Cancervården utvecklas tillsammans med unga som själva lever med cancer

Hur kan vi förbättra vården och livet för tonåringar och unga vuxna med cancer? Det undersöker nu stödföreningen Ung Cancer och Karolinska Universitetssjukhuset i innovationsprojektet minKod som stöds av flera organisationer. Målet är att öka välmåendet och överlevnaden genom tydligare ungdomsfokus i behandlingen och ny teknik för bättre kommunikation mellan vård och patient.

Nu tar minKod nästa steg – 4 fokus för bättre liv för unga med cancer

Innovationsprojektet minKod tar ett lite vidare grepp kring välmåendet än vad ett sjukhus vanligen gör. Varför? Jo, för att få effekt på hälsan hos unga med cancer – och faktiskt också öka överlevnaden. I fokus är en åldersgrupp som ofta hamnar lite mellan stolarna: Tonåringar och unga vuxna.

4 konkreta spår för innovationsarbetet

Patienter, sjukhuspersonal och många samarbetspartners bidrar inom fyra huvudinriktningar som ska ge konkreta lösningar – i sjukhuset, via 1177, i kvalitetsregister och hos olika myndigheter:

  • Emotionellt stöd under och efter behandling
  • Åldersanpassad information från myndigheter
  • Åldersanpassad information från vården
  • Symptommonitorering

Min vårdplan via 1177 – ett av de fyra spåren

Min vårdplan på 1177.se är en digital vårdplan som erbjuds patienter inom några cancerdiagnoser på Karolinska Universitetssjukhuset. Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland  hjälper verksamheterna med utveckling och implementering. Tillsammans med minKod görs nu ytterligare en del av Min vårdplan med anpassning av språk och innehåll till målgruppen unga vuxna (15-29 år). Hematologen på Karolinska blir den allra första kliniska verksamhet som testar denna åldersanpassade del, för diagnosen blodcancer.

Att det finns en vilja från vårdens sida att förändra – det tycker jag är väldigt upplyftande, säger Siri Kautsky från Ung Cancer.

Hur bör vården möta unga med cancer?

FILM. Om varför Karolinska Universitetssjukhuset driver innovation tillsammans med unga som har cancer.

Ungdomsåren kan vara en tuff period för vem som helst. Den utmaningen blir avsevärt tuffare för en en ung människa som också ska klara av att hantera en cancerdiagnos och de känslomässiga, estetiska och hälsorelaterade biverkningar som kommer med behandlingen.

Vi ser ett behov av att uppmärksamma gruppen tonåringar och unga vuxna (15-29 år) med cancer:

  • 50 procent rapporterar psykiska och psykosociala problem inklusive posttraumatisk stressyndrom, ångest och depression.
  • Sjukdomen försämrar också möjligheter till utbildning, sysselsättning och försörjning.
  • Forskning visar dessutom på sämre överlevnad än för barn och vuxna med samma sjukdom. I vissa grupper är skillnaden så stor som 30 procent. Här finns en koppling till bristande förståelse för – och därmed följsamhet av – behandlingen.

Ny teknik och nya mötesplatser

– Vi vill driva utvecklingen utifrån individers olika behov och skapa en helhetssyn där patienten görs delaktig, säger Therese Sjöberg som leder innovationsprojektet.

95% har redan berättat om sin sjukdom på sociala medier.

– Hur kan vi till exempel skapa tilltalande digitala sociala miljöer för möten, dialog och stöd som är anpassad efter denna målgrupp som är vana vid sociala medier – och där 95 procent redan har berättat om sin sjukdom på FaceBook?

Samarbetet kickade igång med en workshop för att identifiera olika steg i patientresan. Vad fungerar bra? Och vad kan bli bättre?

En stor grupp utan självklar hemvist

Unga är en av de större åldersgrupperna, men har idag ingen självklar plats i vården och känner sig inte alltid hemma på barn- och vuxenavdelningarna. Därför genomförs nu en förstudie för att undersöka vilka nya innovativa lösningar som krävs för att möta just tonåringars och unga vuxnas behov – både vad gäller tillgänglighet till vård och utformning av tekniska lösningar.

Tanken är att på sikt kunna erbjuda nya former av möten mellan vården och den unga patienten – eller mellan vänner. Projektet kommer även att undersöka om det går att få effekt av virtuella möten, där patienterna träffar andra i liknande situation.   

I Sverige får årligen nära 800 tonåringar och unga vuxna (15-29 år) diagnosen cancer. Globalt är motsvarande siffra 1,5 miljoner insjuknade per år.

Därför vill vi vara med och utveckla cancervården

minKod – Innovationssamarbete för att anpassa vården till tonåringar och unga vuxna med cancer

Innovationsprojektet undersöker hur sjukvården kan förändras och skapa nya – ibland digitala – mötesformer, så att tonåringar och unga vuxna lättare kan följa behandlingsplaner och få en vård som bättre passar just dem. Ytterst ska det leda till att öka välmåendet och överlevnaden.

minKod står för min lösning för att påverka mitt liv som patient, utifrån mina behov och med teknik som stödjer mig. 

Namnet minKod sattes utifrån ambitionen att se individers olika behov och samtidigt ha en helhetssyn på situationen. De tekniska lösningar som kan komma att tas fram ska vara "kodade" för att stödja detta så att de passar just dig.

Parter i denna fas, utveckling av lösningar inom 4 områden: Karolinska Universitetssjukhuset och Ung Cancer driver projektet i samarbete med Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland och Regionalt cancercentrum Väst, Centrum för personcentrerad vård (Göteborgs universitet), KPMG och CareChain. Finansiellt stöd av Vinnova. Partnerna samverkar också med en rad andra aktörer, bland andra myndigheterna Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan samt Sveriges Kommuner och Regioner.

Parter i förra fasen, förstudien: Karolinska Universitetssjukhuset, Ung Cancer, Barncancerfonden (både patientorganisationen och stiftelsen), Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland,  Novartis, Tieto och Microsoft. Finansiellt stöd av SLLs Innovationsfonden, Barncancerfonden och Vinnova.

Nyheter om att vara ung med cancer

Aktuellt från Innovationsplatsen

Kalendarium