”Ibland vaknar jag och känner att i dag är ingen bra dag"

Nyhet 2023-10-02

De första symtomen smög sig på våren 2014, när det fortfarande var minusgrader ute tidiga morgnar. Sirra Gustafsson började få ont i kroppen på nätterna och svårt att sova: ”Det kändes som när man bränt sig.” På vårdcentralen tog de prover, men svaren visade inget avvikande. Hon fick smärtstillande utskrivet, men det hjälpte inte.

­– Till sist fick jag en läkare som skickade mig till reumatologen i Skövde. En vecka senare fick jag veta att jag har systemisk skleros, säger Sirra Gustafsson.

Systemisk skleros är en ovanlig autoimmun sjukdom där immunförsvaret angriper kroppens egna vävnader och organ. Det vanligaste är att huden och de små kärlen, till exempel till fingrarna, påverkas. Sirra Gustafssons hud är tjock och stramar och blodflödet till fingrarna dåligt, vilket orsakar svullnad och såriga fingertoppar. Och hon har pigmentförändringar i ansiktet och på övriga kroppen.

– När jag fick diagnosen kände jag mig tom. Samtidigt känner jag att det är skönt att veta vad det är, att få en förklaring, säger Sirra Gustafsson.

Vissa dagar har jag svårt att gå i trappor.

När sjukdomen är som värst är det som att ha en ”konstant inflammation i kroppen”. Till och med beröring kan då upplevas som smärtsam. Värken och stelheten gör det ibland svårt att arbeta. Inte minst som undersköterska.

– Jag försöker jobba. Det är skönt att träffa folk och slippa tänka på sjukdomen. Den sociala biten är jätteviktig. Men vissa dagar är det svårt att gå i trappor. Jag blir väldigt andfådd och måste stanna ofta. Jag har även problem med att vika tunga kläder, Sirra Gustafsson.

Hon behöver vara noga med att spara på krafterna även bättre dagar för att undvika bakslag.

– Ibland när jag är piggare gör jag för många saker. Nästa dag vaknar jag och känner ”I dag är ingen bra dag”. Andra dagar jag vill gå en promenad, men orkar inte. Men jag cyklar mycket.

Värst mår kroppen under vinterhalvåret.

– När det blåser ute måste jag ha speciella handskar. Annars blir mina fingrar blå, eftersom blodcirkulationen fungerar dåligt. Då får jag fler sår.

Jag ser på mammas motorik att hon är mycket stelare nu.

För två år sedan var Sirra Gustafsson i Gambia. När hon kom hem till Sverige igen och lämnade prover sa läkaren att det var de bästa resultaten hittills.

– Då hade jag inte ätit medicin på flera veckor. Värmen gör gott.

Vid sin sida har Sirra Gustafsson dottern Aminata Camara. Hon har pausat studierna i USA för att stötta sin mamma och är med på sjukhuset när det är mycket information.

– Jag ser på mammas motorik att hon är mycket stelare nu. Hon har svårare att ta på sig skor och strumpor, knäppa knappar och öppna burkar, och hon är ofta andfådd när hon går och lyfter saker.

Tidigare har Sirra Gustafsson fått dropp tre gånger i månaden i cirka 4-6 timmar varje gång mot de såriga fingrarna, ”men tyvärr utan vidare resultat”. Idag tar hon flera olika mediciner i tablettform, bland annat blodförtunnande och värktabletter, som ska hjälpa att bromsa sjukdomen och ge smärtlindring.

– Mamma tar även tabletter för att hjälpa motverka biverkningarna från vissa läkemedel, så medicinlistan är ganska så lång, tillägger dottern Aminata Camara.

Medicinlistan är ganska lång.

Tidigare har Sirra Gustafsson fått dropp tre gånger i månaden i cirka 4-6 timmar varje gång mot de såriga fingrarna, ”men tyvärr utan vidare resultat”. Idag tar hon flera olika mediciner i tablettform, bland annat blodförtunnande och värktabletter, som ska hjälpa att bromsa sjukdomen och ge smärtlindring.

– Mamma tar även tabletter för att hjälpa motverka biverkningarna från vissa läkemedel, så medicinlistan är ganska så lång, tillägger dottern Aminata Camara.

Sirra Gustafsson är remitterad till Karolinska Universitetssjukhuset inom ramen för nationell högspecialiserad vård (NHV) avseende stamcellstransplantationer vid systemisk skleros. Den omfattar patienter med en prognos som ”bedöms vara allvarlig på grund av inre organpåverkan och/eller snabb och utbredd hudprogress.” En stamcellstransplantation är främst aktuell i början av sjukdomsförloppet och kan ge svåra och allvarliga biverkningar. Andra behandlingsalternativ är byte eller tillägg av annan medicin som dämpar immunsystemet.

– Det är ännu för tidigt att säga vad som blir aktuellt i mitt fall, säger Sirra Gustafsson.

Hon försöker tänka positivt och ta varje ny dag som den kommer. Hon gör regelbundna besök hos fotvården och folktandvården och har fått stretch- och träningsövningar som hon ska göra dagligen för att jobba emot stelheten. 

– Jag har verkligen fått mycket stöd och hjälp på vägen. Jag känner mig tacksam.

Läs mer: Stamcellstransplantation vid systemisk skleros – ett uppdrag inom nationell högspecialiserad vård

Text: Nneka Magnusson Amu