Därför vill vi vara med och utveckla cancervården för unga
Fem unga vuxna som själva levt med cancer bidrar med sin erfarenhet i ett innovationssamarbete mellan stödföreningen Ung Cancer och Karolinska Universitetssjukhuset. Här berättar de varför de vill vara med och utveckla vården för tonåringar och unga vuxna med cancer.
-
Alexandra Lindvall
Alexandra var 19 år när hon första gången fick diagnosen Dysgerminom (äggstockscancer) år 2010. Vid 26 års ålder fick hon återfall.
– Jag vill vara med och utveckla vården till att bättre kunna tillmötesgå ungas behov, att unga ska få en egen, självklar plats inom vården samt att unga som söker vård för allvarliga symptom ska tas på allvar och få diagnos tidigare. Även eftervården behöver förbättras – för vem tar hand om mig nu när cancern är borta, men kroppen och själen är skadad?
-
Frida Caballero
Frida var 18 år när hon blev diagnosticerad med bröstcancer, år 2014.
– Jag vill påverka och förbättra vården. Med mina erfarenheter som drabbad och mina år i Ung Cancer vill jag ge en röst till alla unga med cancer. Jag vill att ungdomar ska tas på allvar, få tidiga diagnoser, få bättre uppföljning samt att vården ska vara bättre på att hjälpa unga när man är färdigbehandlad – i livet efter cancer.
-
Madeleine Yström
Madeleine fick diagnosen Lymfom (Primär mediastinal storcelligt b-cellslymfom) i maj 2017, då hon var 27 år gammal.
– Det ligger mig varmt om hjärtat att få hjälpa andra och vara med och påverka. Jag vill vara med och förbättra vården för unga cancersjuka. Jag vill att framtida unga cancersjuka ska få bättre förutsättningar och en mer självklar plats inom vården.
-
Siri Kautsky
Siri fick diagnosen Neuroendokrin cancer i pankreas vid 24 års ålder, år 2015.
– Jag vill verka för att vården av unga vuxna med cancer ska bli bättre anpassad efter våra förutsättningar, speciellt för oss som har en obotlig sjukdom.
-
Isak Eliasson
Isak var 24 år när han fick testikelcancer
– Jag är angelägen om att unga vuxna ska få bättre tillgång till emotionellt stöd i vården, det engagerar mig mest. Jag har själv legat inlagd på sjukhus tillsammans med svårt sjuka och döende äldre människor. Då kände jag mig väldigt ensam. När jag fick möjlighet att påverka olika delar av vårdprocessen blev jag väldigt glad – speciellt eftersom fokus är på unga vuxna. Jag är också stolt över att vara med som man och dela de här efterheterna.
Hur kan livet bli bättre för unga med cancer?
-
Läs mer om samarbetet för att utveckla cancervården
Innovationsprojektet undersöker hur sjukvården kan förändras och skapa nya – ibland digitala – mötesformer, så att tonåringar och unga vuxna lättare kan följa behandlingsplaner och få en vård som bättre passar just dem. Ytterst ska det leda till att öka välmåendet och överlevnaden. Satsningen stöds av Barncancerfonden, Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland, Sveriges Kommuner och Landsting, SLLs Innovationsfonden och Vinnova.
Hur bör vården möta unga med cancer?
FILM. Om varför Karolinska Universitetssjukhuset driver innovation tillsammans med unga som har cancer.
Nyheter om att vara ung med cancer
-
Patienter drivande i innovationsprojekt på Karolinska
Arbetet är en del av projektet minKod, som ständigt utvecklar hur patienter kan vara involverade i att driva utvecklingen av morgondagens vård.
-
Min vårdplan på 1177.se anpassas till unga vuxna i samarbete med minKod
Siri Kautsky, cancererfaren projektmedlem berättar i nyhetsbrev från Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland
-
10 miljoner till stöd för cancerdrabbade unga
Målet med innovationsprojektet är att tillsammans med unga cancererfarna utveckla digitala former för socio-emotionellt stöd från andra unga canceröverlevare som lever med en liknande situation och har liknande erfarenheter.
-
Tillsammans-priset till minKod!
När Patientnämnden för första gången delar ut pris för samarbete mellan patienter och vårdpersonal så går priset till minKod!
-
De unga bakom cancern tar plats i cancervården
Kampen mot cancer. Ung Cancer och Karolinska Universitetssjukhuset undersöker hur vi kan förbättra vården och livet för unga vuxna med cancer.
-
Patientinvolvering och innovation när nationella cancerstrategin firade tio år
Tio år med nationell cancerstrategi uppmärksammades i Aula Medica av 850 engagerade forskare, vårdpersonal och andra som på olika sätt bidrar till en bättre cancervård. Patientperspektivet representerades bland annat av minKod, innovationsprojektet där patienter och personal tillsammans utvecklar vården så att den bättre ska passa tonåringar och unga vuxna.
-
De unga bakom cancern
Rapport från Ung Cancer 2018
-
Annika Strandhäll besökte minKod
Socialförsäkringsministern deltog på eget initiativ i en av projektets workshops.
-
Nyhetsmorgon TV 4: Vänner genom cancern
Madeleine Yström, en av projektdeltagarna, berättar om hur det är att vara ung med cancer
Stöd för innovation i vården
-
Innovationsplatsen – en del av Karolinska Universitetssjukhuset
Innovationsplatsen skapar förutsättningar för innovation i teman, funktioner och staber. Vi ger stöd i att föra arbetet framåt, och driver också egna strategiskt viktiga projekt.
Aktuellt från Innovationsplatsen
-
Läs mer om pågående innovationsarbeten
Vård, akademi och näringsliv driver idag över 30 gemensamma innovationsinitiativ med stöd av Innovationsplatsen. Här ryms patienters konkreta erfarenheter, vårdpersonalens specialistkompetens, forskning i framkant och globala näringslivsaktörer.