Barnhivdagen: Livet med hiv har förändrats men gamla föreställningar lever kvar

Nyhet 2026-09-30

Barnhivdagen är en årlig konferens som sedan 2009 samlar kunskap och erfarenheter kring vården av barn och unga med hiv. Konferensen arrangeras av Barnhivcentrum och har med åren utvecklats till en mötesplats med deltagare från hela Norden.

I år samlades ett 50-tal personer på plats och ytterligare ett 20-tal deltog digitalt. Bland deltagarna fanns vårdpersonal, forskare, smittskydd, infektionsläkare och representanter från patient- och intresseorganisationer.

Årets föreläsningar gav olika perspektiv på hiv, både nationellt och globalt. Bland föreläsarna fanns bland annat Anna Mia Ekström, professor i global infektionsepidemiologi vid Karolinska Institutet, Jan Albert, läkare och professor i mikrobiologi och smittskydd vid Karolinska Institutet, Desireé Ljungcrantz, utredare vid Folkhälsomyndigheten, och Lars Navér, barnläkare och forskare vid Karolinska Institutet.

Medicinskt ganska okomplicerat
Av de drygt 8 500 personerna som lever med hiv i Sverige är 103 under 18 år. Patientgruppen har minskat under de senaste åren och väntas fortsätta göra det när äldre ungdomar går över till vuxenvården samtidigt som färre nya patienter tillkommer.

Den typiska patienten har migrantbakgrund eller är internationellt adopterad och har fått viruset överfört från sin mamma i samband med graviditet, förlossning eller amning. I Sverige är sådan överföring i dag extremt ovanlig tack vare effektiv behandling.

På Astrid Lindgrens barnsjukhus finns Barnhivcentrum, ett nationellt kunskaps- och stödcentrum för barn, unga och familjer som lever med hiv. Barnhivteamet består av barnläkare, barnsjuksköterskor och kuratorer.

– Medicinskt är hiv ganska okomplicerat. Behandlingen är mycket bättre än för 10 eller 20 år sedan och patientgruppen är väldigt välbehandlad. Patienter som behandlas har så låga virusnivåer i blodet att de inte är mätbara, säger Sandra Soeria-Atmadja, barnläkare på Barnhivcentrum.

– Det är fortfarande en ganska stigmatiserad sjukdom och det finns en stor rädsla kvar i samhället. Både barnen och familjerna måste tyvärr lära sig att förhålla sig till det. För oss hamnar mycket fokus på det psykosociala och om att få bort stigmat, säger kuratorn Erina Eliasson.

Bland många vuxna lever bilden av hiv som en allvarlig och dödlig sjukdom kvar, präglad av aidsepidemin och en tid då effektiva behandlingar saknades. Men för många barn som lever med sjukdomen tar den inte särskilt stor plats i deras vardag.

– För barnet är hiv ofta inte en så stor grej. Man tar sin medicin en gång om dagen. Men många vuxna är väldigt präglade av stigmat och det gör det svårt att vara öppen med sin diagnos, säger Vendela Hagås, barnsjuksköterska på Barnhivcentrum.

Skillnaden går nästan inte att beskriva
Lars Navér är en av dagens föreläsare. På Barnhivdagen ger han en bild av situationen för barn och unga med hiv i Sverige i dag. Han har själv arbetat med patientgruppen under flera decennier och har sett hur förutsättningarna förändrats i grunden.

– Skillnaden går nästan inte att beskriva. När jag började fanns det ingen effektiv behandling. Många barn utvecklade aids och avled. På slutet av 1990-talet kom effektiva mediciner, men de hade väldigt stora biverkningar. Sedan dess har det skett en jättestor utveckling. Biverkningarna har blivit nästan obefintliga och från att man var tvungen att ta åtta tabletter varje dag på bestämda tider räcker det i dag med en tablett om dagen.

– Rent medicinskt är nästan alla barn väldigt välbehandlade. Det handlar mer om att finjustera och individanpassa behandlingen på ett bra sätt.

Ett aktuellt exempel är långverkande injektionsbehandling. I stället för en tablett varje dag kan behandlingen ges i injektionsform var åttonde vecka. På Astrid Lindgrens barnsjukhus har de första barnpatienterna nyligen påbörjat sådan behandling.

För vården kan förändringen framstå som ett ganska litet steg jämfört med de medicinska framsteg som gjorts tidigare. För ett barn kan skillnaden vara betydligt större.

– För oss som har sett utvecklingen av behandlingarna framstår det ju som väldigt enkelt att ta en tablett om dagen. Men det finns många barn som tycker att det är jättejobbigt och att medicinen blir en daglig påminnelse om sjukdomen, säger Lars Navér.

Utvecklingen innebär att en behandling som en gång krävde flera tabletter varje dag nu kan vara på väg att reduceras till sex behandlingstillfällen om året.

– Det har hänt otroligt mycket. Det har verkligen varit en rolig resa att vara med på.

Mindre patientgrupp men fortsatt behov av stöd
Att allt färre barn lever med hiv i Sverige är en framgång. Samtidigt skapar utvecklingen nya utmaningar. Barnhivcentrums uppdrag omfattar därför mer än den medicinska behandlingen. Centrumet arbetar också med kunskapsspridning och samarbetar med patient- och familjeorganisationer, bland annat genom föreläsningar, sommarläger och Hivskolan, där barn och unga får möjlighet att träffa andra med liknande erfarenheter.

När patientgruppen krymper blir möjligheterna att möta någon annan i samma situation också färre.
– Patientgruppen blir mindre och mindre. Det hör ihop med att vi har en minskad invandring, att det kommer färre barn till Sverige. Sårbarheten riskerar att öka i gruppen, då möjligheten att möta någon i samma situation är mindre. Det ställer krav på oss att verkligen försöka nå så många som möjligt, säger Vendela Hagås.