Teamdag HHT/Oslers sjukdom

Välkommen till en temadag om HHT/Oslers sjukdom

Arrangör

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i samverkan med expertteamet HHT/Osler Karolinska Universitetssjukhuset och patientföreningen HHT Sverige.

Tid

Fredag 3 maj 2024, klockan 9 till 12.

Plats

Karolinska Universitetssjukhuset, Solnavägen 30
Bioclinikum, J3:04 Torsten N Wiesel

eller digitalt via Teams.

För vem?

Patient, närstående, vårdgivare och intresserad allmänhet.

Program

9:00-10:15

  • Presentation av expertteamet
  • Presentation av CSD
  • Bli mamma innan HHT-diagnos (Patientberättelse)
  • Medicinsk behandling inklusive Avastin - Resultat och biverkningar - Charlotte Höög
  • Anemi och järnbrist - Magnus Tobiasson
  • Behandling med laser i näsa och tarm - Eirini Paziou/Charlotte Höög

10:15-10:30 

  • Kaffe

10:30-12:00

  • Leva med HHT och nu avastinbehandling - Göran Westetrlund (Patientberättelse)
  • AVM lunga - Jan Engström
  • AVM hjärna - Fabian Arnberg
  • Barn till föräldrar med HHT - lite genetik - Sofia Frisk
  • Frågor

Kontaktuppgifter

CSD: Charlotte Willfors e-post: charlotte.willfors@regionstockholm.se

Expertteamet: Pär Stjärne e-post: par.stjarne@regionstockholm.se

Patientförening: e-post: osler@hhtsverige.org

Anmälan

Görs i formuläret nedan senast den 26 april 2024.

Anmälan till temadag HHT/Osler