Cancervården utvecklas tillsammans med unga som själva lever med cancer

Hur kan vi förbättra vården och livet för tonåringar och unga vuxna med cancer? Det undersöker nu stödföreningen Ung Cancer och Karolinska Universitetssjukhuset i ett innovationsprojekt som stöds av flera organisationer. Målet är att öka välmåendet och överlevnaden genom tydligare ungdomsfokus i behandlingen och ny teknik för bättre kommunikation mellan vård och patient.

Att det finns en vilja från vårdens sida att förändra – det tycker jag är väldigt upplyftande, säger Siri Kautsky från Ung Cancer.

Ungdomsåren kan vara en tuff period för vilken tonåring som helst. Den utmaningen blir avsevärt tuffare för en tonåring som också ska klara av att hantera en cancerdiagnos och de känslomässiga, estetiska och hälsorelaterade biverkningar som kommer med behandlingen.

  • 50 procent av tonåringar med cancer rapporterar psykiska och psykosociala problem inklusive posttraumatisk stressyndrom, ångest och depression.
  • Sjukdomen försämrar också ungdomarnas möjligheter till utbildning, sysselsättning och försörjning.
  • Forskning visar dessutom på sämre överlevnad för tonåringar än för barn och vuxna med samma sjukdom. I vissa grupper är skillnaden så stor som 30 procent. Här finns en koppling till bristande förståelse för – och därmed följsamhet av – behandlingen.

Ny teknik och nya mötesplatser

– Vi vill driva utvecklingen utifrån individers olika behov och skapa en helhetssyn där patienten görs delaktig, säger Therese Sjöberg som leder innovationsprojektet.

95% har redan berättat om sin sjukdom på sociala medier.

– Hur kan vi till exempel skapa tilltalande digitala sociala miljöer för möten, dialog och stöd som är anpassad efter denna målgrupp som är vana vid sociala medier – och där 95 procent redan har berättat om sin sjukdom på FaceBook?

Samarbetet kickade igång med en workshop för att identifiera olika steg i patientresan. Vad fungerar bra? Och vad kan bli bättre?

En stor grupp utan självklar hemvist

Unga är en av de större åldersgrupperna, men har idag ingen självklar plats i vården och känner sig inte alltid hemma på barn- och vuxenavdelningarna. Därför genomförs nu en förstudie för att undersöka vilka nya innovativa lösningar som krävs för att möta just tonåringars och unga vuxnas behov – både vad gäller tillgänglighet till vård och utformning av tekniska lösningar.

Tanken är att på sikt kunna erbjuda nya former av möten mellan vården och den unga patienten – eller mellan vänner. Projektet kommer även att undersöka om det går att få effekt av virtuella möten, där patienterna träffar andra i liknande situation.   

I Sverige diagnostiseras 600 tonåringar och unga vuxna (15-29 år). Globalt är motsvarande siffra 1,5 miljoner insjuknade per år.

Därför vill vi vara med och utveckla cancervården

Kontakt

Therese Sjöberg, innovationsledare
Mobil: 072-719 65 58
E-post: Therese Sjöberg

Innovationssamarbete för att anpassa vården till tonåringar och unga vuxna

Min Cancer – Min Väg är ett innovationsprojekt som undersöker hur sjukvården kan förändras och skapa nya – ibland digitala – mötesformer, så att tonåringar och unga vuxna lättare kan följa behandlingsplaner och få en vård som bättre passar just dem. Ytterst ska det leda till att öka välmåendet och överlevnaden.

Samarbetsparter: Karolinska Universitetssjukhuset och Ung Cancer driver projektet i samarbete med Barncancerfonden (både patientorganisationen och stiftelsen), Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland och Sveriges Kommuner och Landsting. Dialog pågår med ett antal företag som kan bidra till bland annat det tekniska utvecklingsarbetet. Finansiellt stöd av SLLs Innovationsfonden, Barncancerfonden och Vinnova.

Nyheter om att vara ung med cancer

Aktuellt från Innovationsplatsen

Kalendarium