Diagnoser, Utredning och Väntelista

Karolinskas levertransplantationsprogram innefattar både barn och vuxna patienter. Diagnoserna skiljer sig lite beroende på ålder och hos barn är den sjukdom som benämns biliär atresi den klart dominerande. Olika s.k. metabola sjukdomar (rubbningar i ämnesomsättningen) är också en ganska vanlig indikation.

Hos vuxna patienter är de dominerande indikationerna primär skleroserande cholangit, virusorsakad cirrhos (Hepatit B eller C), alkoholrelaterad cirrhos, tumörsjukdom med ursprung i levern, metabola sjukdomar, primär biliär cirrhos  samt re-transplantation efter tidigare genomgången transplantation.

En speciell indikation utgörs av det som kallas akut fulminant leversvikt. Det handlar då oftast om ett tillstånd där man tidigare varit helt frisk men plötsligt drabbas av att levern inte fungerar. Orsaken kan vara förgiftningar, virus, ogynnsam reaktion på läkemedel eller att man i ett rop på hjälp medvetet överdoserat läkemedel som är skadliga för levern. I ganska många fall hittar man inte orsaken till en akut fulminant leversvikt men det påverkar oftast  inte den fortsatta handläggningen. Detta tillstånd är speciellt och allt behöver gå väldigt fort. Om särskilda kriterier uppfylls innebär det att vi går ut med ”larm” där samtliga Skandinaviska centra samarbetar och att vi skickar lever från det center som har en lokal donator till det center som har ett pågående larm. Man kan stå på larmlistan under högst 3 dygn, men oftast hinner man då få ett levererbjudande.

Utredning inför levertransplantation på Karolinska görs lite olika beroende på var man är skriven. Ofta gör hemsjukhuset en basal utredning där vissa utredningsmoment kompletteras på Karolinska. För Stockholmspatienter sker oftast utredningen i öppenvården på Karolinska och där den avslutande delen brukar koncentreras till en knapp vecka med flera olika aktiviteter varje dag.

Patienter som kommer från andra landsting gör i regel också en avslutande utredningskomplettering och bor då antingen på patienthotell eller erbjuds plats på vårdavdelningen.

I den avslutande utredningen får man väldigt mycket information och vi brukar därför rekommendera att man har en närstående med sig i denna fas. Det är levermedicinteamet (hepatologi) som håller i utredningen men i slutet ges också tillfälle att samtala med transplantationskirurg då Du har möjlighet att få veta lite mer om hur operationen går till rent tekniskt.

Utredningen avslutas med en transplantationskonferens där vi sammanställer alla resultat och där vi tillsammans med Dig och Dina närstående diskuterar hur vi ser på alternativet att gå vidare med en levertransplantation.
Ibland rekommenderar vi att avvakta ett tag, ibland behöver vi göra kompletterande utredning före definitivt beslut och ibland tvingas vi avråda från transplantation.

Viktigt i sammanhanget är att Din vilja att genomföra ingreppet är tydlig och vi vill inte övertala någon att genomgå transplantation som egentligen är tveksam till detta.

Om vi kommit fram till att levertransplantation är det bästa behandlingsalternativet för Dig så kommer Du att sättas upp på väntelista för transplantation. På väntelistan står i regel 20-40 patienter och en vanlig fråga brukar vara hur länge man behöver vänta på transplantation efter att ha satts upp på väntelistan. Tyvärr har vi ofta svårt att ge svar på det då väntetiden styrs av flera olika faktorer.  Den viktigaste är dock hur sjuk man är och vår målsättning är att transplantera den som är sjukast först oavsett hur länge man väntat. Trots detta spelar t.ex. vilken blodgrupp man har och vilken kroppsstorlek man har en viss roll. Under tiden på väntelistan kommer Du att fortsätta gå på kontroller som tidigare, antingen hos din läkare på hemsjukhuset eller på Karolinska Universitetssjukhuset. Det är viktigt att Du tar kontakt med Din behandlande läkare om ditt allmäntillstånd förändras under väntetiden så att din transplantation tidsmässigt kan ”planeras in” så optimalt som möjligt. Väntetiderna varierar från 1 dag till ibland 1-2 år.

När det finns en lever som bedöms lämplig för dig blir du kontaktad av någon av transplantationskoordinatorerna. Du ska då ta dig till transplantationsavdelningen och du får hjälp att ordna resan.
Du ska vara fastande inför operationen
När du kommer till vårdavdelningen genomförs ett ankomstsamtal och därefter görs blodprovstagning, lungröntgen och EKG
Du blir inskriven av avdelningsläkaren som också går igenom dina läkemedel