Sällsynta dagen 6 mars

Nyhet

Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Centrum för Sällsynta Diagnoser på Karolinska bjuder in till Sällsynta dagen 2019. Välkommen till en drop in-dag med intressanta föreläsningar och mingel med patientföreningar och patientföreträdare på Karolinska Solna.

I Sverige idag lever idag ungefär en halv miljon människor med en sällsynt diagnos. Man brukar säga att det finns runt 7 000 olika diagnoser. I huvudsak handlar det om syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, multiorganproblematik och leder till flera olika funktionsnedsättningar. Under den här dagen vill vi sprida kunskap om det sällsynta och fästa uppmärksamheten på sällsynthetens dilemma.

Varmt välkommen till en drop in-dag  på Vårdforum fylld av sällsynt mingel med intressanta föreläsningar, patientföreningar och patientföreträdare. Dagen är kostnadsfri och ingen föranmälan krävs.

  • Tid och plats: Klockan 9-15.30 på Vårdforum som finns i huvudentrén Karolinska Solna, Eugeniavägen 3.

Program föreläsningar:

  • Föreläsningssal Torsten Wiesel, huvudentrén Karolinska Solna

09.30 Vägen till diagnos - Anna Lindstrand, biträdande överläkare och enhetschef på klinisk genetik.

10.30 Hur vårdar vi de sällsynta barnen - AnnaMaria Tollne, specialistsjuksköterska Barn och ungdom på Högspecialiserad Barnkirurgi och Gastromedicin.

11.30 Forskning kring levnadsperspektiv - Ann Nordgren, professor i klinisk genetik med över 20 års erfarenhet från området.

12.30 Tandvård och tandhälsa vid sällsynta diagnoser - Karin Högkil, specialisttandläkare från Eastmaninstitutet med mångårig erfarenhet kring speciella tandvårdsbehov för Sällsynta diagnoser och Lisbeth Eklund, tandhygienist från Eastmaninsitutet.

13.30 Samspel för en lyckad kunskapsstyrning i region Stockholm kring de Sällsynta diagnoserna - Björn Wettermark, Region Stockholm, Anna Zucco, processledare för NPO Sällsynta sjukdomar i Region Stockholm, Ulrika Vestin SKL och Maria Johansson Soller, ledare för CSD Karolinska.

14.30 De viktiga expertteamen - Thomas Wester, ansvarig för Expertteamet för Gastro-intestinala diagnoser och Rula Zain, ERN-ansvarig på CSD Karolinska.

Vill du veta mer om Sällsynta dagen?

Kontakta någon av oss: karin.hogvall@sallsyntadiagnoser.se, kristina.gustafsson-bonnier@sll.se

Dagen arrangeras i samarbete med Vårdforum på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Här hittar du mer information om Vårdforum

På bilden: Kalle Mohammar, Foto: Emma Mattsson

Senaste nyheterna

Prenumerera

Fler nyheter