Inspirationseftermiddag för vårdpersonal uppmärksammar epilepsidagen

Nyhet 2026-02-10

Ökad kunskap om epilepsi hos vårdpersonal för bättre vård

Epilepsi är den vanligaste neurologiska sjukdomen i Sverige, med cirka 1500 barn och ungdomar som insjuknar varje år. Trots detta är kunskapen om epilepsi låg både bland allmänheten och inom vården. För att öka medvetenheten arrangerades en inspirationseftermiddag den 9 februari, i samband med internationella epilepsidagen. Evenemanget riktade sig till vårdpersonal, inom barn- och vuxenvården, som möter barn och unga med epilepsi, och totalt deltog 50 personer.

Epilepsi – en sjukdom med många ansikten

Epilepsi är en sjukdom i hjärnan som orsakar olika typer av anfall, som kramper eller medvetandeförlust. Mellan anfallen mår de flesta som vanligt, vilket kan göra det svårt för omgivningen att förstå sjukdomens påverkan. Under inspirationseftermiddagen delades insikter om hur vårdpersonal kan stötta barn och unga med epilepsi för att förbättra deras livskvalitet.

En personlig berättelse om att leva med epilepsi

Eftermiddagen inleddes med ett viktigt perspektiv – hur det är att leva med epilepsi. Johanna, som diagnostiserades med epilepsi vid 12 års ålder, delade sin erfarenhet av att leva med sjukdomen.

- Tänk dig känslan av att du aldrig har kontroll över din kropp. Precis så är det att leva med epilepsi, förklarar Johanna.

För många barn, unga och deras närstående kan det ta tid att acceptera och förhålla sig till diagnosen. En diagnos de ofta vet lite om. För Johanna var det mycket nytt att förhålla sig till:

- Jag hade ingen aning om vad epilepsi var, så det var mycket att ta in. Det var väldigt omvälvande att få diagnosen.

Johanna menar att omgivningens förhållningssätt gör skillnad för hur stor påverkan diagnosen och de epileptiska anfallen får på livet. Under skolåren upplevde Johanna att hon definierades av sin diagnos och att de epileptiska anfallen gjorde skolgången svår.

Hon sattes i ett fack, både av sig själv och andra, som begränsade henne – ”du har epilepsi, du kan inte göra det där”

Vändningen kom genom det stöd hon fått av sin familj och det positiva bemötande Johanna mötte på sin praktikplats.

- Det vände hela mitt liv. För att de trodde på mig. De fick mig att tro på mig själv, förklarar Johanna.

Vården är avgörande för livskvaliteten

- Om en frisk människa kan åka störtlopp genom livet, så kan jag åka slalom.

Johanna menar att det handlar om att se möjligheterna och hitta nya sätt att leva livet. Det går om bara man vill och tror på sig själv. Här spelar sjukvården en avgörande roll i att stötta de barn och unga som diagnostiseras med epilepsi. Både i att ge information om diagnosen och stötta barn, unga och deras familjer i att hitta en väg fram, med anpassad behandling, så att barnet kan leva ett så opåverkat liv som möjligt.

Behandling och stöd för barn med epilepsi

Behandlingen av epilepsi består främst av läkemedel, men för de som inte svarar på medicin finns alternativ som epilepsikirurgi och ketogen kost. Den ketogena kosten, en kolhydratfattig diet med mycket fett och lite protein, har visat sig effektiv för många med läkemedelsresistent epilepsi. Hälften av alla som provar upplever minst 50 procent färre anfall, ofta redan efter några veckor.

- Det är en bra behandlingsmetod med väldigt få bieffekter. Men kräver en del av familjerna, säger Marie
Lindefeldt, biträdande överläkare i barnneurologi via Astrid Lindgrens barnsjukhus. Hennes kollega, dietisten  Therese Samuelsson, fortsätter:

- Mat är inte bara energi och näring. Det är så mycket mer. Det kan vara belöning, minnen eller firande. Det är viktigt att vi kan tillmötesgå även det behovet. För att det ska livet ska få vara så vanligt som möjligt.

En viktig del av behandlingen är stödet till familjerna kring matlagning. Alla barn som står på ketokost får ett skräddarsytt recepthäfte, som utgår från familjens matvanor. Ett lärande samarbete mellan barn, familj och behandlingsteamet.

Framtidens behandlingar och
stöd för epilepsi

Förhoppningen är att kunna erbjuda ännu bättre behandlingar och stöd för de drabbade. Redan nu finns lovande framsteg med precisionmedicin, som man hoppas ska kunna åtgärda det genetiska felet och då orsaken till epilepsin i framtiden.

- Inspirationseftermiddagen var ett viktigt steg mot att öka kunskapen om epilepsi bland vårdpersonal och därmed förbättra vården för barn och unga med denna sjukdom, säger Sandra Rådström, biträdande universitetssjuksköterska inom ketogen kostbehandling, som arrangerade dagen.

Se nyhetsmorgon som gästades av Sandra och Johanna