Informationsträff om hypospadi
Vi har i våra studier funnit att det finns ett stort behov av att få veta mer om denna vanliga diagnos på pojkar. Vi vänder oss främst till ungdomar och vuxna födda med hypospadi, men även till familjer där det finns pojkar födda med hypospadi.
Tid
Torsdag den 13 februari 2025.
Klockan 15:00 till 18:00
Var
Fakultetssalen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna.
Du kan också deltaga på träffen digitalt via länk. Vid anmälan anger du om du önskar vara med på plats eller digitalt. Länk till digitalt deltagande skickas ut efter att anmälningstiden har gått ut.
För vem
Diagnosbärare, samt anhöriga till barn med hypospadi.
Kostnad
Dagen är kostnadsfri.
Program
15:00 till 15:15
Välkomna och information om Centrum för sällsynta sjukdomar (CSD)
Charlotte Willfors och Charlotta Ingvoldstad Malmgren
15:15 till 16:00
Beskrivning av hypospadi och olika varianter, vad man vet om hur det uppkommer och varför
Agneta Nordenskjöld, professor i barnkirurgi
16:00 till16:20
Behandling av hypospadi; olika operationsmetoder, uppföljning
Gundela Holmdahl, docent i barnkirurgi
16:20 till 16:40
Fika
16:40 till 17:00
Att starta en intresseförening och information om Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Evelina Rosén, Riksförbundet sällsynta diagnoser
17:00 till 17:20
Hur går det på längre sikt?
Vad har vi lärt oss från kliniska uppföljningar?
Vad har vi lärt oss från registerstudier?
Resultat från djupintervjuer
Lisa Örtqvist, docent i barnkirurgi och Lottie Phillips, med dr
17:20 till 14:40
Psykologiska aspekter på att ha hypospadi
Anna Strandkvist, psykolog, med dr
17:40 till 18.00
Avslutning
Anmälan
Görs via formuläret nedan senast den 30 januari 2025.