”Många har en för mörk bild av barncancer” | Annica finns för familjen genom hela behandlingen

Nyhet 2026-02-16

BARNCANCERDAGEN. Den 15 februari är den internationella barncancerdagen. Dagen har instiftats för att uppmärksamma barn och familjer som lever med barncancer och för att sprida kunskap om sjukdomen. På barnonkologiavdelningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus är arbetet ständigt pågående, oavsett datum i kalendern. En av dem som följer familjerna genom hela behandlingen är konsultsjuksköterskan Annica Filander.

Annicas roll är att finnas som stöd för familjen. Hon konsulterar, utbildar och svarar på frågor, bland annat i klassrum och personalrum på barnets skola och i samtal med syskon. En viktig del av uppdraget är också att slå hål på de många myter och missförstånd som finns kring barncancer. Ibland börjar missförstånden redan vid namnskylten.

– Själva yrkestiteln är ju lite förvirrande, säger Annica med ett leende. Många tror att vi är inhyrda, det är vi inte.

Ett stöd för familjen
Konsultsjuksköterskorna är långt ifrån ett tillfälligt fenomen. Tjänsten har funnits sedan 1997 och finns på alla sex barncancercentra i Sverige. På barnonkologiavdelningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus arbetar i dag fyra stycken. Finansieringen kommer från Barncancerfonden och Märta och Gunnar V. Philipsons Stiftelse. Alla familjer till barn som insjuknar i cancer, i Stockholm cirka 100 barn om året, erbjuds stöd i kontakten med skolan eller förskolan. De allra flesta tackar ja.

Behandlingstiden varierar, men de flesta barn behandlas i ungefär ett år. Vissa tumörtyper kräver kortare behandling medan exempelvis leukemi, som är en av de största diagnosgrupperna, ofta behandlas under två år.

– Vi följer familjerna under hela behandlingsperioden och är en del av teamet runt familjen. Vår uppgift är att försöka känna av vilket stöd som behövs i just deras situation. Dels pratar vi mycket om sjukdomen med patienten och familjen, dels informerar vi och svarar på frågor i barnets skola eller förskola.

Uppdraget handlar om att ge kunskap om sjukdomen, behandlingen och de biverkningar som kan påverka barnets vardag. I förskolan träffar konsultsjuksköterskorna oftast pedagogerna. Från förskoleklass och uppåt brukar det bli både möte med skolpersonalen och besök i barnets klass.

– Det roligaste är nog att vara i en mellanstadieklass. De är otroligt vetgiriga, de kan mycket och har massor av frågor. De frågar så klart mycket om sjukdomen och många undrar saker som varför man inte kan vara i skolan varje dag och varför man tappar håret. Många har en väldigt mörk bild av cancer. Det är skönt att kunna berätta att vi faktiskt botar de allra flesta barn och ungdomar.

En mörk bild lever kvar
I mars har Annica jobbat på barnonkologen i 20 år, ungefär 17 år av dem i rollen som konsultsjuksköterska. En dag varannan vecka kliver hon in i det kliniska arbetet, som ett sätt att hålla fast vid yrkets kärna. Att till exempel behandla ett barn inne på patientrummet eller ge medicin ger en annan sorts kontakt.

Barn jag möter i klassrummen kan fråga om cancern smittar och många undrar om deras klasskompis kommer dö.

Under de två decennierna hon arbetat på avdelningen har hon sett behandlingarna bli både fler och bättre. Utvecklingen sker inte isolerat. Sveriges sex barncancercentra samarbetar tätt med varandra och barncancerområdet präglas av ett omfattande internationellt samarbete.

– Om vi har en knepig diagnos där det kanske finns ett fåtal fall i Sverige från de senaste tio åren kan vi vända oss till vårt nätverk av experter i till exempel USA eller Tyskland. Vi deltar också i massor av forskningsstudier och vi ser hela tiden en positiv utveckling.

Idag botas över 85% av de barn som insjuknar. En av de största grupperna är leukemier och där ligger siffran på ungefär 92%. För några decennier sedan var siffran för den diagnosgruppen nära noll. Bilden lever kvar av cancer som en nästan säker dödsdom.

– Många blir ju ganska rädda när de hör ordet. Barn jag möter i klassrummen kan fråga om cancern smittar och många undrar om deras klasskompis kommer dö.

Hon fortsätter:
– Hunden kanske dog av cancer eller morfar dog av cancer. Så är det inte när det är barn som är sjuka. Självklart har vi ett fåtal patienter som inte klarar sig men vi har extremt bra barncancervård i Sverige och de allra flesta blir botade. Det är jätteviktigt att slå hål på sådana myter.

Missförstånden kring sjukdomen är många och Annica återkommer flera gånger till att kunskapen ofta är begränsad. Faktum är att barncancer är mycket mer ovanlig än de flesta tror. Ungefär 350 nya fall upptäcks varje år i Sverige, på vuxensidan är motsvarande siffra omkring 70 000.

Barncancer skiljer sig även på så sätt att sjukdomen är mer aggressiv och akut än när en vuxen insjuknar. En vuxen kan ha en mer kronisk sjukdom som går att leva med under flera år men som kanske aldrig blir helt botad. Hos barn är det tvärt om, förloppet är snabbare och de flesta blir helt av med sin sjukdom.

Enkel men viktig ceremoni
För ungefär tio år sedan fick Annica syn på en gammal klocka på en liten gatuloppis i Lissabon. I dag sitter den på väggen på barnonkologiavdelningen och ringer varje gång ett barn är klar med sin sista behandling. Bredvid hänger en inramad dikt på rim, hämtad från en praktikperiod på en barncanceravdelning i Bristol och senare översatt till svenska av kollegorna på avdelningen. Under står en pall med trappsteg så att även små patienter ska nå upp.

– Jag hade varit på ganska många barnonkologiska avdelningar runtom i världen där de har den här typen av klockringning och det var något jag kände att jag ville ta med hem till Sverige.

Klockan ringer på avdelningen ungefär en gång i veckan, förra veckan var det två barn som fick ringa i den på samma dag. Ceremonin är enkel men betyder mycket. Vardagen på avdelningen präglas mycket av barn som mår dåligt av biverkningar, det kan vara påfrestande för personalen på avdelningen. Klockringningen blir en påminnelse om att de flesta barn trots allt blir botade och att behandlingen en dag är klar. Men mest av allt betyder det så klart för patienterna och deras familjer.

–  Det är ingen stor procedur men den är viktig. Familjen och personalen samlas, man ringer i klockan, läser dikten och så klappar vi händer och hurrar lite. Det är väldigt fint för alla inblandade!