Alexandras saga blev sann

Nyhet 2020-01-10

Maj månad år 2010, bara veckor innan studentmössan ska sättas på huvudet och Alexandra ska springa ut från skolan för sista gången, fylld av planer för framtiden.

Hon står framför spegeln i sitt rum när det hugger i magen. Smärtan är så stark att hon skriker. När hennes mamma kommer rusande har Alexandra redan ramlat ihop på golvet.

Medan hon förs in i ambulansen, bedjande om att bli sövd, hinner hon tänka att det är konstigt att hon inte svimmar av smärtorna.

Vårdpersonalen misstänker en cysta. Men snart konstateras en elakartad cancertumör på vänstra äggstocken. Den är stor, väger ett halvt kilo, och har snott sig runt ett stort blodkärl.

– Jag hade inte märkt någonting innan. Det är vaga symptom på äggstockscancer, och min mage var svullen redan innan, beroende på tarmsjukdomen IBS, säger Alexandra Saga när vi ses på Ulriksdals slott över en fika.

Opererades akut

Alexandra opererades akut, och tumören togs bort. Eftersom hon var så ung, med hela livet framför sig, sparades äggstocken. Analyssvaren från tumörprovet bekräftade att det var äggstockscancern dysgerminom, varför ytterligare en operation krävdes. Nu togs hela vänstra äggstocken bort. Några cellgifter blev det däremot inte då ingen spridning syntes.

– Min högra äggstock såg normal ut och lämnades orörd, för att jag skulle kunna bli gravid i framtiden, berättar Alexandra.

Just den frågan, som hon ställde till vården när hon var 19 år gammal, huruvida hon skulle kunna bli gravid med bara höger äggstock kvar, var väsentlig. Drömmen om att bli mamma hade funnits hos Alexandra långt innan tumören satte klorna i hennes inre.

Åren går, Alexandra Saga kallas på regelbundna kontroller, med både ultraljud och röntgen för att kontrollera att cancern inte kommer tillbaka. Efter fem år avslutas kontrollerna.

– Då konstaterades det att jag var frisk.

Ytterligare ett par år går. Alexandra Saga är 26 år, bor i huvudstaden och är i slutfasen av sin utbildning. När hon en oktoberkväll får ont i magen.

– Värken kom från livmodern, inte som mensvärk, utan en konstig smärta som jag inte kände igen, berättar Alexandra.

Smärtan, som var relativt mild, avtog efter någon dag.

– Men den kom tillbaka, och med tanke på min historia så blev jag orolig.

Alexandra söker akutvård, men läkaren som gör ultraljudet den där kvällen försäkrar att hen inte ser något onormalt.

– Men av någon anledning kände jag mig inte lugn med beskedet. Läkaren kändes stressad vid undersökningen och det var högt tryck på akuten den kvällen. Så jag sökte vård igen, några dagar senare, för en second opinion.

Samma undersökning alltså, men nu utfört av en ny läkare som skymtar något avvikande i livmodern.

– Jag visste direkt, säger Alexandra och tar en klunk av sitt kaffe.

Ett återfall

Det läkaren såg var en knöl i livmodertrakten. "Jag är ledsen, men det kan vara ett återfall" konstaterade läkaren den där fredagseftermiddagen.

Alexandra fick remiss till Karolinska Universitetssjukhuset där en helkroppsundersökning i PET-MR-kamera väntade, för att se hur situationen såg ut samt eventuell spridning av cancer. Och visst var det en tumör, utvuxen från den lilla stump som lämnats kvar av vänster äggledare. Med sina sju modiga centimetrar i diameter hade tumören lyckats växa sig in i livmodern.

– Det var svårt att ta in. Jag var ledsen men samtidigt tom. Känslan var så overklig, att det fanns något därinne som var så farligt.

Efter beskedet väntade operation och cytostatika. Tumörens placering innebar att läkarna helst ville ta bort hela livmodern för att vara säkra på att kunna rädda Alexandras liv. Något som innebar enorm sorg och oro för den 26-åriga Alexandra.

– Strax innan operationen bad jag min läkare att göra allt hon kunde för att bevara livmodern. När jag kom till sans på uppvaket var min första fråga till närmaste sjuksköterska: Vad står det i journalen? Hon konstaterade att de verkade "tagit bort en del av livmodern". Min lycka var otrolig, trots att jag hade väldigt ont.

Operationsteamet hade lyckats skära bort tumören och sy ihop livmodern igen. Men allt var inte gott och väl för det. Den kommande cytostatikabehandlingen var ett mörkt hot mot drömmen om att bli mamma. Cytostatika riskerar att slå ut äggproduktionen, i värsta fall permanent.

Innan behandlingen startades bad därför Alexandra själv om att få plocka ut och frysa sina ägg.

– Men när jag blev kallad till Reproduktionsmedicin ville de först inte göra det, eftersom jag hade så nersatt äggproduktion. Dessutom är oddsen för nedfrysta ägg, efter att de frysts ner och tinats, dåliga och det krävs flera stycken för att öka chanserna till lyckad provrörsbefuktning.

Större chans för överlevnad har däremot befruktade ägg, embryon. I Alexandras fall hade hon som tur var träffat, om än ganska nyligen, sin stora kärlek – sambon Alexander.

Stort beslut

– Det blev ett stort beslut tidigt i vår relation. Men han tvekade inte en sekund, berättar Alexandra med ett varmt leende, och tittar ner på det tre månader gamla underverket i hennes famn, lilla Isabella som nu har vaknat och är hungrig.

För barn blev det för Alexandra och hennes sambo, med stor dramatik.

Efter hormonbehandling och utplockning av ägg startade cellgiftbehandlingen, som höll på i flera månader.

– Det var det värsta jag har gjort. Man mår så dåligt i hela kroppen, jag kände mig 100 år gammal, som om jag höll på att dö.

Våren 2018 är den tuffa behandlingstiden äntligen över. Alexandra är hjärntrött och sliten, men vid liv.

– Jag vågar ännu inte säga att jag är frisk, eftersom jag fick ett återfall så långt tid efter första diagnosen. Jag kallar mig idag för cancerfri.

När hon, lite starkare och lite piggare, åter besöker Reproduktionsmedicin i Huddinge sex månader senare, så konstateras låga hormonnivåer, långt under de normala för hennes ålder. Alexandra får rådet att vänta två år med att försöka bli gravid. Dels på grund av den tuffa cellgiftsbehandlingen, och dels för att risken för återfall är störst inom just två år.

Men lilla Isabella ville annorlunda. Trots den nyss utförda cytostatikabehandlingen och dystra prognosen för äggen blir Alexandra spontant gravid.

– Jag blev chockad, glad – och livrädd!

Läkarna kan inte råda till abort, men påtalar risken med huruvida livmodern ska hålla. För Alexandra och hennes sambo blev det nio månaders nervös väntan, och många kontroller på specialistmödravården. Men i somras föddes Isabella, med planerat kejsarsnitt, något tidigt, för att inte riskera livmoderruptur.

– Det har gått väldigt bra allting, vi är så lyckliga! Och om vi i framtiden skulle önska oss ett syskon och inte lyckas, så ger det frysta embryot som vi ännu har kvar hos Reproduktionsmedicin i Huddinge ännu en chans, säger Alexandra.

I dag är Alexandra anställd av Innovationsplatsen Min Kod på Karolinska, för att som cancerdrabbad bidra med erfarenheter till vården. Särskilt reproduktionsfrågor för unga cancerpatienter är en av hjärtfrågorna. För alla har inte samma tur som Alexandra och hennes sambo.

– När man är tonåring finns kanske inte ännu tanken på att vilja ha barn, eller ens kunskapen om att det är möjligt att frysa och spara ägg. Vården måste bli bättre på att informera om riskerna att bli steril även till unga patienter.

Hennes förslag är att vården ska ge rekommendationen att alltid göra en fertilitetsbevarande behandling, både för tjejer och killar om en sådan procedur är möjlig för patienten i fråga. Då kan beslutet tas senare i livet om man vill använda sina nedfrysta ägg eller spermier till att försöka bli förälder.

– Jag träffade nyligen en tjej som fick bröstcancer i tonåren, men varken fick information om riskerna med cytostatika eller erbjudande om fertilitetsbevarande behandling. I dag kan hon därför inte få barn, berättar Alexandra.

Hur är ditt förtroende för vården i dag?

– Jag har fått ett jättebra bemötande i princip hela tiden. Samtidigt har jag sett hur små missar inom vården kan få stora konsekvenser för den enskilde. Det är viktigt att man blir tagen på allvar i vården, särskilt som ung. Visst, det är ovanligt att det där onda i magen är något så allvarligt som cancer, men det händer. Då funkar det inte att ens oro avfärdas.

Alexandra vittnar också om, precis som många andra, att vård och behandling innebär mycket för en sjuk person att hålla reda på.

– Jag har känt ett stort ansvar för att hålla kolla på journalen, provresultat och jag har läst massor om riskerna med min diagnos, för att jag är driven och vill hålla koll på min situation. Men man ska få samma vård oavsett hur insatt och påläst man själv är och vill vara.

– Dessutom missar vården ofta att göra patienten delaktig och involverad. Vi som patienter har väldigt mycket kunskap, potentialen att kunna bidra till vår egen vård är stor, säger hon.

Text och foto: Carin Tellström