Utlämning av hälsodata från TakeCare går allt fortare efter etablering av Karolinska Hälsodata

Nyhet 2025-11-28

Tillgång till hälsodata är en förutsättning för klinisk forskning men att få tillgång till hälsodata har länge varit en flaskhals i forskningsprocessen. Därför har Karolinska i sin FoUU-strategi 2025-2027 som ett av sina högst prioriterade mål att korta väntetiderna från beställning till leverans. Tidigare i år inrättades funktionen Karolinska Hälsodata (KHD) på FoUU-staben för att utveckla sjukhusets utlämning av hälsodata och underlätta forskarnas arbete. Förutom ren juridisk rådgivning har ett stort fokus varit ett närmare arbete med både forskarna och andra avdelningar.

– För att kunna lämna ut hälsodata krävs expertis från flera olika discipliner. Tidigare arbetade avdelningarna i silos vilket förlängde utlämningstiderna. Nu involverar vi avdelningen Datalager och Applikationsutveckling tidigt i processen och vi träffar också forskarna för att säkerställa att vi förstår deras behov, säger Anne Savolainen, jurist på Karolinska Hälsodata.

Väntetiden snart nere på tre månader

Att tydligt kartlägga vilken typ av data som forskaren behöver är grundläggande för att fastställa vilka databaser som berörs. På avdelningen Datalager och Applikationsutveckling ansvarar Victoria Mezei Örtendahl för att verkställa datautlämning, och arbetar tillsammans med Anne för att göra utlämningsprocessen så enkel som möjligt.

– Det finns stora mängder data på sjukhuset, i olika system. De vanligaste datauttagen gäller data från TakeCare, men även data från andra kringliggande system förekommer förklarar Victoria.

– Genom att båda avdelningarna nu är inkopplade tidigt i processen kan vi ta snabbare beslut och samordna uttagen. Tidigare kunde det ta uppemot 6 månader eller mer att få ut data från TakeCare, nu är vi nästan nere på tre månader och målet är att korta ner det ytterligare till en månad, i enlighet med FoUU-strategin, tillägger Anne. 

Rådgivande funktion för verksamhetschefer och forskare

Ansökan om utlämning av data skickas antingen centralt till KHD eller direkt till en specifik verksamhet via verksamhetschefen. 

– Även verksamhetschefer kan få stöd av oss. Vi kan till exempel hjälpa till att bedöma en ansökan eller hjälpa till med sekretessprövning. Självklart ger vi också råd till forskare vid generella frågor som rör vidareanvändning av hälsodata, förklarar Anne.

Nästa steg

Att samordna och genomföra utlämning kräver fortfarande mycket manuellt arbete på grund av det stora antalet datakällor som finns på Karolinska. KHD kommer fortsätta att arbeta för att förenkla datautlämningsprocessen för både forskare och administrativ personal. Det pågår just nu flera olika utvecklingsinitiativ tillsammans med Karolinska IT för att stötta processen med digitala verktyg.

– Vi startade KHD för att kunna utveckla förutsättningarna för tillgängliggörande av hälsodata och ta tillvara den enorma potential som finns inom både Karolinska och Region Stockholm. Nu har vi kommit en liten bit på vägen men vi är inte klara ännu, säger Olof Akre, forsknings-, utbildnings- och utvecklingsdirektör.