Eftervård och Uppföljning

Vårdtiden på avdelningen varierar men vid en okomplicerad transplantation handlar det ofta om c:a 7 dagar. Under denna tid skall Du försöka komma upp ur sängen så mycket som möjligt och påbörja ett lättare träningsprogram. Vi kallar detta ERP (Enhanced Recovery Program) och det innebär att mobiliseringen påbörjas redan direkt efter operation och fortgår i ökande omfattning under vårdtiden. Syftet är att minska risken för komplikationer och där vi sett att sängläge är en riskfaktor. Någonting som ibland kan bromsa träningsambitionerna är postoperativ smärta och vi försöker motverka detta genom smärtstillande mediciner men vi vill ogärna vara allt för frikostiga med dessa då många av dessa gör dig mer trött och att Du då får svårare att komma upp på benen.

Under vårdtiden kommer vi dela mediciner till dig i s.k. endagsdosetter. De viktigaste medicinerna är oftast de som trycker ned immunförsvaret så att Din nya lever inte skall upplevas som främmande av din kropp. En av dessa mediciner behöver doseras individuellt och det gör vi genom att mäta koncentrationen minst 3 gånger/vecka. Om man får för hög koncentration kan man få biverkningar och för låg koncentration kan leda till risk för rejektion (avstötning). En avstötning är normalt inte farligt och behandlas i allmänhet med en förhöjd dos av kortison under några dagar till en vecka. Det är bra om Du på avdelningen försöker lära Dig så mycket om Dina mediciner som möjligt då det kommer att underlätta den fortsatta vården.

I början efter transplantationen står magen ”still” under någon till några dagar. Detta är normalt. Vi ger dig då näring via en tunn magsond för att Du skall få dig tillräckligt med kalorier i denna viktiga uppbyggnadsfas. Normalt tas sonden bort efter 4-5 dagar och så fort magen börjar röra på sig kan man börja äta lite försiktigt på ”normalt” sätt också.

Mot slutet av vårdtiden brukar vi planera för ett särskilt utskrivningssamtal med sjuksköterska. Detta innehåller information om vad som är viktigt att tänka på i livet efter transplantationen. Det är bra om en närstående då kan delta, antingen fysiskt eller på telefon då det är mycket som behöver tas in och att det alltid är lättare när det är flera som får höra samma saker. Om Du är skriven utanför Stockholm kan det vara så att Du skrivs ut till Ditt hemsjukhus en kortare tid före Du återvänder till hemmet.

Efter utskrivningen från sjukhuset kommer Du att behöva gå på regelbundna uppföljningsbesök hos läkare och sjuksköterska. Detta gäller i princip livslångt. I början sker dessa ganska ofta (1-2 gånger/vecka) men frekvensen glesas ut ganska snabbt och efter några år kanske det räcker med 2-4 besök/år. Det vanliga är också att Du under ett eller flera tillfällen mellan läkarbesöken lämnar prover för att kontrollera leverns funktion och koncentrationen av immunhämmande läkemedel. Skulle vi märka något avvikande där kan det hända att vi kallar in Dig för ett extra besök eller att vi ringer till Dig för att Du skall ändra dosen av läkemedel.

Under de första månaderna efter transplantationen kommer du antagligen få träffa flera olika läkare. Det kan upplevas som frustrerande men vår ambition är att alla läkare skall vara inlästa på Ditt tillstånd och då vi jobbar i team så försöker vi hålla alla uppdaterade. Efter 3-6 månader kan Du dock ofta välja en särskild läkare som Du känner att Du har extra bra förtroende och vi försöker då koordinera Ditt besök så gott det går med att just denna läkare då jobbar på mottagningen.

Några av medicinerna kan ge biverkningar t.ex. högt blodtryck eller förhöjda blodsockervärden. Vi kan mäta ditt blodtryck under Ditt besök hos oss men det är bra om Du har möjlighet att skaffa en egen blodtrycksapparat och regelbundet mäta trycket då det ger en mer rättvisande bild. På samma sätt är det viktigt att regelbundet mäta  och dokumentera sitt blodsocker om man blivit insatt på insulin vilket gör att vi har lättare att föreslå eventuella dosändringar.

För Dig som är skriven utanför Stockholmsregionen är det Din hemortsläkare som avgör i vilket skede man vill överta uppföljningskontrollerna. Ibland är det direkt efter utskrivningen, ofta efter 3 månader och ibland efter 1 år. Vi försöker dock regelbundet stämma av hur uppföljningen går med Din hemortsläkare även efter att kontrollerna har flyttats.