Systematisk utveckling och processutvärdering av en digital smärtutbildning genom frågebaserat lärande för patienter med långvarig smärta, med syfte att öka symtomförståelse och hanteringsstrategier.
| Akronym | 442131 |
| Syfte | Projektet handlar om att utveckla en digital utbildning om långvarig smärta. Utbildningen bygger på modern smärtforskning och syftar till att öka förståelsen för hur smärta fungerar och hur den kan påverkas av olika faktorer i livet. Den består av frågor och korta förklaringar som hjälper deltagaren att reflektera över sina egna erfarenheter av smärta. Syftet med denna del av projektet är att tillsammans med patienter och vårdpersonal utveckla och förbättra utbildningens innehåll, språk och upplägg så att den blir tydlig och användbar för personer som lever med långvarig smärta. Forskningshuvudman för projektet är Karolinska Universitetssjukhuset. Med forskningshuvudman menas den organisation som är ansvarig för projektet. Forskningen är godkänd av Etikprövningsmyndigheten, diarienummer för prövningen hos Etikprövningsmyndigheten är [diarienr läggs in när ansökan godkänts]. Hur går projektet till? Deltagande i forskningsstudien innebär att du får genomföra en digital smärtutbildning. Utbildningen sker via en onlineplattform och kan genomföras på tid och plats som passar dig. Utöver detta önskar vi att du besvarar några enkäter i samband med utbildningen och medverkar i 2-3 videointervjuer om dina upplevelser av utbildningen. Möjliga följder och risker med att delta i projektet Risken för negativa effekter av utbildningen bedöms som mycket liten, och inga allvarliga biverkningar har dokumenterats i tidigare forskning som inkluderat smärtutbildning. Känslig information som samlas in hanteras enligt gällande regler om sekretess och dataskydd. Om problem uppstår under studien tillämpas sedvanliga rutiner vid Mottagning Medicinsk psykologi. Om deltagande i studien behöver avbrytas erbjuds uppföljande samtal. Vad händer med dina uppgifter? Projektet kommer att samla in och registrera information om dig, inklusive din aktivitet i utbildningsplattformen samt dina svar på frågeformulär. Användarintervjuer kommer att spelas in och transkriberas. De insamlade uppgifterna används för att vidareutveckla utbildningens form och innehåll. All information kommer att pseudonymiseras och lagras på säkra servrar. Endast medverkande forskare kommer ha tillgång till uppgifter. Informationen bearbetas på gruppnivå och resultat kommer inte att kunna härledas till dig. Resultaten av studien planeras att publiceras i internationella vetenskapliga tidskrifter. Dina svar och dina resultat kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. Uppgifterna gallras efter 15 år. Ansvarig för dina personuppgifter är Karolinska Universitetssjukhuset. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i projektet, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Rätten till radering och till begränsning av behandling av personuppgifter gäller dock inte när uppgifterna är nödvändiga för den aktuella forskningen. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta Jenny Åström Reitan (jenny.astromreitan@ regionstockholm.se). Dataskyddsombud nås via mail: dataskyddsombud.karolinska@regionstockholm.se. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet. Hur får du information om resultatet av projektet? Kontakta studiekoordinator för att efter studiens slut få ta del av den vetenskapliga sammanställningen. Försäkring och ersättning Då studien inte innebär medicinska ingrepp eller behandlingar tillhandahålls ingen särskild försäkring för forskningspersoner. Ingen ersättning utgår för medverkan i studien. Deltagandet är frivilligt Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför, och det kommer inte heller att påverka din framtida vård eller behandling. Om du vill avbryta ditt deltagande ska du kontakta studiekoordinator (se nedan). Ansvariga för projektet Ansvarig för projektet är Jenny Åström Reitan, Karolinska Vägen 37A QA25, 171 76 Solna, e-post: jenny.astrom-reitan@regionstockholm.se. Du är välkommen att kontakta studiekoordinatorerna till studien. Aleksi Bell, via e-post: aleksi.bell@regionstockholm.se eller telefon: 070-191 63 90. Rikard Hanafi, via e-post: rikard.hanafi@regionstockholm.se. |
| Urvalskriterier | För patientrepresentanter: - 15 år eller äldre (För personer 15-17 år inkluderas de som bedöms ha tillräcklig mognad och förmåga att förstå för vad forskningen innebär för deras del) - Har pågående besvär av långvarig (>3 månader) primär muskeloskeletal smärta (t.ex. fibromyalgi, ospecifik ländryggs- eller nacksmärta) - Obehindrat kan läsa och skriva på svenska - Har tillgång till en digital enhet (dator eller surfplatta) med internetuppkoppling För yrkesverksamma kliniker med expertis om långvarig smärta: - Erfarenhet av patientkontakt med individer med långvarig smärta - Kan obehindrat läsa och skriva på svenska - Har tillgång till en digital enhet (dator eller surfplatta) med internetuppkoppling |
| Sökord |
långvarig smärta, utbildning |
| Tema/Funktion, Medicinsk Enhet | Tema Kvinnohälsa och Hälsoprofessioner, ME Hälsoprofessioner |