Nordiskt nätverk för arbetsterapeuter som arbetar med Arthrogyposis Multiplex Congenita
Nätverket riktar sig till alla arbetsterapeuter i Norden som arbetar med barn och/eller vuxna med Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC).
Bakgrund
Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC), på svenska artogrypos, är ett paraplybegrepp som används för en grupp medfödda tillstånd som kännetecknas av att individen föds med felställningar i minst två leder i minst två olika delar av kroppen.
Namnet artogrypos härstammar från grekiskan och beskriver symptomet medfödda böjda leder (arthron = led, gryposis = böjd). Artogrypos är alltså en symptomdiagnos. Det finns en mycket stor mängd boakomliggande orsaker till AMC, bland annat genetiska tillstånd inklusive medfödda neuromuskelära sjukdomar, diverse syndrom, omgivningsfaktorer med mera. Trots omfattande genetisk utredning förblir en del av individerna utan säkerställd etiologisk förklaring till sin diagnos.
Eftersom AMC är en sällsynt och heterogen symptomdiagnos kan det vara en utmaning även för yrkesverksamma att hitta och utveckla kunskap. Multiprofessionellt samarbete mellan olika expertteam i Norden är väl etablerat genom bland annat årliga möten för samarbete och kunskapsspridning. Vid det nordiska AMC-mötet 2025 togs initiativ till att även starta yrkesspecifika nätverk. Nätverket för arbetsterapeuter hade sitt första möte i februari 2026.
Syfte
Det arbetsterapeutiska nätverkets syfte är att skapa bättre samarbete inom respektive land och över landsgränserna. Målet är att lättare kunna dela erfarenheter, kunskap, diskutera utmanande frågeställningar och på sikt också kunna samarbeta kring kunskapsutveckling och forskning.
Arbetssätt
Hur nätverket ska arbeta är fortfarande under utveckling. Till att börja med har e-postkontakt etablerats mellan cirka 40 arbetsterapeuter i Sverige, Danmark och Norge. Det finns planer på att arrangera digitala nätverksmöten cirka en gång per år.
Vill du vara med?
Om du vill vara med eller anmäla dig till e-postlistan, kontakta
- Agnes Adestedt, Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm, Sverige.
E-post till Agnes Adestedt
eller
- Kristin Schewe Loxley, Nationellt centrum för sällsynta diagnoser - enhet Sunnaas, Norge.
E-post till Kristin Schewe Loxley
Aktivitet
27 februari 2026: Möte, den första digitala nätverksträffen berörde många olika teman kring uppföljning av barn och vuxna med AMC samt hur arbetsterapeuter i olika länder och regioner arbetar med denna patientgrupp. Deltagarna kom från många regioner i både Norge och Sverige.