Porfyricentrum Sverige
1177 Vårdguiden e-tjänster
Ring oss
Telefontider idag
08:00 - 16:30
mer information
Fler telefontider:
- Måndag - Fredag 08:00 - 16:30
Besök oss
Anna Steckséns gata 47, L7:05, SOLNA
Se karta och reseplanerare Hitta hittider
Öppettider för bokade besök
- Måndag - Fredag 08:00 - 16:30
Diagnoser:
Akut intermittent porfyri (AIP), Porfyria cutanea tarda (PCT), Erytropoetisk protoporfyri (EPP)
alla
Porfyria variegata (PV), Kongenital erytropoetisk porfyri (CEP) även kallad Günthers sjukdom, ALAD-bristporfyri, Hereditär koproporfyri (HCP)
Porfyricentrum Sverige vid Centrum för medfödda metabola sjukdomar (CMMS) är ett nationellt kunskapscentrum för porfyrinmetabola sjukdomar.
Som patient har du kontakt med Porfyricentrum Sverige om du har en porfyridiagnos, eller om din läkare misstänker att du har porfyri och skickar en remiss till oss för utredning.
Vad är porfyri?
Porfyri kommer av det grekiska ordet "porphyros" som betyder purpur. Sjukdomsgruppen fick detta namn för att urinen kan färgas röd vid aktiv sjukdom.
Porfyri beror på olika rubbningar i bildningen av hem, den syrebindande komponenten i de röda blodkropparna. Hem är också nödvändigt för kroppens omsättning av vissa läkemedel och hormoner. När bildningen av hem inte fungerar ansamlas reaktiva ämnen i kroppen, vilket leder till symtom från olika delar av nervsystemet och/eller huden.
Porfyrisjukdomarna kännetecknas av ospecifika symtom och kräver alltid laboratoriediagnostik för att fastställas.
Mer information
Inför besöket
Vid misstanke om porfyri kan din läkare kontakta oss för diskussion om vilka prover som ska tas. Du får sedan en kallelse från din läkare för provtagning och i vissa fall klinisk undersökning.
Under besöket
Provtagning sker på din hemort enligt anvisningar. För vissa analyser tar du provet hemma själv och tar med dig det till din vårdgivare.
Proverna skickas sedan till oss för analys.
Efter besöket
Vi lämnar inte provsvar direkt till patient, utan du får provsvaret via din läkare.
Praktisk information
Besök sidan För Patienter för allmän patientinformation: service på sjukhuset, dina rättigheter som patient, vanliga frågor och svar samt din journal med mera.