Nya medlemskap i ERN (European Reference Network) från 1 jan 2022

Nyhet 2021-12-21

De nya medlemskapen gäller:

ERN ReCONNET- som är ett europeiskt referensnätverk för sällsynta och komplexa bindvävssjukdomar (European Reference Network on Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases)
ERN RND- som är ett europeiskt nätverk för sällsynta neurologiska sjukdomar (European Reference Network on Rare Neurological Diseases)
Även Sankt Eriks Ögonsjukhus har fått ett medlemskap, i ERN EYE, vilket är ett europeiskt nätverk för sällsynta ögonsjukomar (European Reference Network dedicated to Rare Eye Diseases).

Totalt finns 24 olika ERN i Europa där multidisciplinära medicinska team samarbetar och utbyter information och kunskap för att uppnå adekvat diagnostik och optimerad behandling för patienter med sällsynta sjukdomar och tillstånd. Karolinska blev godkända till ERN 2017 och fick då medlemskap i 18 av 24 ERN-nätverk.

- Ett ERN är ett nätverk som syftar till att samla expertisen för att förbättra kunskapen och erbjuda jämlik vård och förbättrat omhändertagande för patienter med sällsynta diagnoser. Det finns idag över 7000 diagnoser som klassas som sällsynta, ibland kan det handla om få patienter med varje diagnos och därför är det väldigt viktigt att identifiera och sammanföra expertisen kring varje diagnos, säger Rula Zain, svensk ERN-samordnare och docent på Centrum för sällsynta diagnoser på Karolinska.

Under varje ERN finns expertteam inom många olika områden. Representanter från Karolinska deltar i 45 olika expertteam. Rula Zain berättar att ERN-samarbetena innebär långsiktiga arbeten med att sprida kunskap som i slutändan ska komma vården och patienterna till nytta.

- EU-kommissionens mål är att implementera ERN i hälso- och sjukvårdssystemet så kunskapen inte stannar i isolerade expertteam. Hela vårdkedjan ska på sikt kunna ha nytta av nätverken, säger Rula Zain.