Temadag HHT/Oslers sjukdom
Välkommen till en temadag om HHT/Oslers sjukdom
Arrangör
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) i samverkan med expertteamet HHT/Osler Karolinska Universitetssjukhuset och patientföreningen HHT Sverige.
Tid
Fredag 3 maj 2024, klockan 9 till 12.
Plats
Karolinska Universitetssjukhuset, Solnavägen 30
Bioclinicum, J3:04 Torsten N Wiesel
eller digitalt via Teams.
För vem?
Patient, närstående, vårdgivare och intresserad allmänhet.
Program
9:00-10:15
- Presentation av expertteamet
- Presentation av CSD
- Bli mamma innan HHT-diagnos (Patientberättelse)
- Medicinsk behandling inklusive Avastin - Resultat och biverkningar - Charlotte Höög
- Anemi och järnbrist - Magnus Tobiasson
- Behandling med laser i näsa och tarm - Eirini Paziou/Charlotte Höög
10:15-10:30
- Kaffe
10:30-12:00
- Leva med HHT och nu avastinbehandling - Göran Westetrlund (Patientberättelse)
- AVM lunga - Jan Engström
- AVM hjärna - Fabian Arnberg
- Barn till föräldrar med HHT - lite genetik - Sofia Frisk
- Frågor
Kontaktuppgifter
CSD: Charlotte Willfors e-post: charlotte.willfors@regionstockholm.se
Expertteamet: Pär Stjärne e-post: par.stjarne@regionstockholm.se
Patientförening: e-post: osler@hhtsverige.org
Anmälan
Senast den 26 april 2024.