Vuxna med medfödda hjärtfel

Varje år föds det 750 -1000 barn med hjärtfel. Idag ökar antalet vuxna som lever med medfödda hjärtfel, tack vare den framgångsrika behandlingen de får som barn.

Vår verksamhet

Detta innebär att behovet av specialkunskap om medfödda hjärtfel hos vuxna har ökat och sedan 1995 finns på Karolinska Universitetssjukhuset en särskild enhet för vuxna med medfödda hjärtfel.

Att ha ett medfött hjärtfel kan vara allt ifrån ett mindre klaff-fel med behov av sporadisk uppföljning till svårare hjärtfel med tätare kontroller, ändrad medicinsk behandling och eventuellt förnyade ingrepp. Dessutom kan andra problem tillkomma såsom diskussioner kring träning, yrkesval, familjeplanering, mm.

Vi har därför ett nära samarbete med såväl barnhjärtläkare, thoraxkirurger, röntgenläkare, fysiologer, specialistmödravård, klinisk genetik och fysioterapeut.
Vi har även ett nära samarbete med övriga centra för vuxna med medfödda hjärtfel i Sverige samt Hjärtebarnsfonden. Målet är att du som patient med ett medfött hjärtfel ska må så bra som möjligt genom livet.

Flera ingrepp som tidigare krävde öppen kirurgi kan idag utföras med så kallad kateterteknik. Detta innebär att ingreppet ofta görs via ljumsken med punktion av ett blodkärl som leder till hjärtat. De vanligaste ingreppen är att mäta tryck i hjärta och lungor, stänga hål i skiljeväggen mellan hjärtrummen och vidga kärl som är för trånga. I vissa fall kan även en hjärtklaff bytas med denna teknik. Ingreppen görs av läkare med specialkunskap inom detta område.

Fakta

  • Du som är över 18 år och har ett medfött hjärtfel kontrolleras på vår mottagning.
  • 4800 patienter kontrolleras på mottagningen för vuxna med medfödda hjärtfel.
  • Ca 1800 besök / år.
  • Du kan komma till oss via olika vägar. Många kommer via remiss från barnkardiologen då du fyller 18 år. Andra kommer till oss via remiss från olika läkare som har bedömt att ditt hjärta behöver specialistomhändertagande.
  • Du kan även söka direkt till oss om du vet att du har ett medfött hjärtfel och är osäker om du bör kontrolleras av specialist.
  • För dig som har ett medfött hjärtfel är det viktigt att du blir undersökt av en läkare som har specialkunskap inom detta område.
  • Vi samarbetar med barnhjärtkliniken, specialistmödravården, kliniska genetik specialister, thoraxkirurger, kliniska fysiologer, specialinriktad fysioterapeut och kuratorer. 
  • På vår mottagning träffar du antingen enbart en läkare eller en läkare och en sjuksköterska tillsammans. 
  • Vid besöket samtalar vi angående dig och ditt hjärta. Vi undersöker dig genom att lyssna på hjärta och lungor, kontrollera blodtryck och EKG. Ofta gör vi ultraljud av hjärtat i samband med besöket.
  • Vid slutet av besöket sammanfattar vi och bestämmer om det behöver göras ytterligare undersökningar som tex Magnetkameraundersökning (MR) eller arbets-EKG samt kommer överens om hur uppföljningen ska se ut.
  • Hela besöket är alltså helt individuellt och anpassas till vad du och ditt hjärta behöver.

Kontaktinformation

Namn: Peder Sörensson
Titel: Patientflödeschef, överläkare
E-post: peder.sorensson@regionstockholm.se

Skicka remiss

Vid misstanke om Hjärtklaffsjukdom; initiera utredning och behandling. Försäkra dig om att du följer rekommendationerna för remiss baserat på patientens symtombild.

Solna

Remisser skickas elektroniskt i Take Care till Mottagning Hjärta och Kärl Solna.

Eller per post:

Karolinska Universitetssjukhuset Solna
Mottagning Hjärta och Kärl A8:01
Eugeniavägen 3
171 76 Stockholm