Dagbok vid stamcellstransplantation hjälper barn förstå, minnas och bearbeta

Nyhet 2026-06-03

Att genomgå en stamcellstransplantation innebär ofta en lång och omvälvande tid för patienten och familjen. Sjukhusbesöken blir många, vardagen sätts på paus och man tvingas förhålla sig till sådant som tidigare känts avlägset.

För barnsjuksköterskan Vendela Hagås på Barnhematologen och lekterapeuten Ulrika Haverinen har mötet med de här barnen och familjerna väckt en gemensam fråga: Hur hjälper man ett barn att förstå och bearbeta något som är svårt även för vuxna att ta in?

Svaret blev Mina nya stamceller, en dagbok som hjälper barn och familjer att dokumentera, förstå och sätta ord på tiden före, under och efter en stamcellstransplantation.
– Vi hoppas att dagboken kan göra hela upplevelsen mer begriplig. Varför är jag på olika ställen på sjukhuset, varför träffar jag de här olika personerna, varför gör jag den här undersökningen? Det är frågor vi ofta möter och hoppas att dagboken kan hjälpa till att svara på, säger Vendela Hagås.

Dagboken började delas ut till patienter under våren 2025. Den riktar sig till både små och stora barn och innehåller plats för egna texter, teckningar, fotografier och reflektioner. I boken finns även information om kroppen, diagnosen, sjukhuset och behandlingen.
– Vägen genom behandlingen är ganska krokig. I boken kan man följa var på resan man befinner sig, säger Ulrika Haverinen.

Ett stort avbrott i livet
Patienterna som genomgår stamcellstransplantation behandlas för flera olika sjukdomar, bland annat leukemier, svår kombinerad immunbrist (SCID) och sickelcellsjukdom. För patienten och familjen börjar resan långt innan själva transplantationen. Tiden präglas av många undersökningar, förberedelser och stora mängder ny information att ta in. 

Ordet transplantation kan föra tankarna till avancerade kirurgiska ingrepp, men är inte fullt så dramatiskt. Stamcellerna vid transplantationen ges som en transfusion, via en droppslang i patientens centrala venkateter. Att göra sådana delar av behandlingen begripliga är en av dagbokens viktigaste uppgifter.

Innan behandlingen behöver kroppens egna stamceller slås ut, vilket gör patienterna mycket infektionskänsliga. Vanligtvis betyder det cirka fem veckor i isolering på sjukhus. Efter behandlingen väntar täta uppföljningar under lång tid. De första månaderna innebär besök på sjukhuset minst två gånger i veckan.
– Det är en tid som är väldigt speciell. Det händer väldigt mycket och det blir mycket fokus på sjukdomen. Det är ett stort avbrott i barnets liv och utveckling, säger Vendela Hagås.

Men det är inte bara sjukdomen och behandlingen som påverkar barnet. Efter transplantationen följer en lång period då vardagslivet är satt på paus. Skola, fritidsaktiviteter och tid med kompisar begränsas under lång tid. Det handlar ofta om 6–12 månader, en väldigt lång tid i ett barn liv.
– Att inte få träffa andra i samma utsträckning som tidigare gör att barnet blir begränsat i sitt sätt leka, säger Ulrika Haverinen. 

Mitt i allt detta ska barnet och familjen också försöka förstå vad som händer.

Dagboken introduceras därför redan innan behandlingen börjar. Familjerna får sin dagbok under förberedelserna inför transplantationen och uppmuntras att hitta en rutin där man skriver, eller ritar, tillsammans varje dag.
– Föräldrar är ofta oroliga och många vittnar om att det är väldigt lugnande att sitta tillsammans och gå igenom det här. Det blir något man gör tillsammans, en stund varje dag då det blir naturligt att prata om det man går igenom, säger Ulrika Haverinen.

Formad av barnens egna erfarenheter
Idén till dagboken föddes hos Vendela Hagås genom tidigare arbete med familjestöd, inom ett projekt via barncancersatsningen.
– Vi såg ett behov av ett mer pedagogiskt material som kunde hjälpa familjer att prata om det som är svårt, säger hon.

För att skapa innehållet bjöds barn och familjer som själva gått igenom en stamcellstransplantation in till fokusgruppssamtal och intervjuer. När ett första utkast var klart fick de återigen vara med som referensgrupp.
– Det gav otroligt mycket. Vi fick deras erfarenheter i form av citat som används i dagboken och det blev väldigt tydligt vad som var viktigt att ha med i boken, säger Vendela Hagås.

På de första sidorna i dagbokens får barnet berätta om sig själv och sin sjukdom. I boken finns också information om behandlingen, sjukhusets olika yrkesgrupper och de platser barnet kommer möta under sin vårdtid. Det finns plats att skriva ner frågor, sätta in foton och dokumentera hur dagen har varit. För den som inte hittar orden finns illustrationer med olika känslor att ringa in.

Och för dagar då allt känns för tungt finns en ruta där man kan kryssa i:
"Idag vill jag inte skriva någonting."

”Vi måste våga”
I boken kan barn läsa om olika känslor som är vanliga under behandlingen. En känsla är rädsla. Det kan till exempel handla om oro för vad som ska hända och tankar om döden. Även om de flesta barn som genomgår en stamcellstransplantation blir friska är behandlingen förknippad med risker och både barn och vuxna kan ha frågor om döden.
– Jag hade en farhåga att föräldrar skulle bläddra i boken och säga att ”den här sidan tar vi bort”, men det är ingen som har gjort. Vi behöver vara raka och våga prata om svåra tankar, säger Vendela Hagås.

Även för Ulrika Haverinen är frågorna välbekanta.
– Vi träffar patienterna väldigt mycket och under en lång tid. De svåraste frågorna kommer inte i början, de kommer när man hunnit bygga en relation. Det är då frågor om döden kan komma. Det är viktiga frågor men också svåra samtal.

Arbetet i fokusgrupperna blev också en påminnelse om hur viktigt det är att lyssna på barnens egna erfarenheter. Det som vuxna tror ska vara svårast är inte alltid det som barnen själva lyfter. Om man bläddrar vidare till nästa sida möts man av ett avsnitt om håravfall.
– Vi trodde nog att isoleringen, smärtan eller att det kan vara svårt att äta skulle vara jobbigast. Men väldigt många tog upp just håravfallet som det värsta med behandlingen, säger Vendela Hagås.

Något att bära med sig
För Vendela Hagås och Ulrika Haverinen var det viktigt att dagboken skulle bli just en bok. Inte en app. Något att hålla i handen, bläddra tillbaka i och spara. Ett verktyg för att efteråt förstå vad man varit med om och ett sätt att skriva sin egen berättelse genom en av livets svåraste perioder.
– När man sätter sig ner med penna och papper och faktiskt skriver tar man till sig det på ett annat sätt. Och man bearbetar det man skriver på ett annat sätt, säger Vendela Hagås.

Responsen från familjerna har varit positiv. Vissa använder dagboken varje dag, andra mer sporadiskt.
– Det finns inga krav. Man använder den så mycket man vill, säger Ulrika Haverinen.

För många barn och familjer innebär en stamcellstransplantation ett tydligt före och efter. Tiden präglas av oro, isolering och stora förändringar men också av minnen som riskerar att blekna med åren.

Dagboken är tänkt att finnas kvar även när behandlingen är över, som ett stöd för att förstå, minnas och bearbeta det man gått igenom.