Kommentar med anledning av Uppdrag Gransknings program om könsdysfori den 24 november 2021

Nyhet 2021-11-24

Idag ligger ansvaret för könsdysforivården under två olika vårdgivare inom Region Stockholm. Ansvar för utredning, diagnostik och uppföljning av det psykiska måendet ligger under KID-teamet på BUP inom SLSO (Stockholms läns sjukvårdsområde). Om diagnosen könsdysfori sätts remitteras patienten till Astrid Lindgrens barnsjukhus vid Karolinska Universitetssjukhuset för eventuell hormonbehandling. Innan behandlingen påbörjas möter patienten en barnendokrinolog för information om behandling.

- Karolinska har föreslagit att hela könsdysforivården för barn och ungdomar – utredning, diagnossättning, behandling och uppföljning – ska samlas under ett verksamhetsansvar. Ansvarsfrågan för vårdens kvalitet och uppföljning av eventuella avvikelser blir då tydlig, och inte som nu splittrad på två olika verksamheter, säger Svante Norgren, chef för Astrid Lindgrens barnsjukhus.

I programmet nämns ett flertal vårdavvikelser ställda till könsdysforienheten inom BUP. Ingen av dessa vårdavvikelser har förmedlats till Astrid Lindgrens barnsjukhus av barnpsykiatrins könsdysforiteam. Vad gäller patienten med benskörhet som beskrivs i Uppdrag Gransknings program kan vi inte kommentera detta enskilda patientärende, men bekräfta att benskörhet kan uppstå som en känd biverkan av s k ”stopphormoner”. Enligt våra behandlingsriktlinjer informeras alltid patient och familj om möjliga biverkningar innan behandling påbörjas och vi undersöker numera bentätheten regelbundet. Vid behov avslutas behandlingen.

- På Astrid Lindgrens barnsjukhus utreds alla vårdavvikelser och patientklagomål som kommer till vår kännedom, och en åtgärdsplan upprättas för att förhindra att det inträffade upprepas. Resultat av utredningen och åtgärdsplan delges alltid den som rapporterat avvikelsen så att även patient och familj kan informeras, säger Svante Norgren.

Behandling med stopphormoner och könskonträra hormoner kan ge både önskade och oönskade effekter på kroppen på såväl kort som lång sikt. Kunskapen om dessa effekter är dock ofullständig, både vad gäller positiva effekter som bättre mående och minskad könsdysfori, och negativa effekter i form av ökad risk för framtida sjukdomar samt andra biverkningar. Det finns också frågor kring hur säkert utredningen kan fastställa om diagnosen könsdysfori kommer att bestå i vuxen ålder eller om den kommer att klinga av efter puberteten. Sammantaget innebär detta en utmaning för vården att kunna informera unga patienter med könsdysfori, så att de kan ta ställning till och ge ett informerat samtycke till hormonbehandling.

Astrid Lindgrens barnsjukhus har därför sedan 1 maj 2021 infört en ny riktlinje att behandling med hormoner vid könsdysfori bör ske inom ramen för forskningsstudier. Detta för att kunskapsläget är osäkert kring behandlingen och för att försäkra oss om att information, samtycke och uppföljning sker enligt etikgodkänt protokoll. Alla nya patienter träffar en barnendokrinolog för information om behandling. Är det aktuellt att ge hormonbehandling görs en individuell bedömning om patienten ska erbjudas behandling innan forskningsstudien har startat eller vänta. Patienter med pågående hormonbehandling berörs inte av den nya riktlinjen.

Könsdysforivården diskuteras nationellt inom professionen och med andra vårdgivare där det finns en stor samstämmighet kring att kunskapsläget är otillräckligt. Astrid Lindgrens barnsjukhus arbetar aktivt med att möjliggöra att även barnpatienter som behandlas med hormoner vid könsdysfori kan registreras i det nationella kvalitetsregistret för könsdysfori. Genom att registrera patienter i ett kvalitetsregister möjliggörs uppföljningar av vården och kunskapen kring patientgruppen och olika behandlingar kan öka.

Frågor och svar angående Astrid Lindgrens barnsjukhus nya riktlinje vad gäller hormonbehandling för barn och unga med könsdysfori går att läsa här.