Temadag HHT/Oslers sjukdom

Arrangör

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i samverkan med expertteamet HHT/Osler Karolinska Universitetssjukhuset och patientföreningen HHT Sverige.

Tid

Fredag 3 maj 2024, klockan 9 till 12.

Plats

Karolinska Universitetssjukhuset, Solnavägen 30
Bioclinicum, J3:04 Torsten N Wiesel

eller digitalt via Teams.

För vem?

Patient, närstående, vårdgivare och intresserad allmänhet.

Program

9:00-10:15

• Presentation av expertteamet
• Presentation av CSD
• Bli mamma innan HHT-diagnos (Patientberättelse)
• Medicinsk behandling inklusive Avastin - Resultat och biverkningar - Charlotte Höög
• Anemi och järnbrist - Magnus Tobiasson
• Behandling med laser i näsa och tarm - Eirini Paziou/Charlotte Höög

10:15-10:30 

• Kaffe

10:30-12:00

• Leva med HHT och nu avastinbehandling - Göran Westetrlund (Patientberättelse)
• AVM lunga - Jan Engström
• AVM hjärna - Fabian Arnberg
• Barn till föräldrar med HHT - lite genetik - Sofia Frisk
• Frågor

Kontaktuppgifter

CSD: Charlotte Willfors e-post: charlotte.willfors@regionstockholm.se

Expertteamet: Pär Stjärne e-post: par.stjarne@regionstockholm.se

Patientförening: e-post: osler@hhtsverige.org

Anmälan

Görs i formuläret nedan senast den 26 april 2024.