Hon ger röst åt ALS-patienterna

Nyhet

På vänstra underarmen har hon en ängel och orden ALS-fighter intatuerade. Mia Möllberg lät göra tatueringen i år. – Jag har orken och drivet, säger hon om rollen som patientrepresentant i ett av Karolinskas vårdflöden.

Hon säger att hon "klickade direkt" med sin neurolog och det var också han som bad Mia att sitta med som patientrepresentant i flödesgruppen. Vilket hon genast tackade ja till.

– Jag har bara goda erfarenheter av vården på Karolinska, men det kan förstås ha att göra med att jag är bestämd och vet vilka rättigheter och skyldigheter jag har som patient. Det är inte alla som orkar på samma sätt som jag gör, säger hon.

– Jag ser fram emot det här. Det är en fantastisk sak som Karolinska gör när patienter får vara delaktiga i vården på det här sättet. Vi som har ALS är en liten grupp och har svårt att nå ut.

ALS är kanske den mest fruktade av de neurologiska sjukdomarna. Det finns ingen bot, men det finns bromsmediciner. Den som har ALS får förr eller senare andningssvikt och avlider, oftast inom två till fyra år efter insjuknandet,upplyser 1177 Vårdguiden.

– Men det här gäller ungefär hälften av de som insjuknar. Jag tillhör den andra hälften. Titta på Steven Hawkins som levde i 50 år! Att många av oss lever länge är inte så känt och viktigt att föra fram, säger Mia Möllberg.

Mia Möllberg

Året efter sitt insjuknande startade hon en Facebook-grupp tillsammans med tre andra patienter. Idag har de 1900 medlemmar, vilket innebär att de når ut till de flesta ALS-sjuka i Sverige. Mia ägnar mycket tid till att stödja andra i kontaktnätet, bland annat med fikaträffar som ordnas varannan till var tredje månad.

– Alla som har ALS drabbas olika och är i olika stadier. Jag har kontakt med några som har haft sjukdomen sedan tidigt 90-tal. De är viktiga för de kan ge hopp till de nysjuka, säger hon.

Hon är förlamad i delar av kroppen och behöver assistent under dygnets alla timmar. Totalt är det 10 personer utifrån som roterar i hennes hem men de blir som en del av familjen säger hon.

– Mitt liv är som alla andras. Där jag inte kan använda mina händer har jag mina assistenter till hjälp. Jag kan inte hela tiden tänka på att jag är sjuk för då blir livet inte roligt. Och det är viktigt att leva. 

Mia Möllberg har många synpunkter på hur ALS-sjuka behandlas i samhället och hoppas att Karolinska kan ta täten för att förbättra kunskapsutbytet i, från första misstanken om ALS på vårdcentralen till palliativ vård i livets slutskede.

– Det måste vara samarbete hela vägen. Ringer jag vårdcentralen för att få hjälp med en förkylning vill de inte ta emot oss, för de är så rädda att göra fel. Medan våra neurologer så klart hänvisar till vårdcentralen för en så enkel fråga.

TEXT: CATARINA THEPPER
FOTO: DANISH SAROEE