Fler tänker tillsammans för bättre vård

Nyhet 2018-07-02

Varje år tar Sofia Hylin och hennes kolleger emot ungefär 100 patienter som insjuknat i malign hjärntumör. Den vanligaste och mest elakartade typen är glioblastom. Glioblastom behandlas med operation, strålbehandling och cytostatika. Medelöverlevnaden är 14 månader.

– Att få en hjärntumör är verkligen en kris. Patienterna drabbas fysiskt men också kognitivt, psykologiskt och socialt. Hela ens person och sammanhang påverkas och vi behöver vara många med olika kunskap runt patienten, säger Sofia Hylin, patientflödeschef Maligna hjärntumörer, Tema Neuro.

Samarbete mellan den neurologiska och neurokirurgiska verksamheten har alltid funnits, berättar hon.

– Vi har aldrig brytt oss om ifall läkaren har en reflexhammare eller en skalpell. Det är patienten vi fokuserar på. Nu får vi in onkologerna på mottagningen också och en ledningsgrupp där olika kompetenser kommer närmare varandra.

En mottagning istället för tre

En stor förbättring för patienterna är att de bara behöver besöka en mottagning under sin resa genom vården, istället för tre som tidigare. När verksamheten stiger in i den nya sjukhusbyggnaden blir det alltså en mottagning oavsett om det gäller operation, strålbehandling eller cytostatika. Patienten har också en och samma kontaktsjuksköterska hela tiden, istället för tre som tidigare.

– Målet är dessutom att samma läkare ska följa patienten från inskrivning till livets slut. Eftersom så få av våra patienter blir helt friska släpper vi ju dem aldrig helt. Att få träffa samma läkare är en trygghet.

Flera i gruppen

I patientflödesledningsgruppen, som också kallas "Ovala bordet", diskuterar, analyserar och beslutar de som är viktiga för patienten hur vården ska bedrivas och utvecklas. De träffas en gång i månaden. Gruppen kanske pratar om standardiserade vårdförlopp, går igenom den kunskap som finns i kvalitetsregister och tittar på utfall från styrkort som mäter produktion, hälsa och patientnöjdhet.

Förutom den gamla klinikens vanliga roller finns till exempel runt bordet en KI-representant för forskningen inom patientflödet. Den kliniska forskningen rör behandling med immunterapi och nya läkemedelskombinationer. Den prekliniska forskningen rör bland annat nya metoder för mer precis kirurgi, genetiska uttrycksmönster i tumörer och virusaktivitet i tumörer. Inom patientflödet pågår dessutom studier om hur patienter upplever sin livskvalitet under hela vårdförloppet.

Runt bordet finns också representanter från andra vårdinstanser som tar hand om patienternas rehabilitering och palliativa vård.

– En förbättring vi har gjort är att korta väntetiderna till rehabilitering. Remissen skickas redan när patienterna skrivs in hos oss. Det har lett till att patienterna får vård på rätt nivå snabbare, säger Sofia Hylin.

Ytterligare en representant vid bordet är samordnande kontaktsjuksköterska som är projektanställd via Regionalt Cancercentrum (RCC) Stockholm Gotland. Just nu pågår ett intensivt samarbete för att ta fram patientrapporterade utfallsmått, (PROM), alltså mått som berättar hur patienterna upplever sin vård och sin hälsa.

– Det är jätteviktigt att vi tar reda på både vad vi ska mäta och hur rapporteringen ska gå till. Vi behöver samordna oss. Det är tröttsamt för den som har kognitiva problem att fylla i enkäter och svara på frågor i många sammanhang, säger Sofia Hylin.

Patient- och närståenderepresentant

Patient- och närståenderepresentanten Eskil Degsell har även han en viktig funktion runt bordet.

– Han har exempelvis drivit frågan om dödskvalitet och vi är stolta över att vi är på väg att införa det som ett patientrapporterat utfallsmått. Det handlar om att tidigt prata om vad som är viktigt i slutet av livet och bedöma hur vi kan mäta det, säger Sofia Hylin.

När det gäller utveckling framöver vill Sofia Hylin gärna undersöka hur samverkan med öppenvård kan bli bättre. Bland annat handlar det om att stödja patienter som skulle kunna återgå till arbetslivet.

– Med bättre it-stöd skulle patienter lättare kunna komma i kontakt med oss och istället lägga tid på jobb, till exempel.

Sammantaget menar Sofia Hylin att verksamhetsmodellen ger många möjligheter att utveckla vården, och även arbetsmiljön, till det bättre.

– Jag har arbetat med hjärntumörpatienter på heltid i drygt tio år. Många undrar hur vi som tar hand om så svårt sjuka patienter orkar i längden. Och jo, det är tungt, men vi får också väldigt mycket tillbaka. Särskilt meningsfullt är det att följa patienten hela vägen, att inte bara göra en kort insats och sedan inte få veta mer.

– Vi befinner oss i nålsögat där vi kan påverka vård och bedriva forskning för en liten men betydelsefull sjukdomsgrupp. Patienterna behandlas bara på den vårdnivå universitetssjukhuset har och vi kan göra skillnad för den enskilde. Dessutom får vi undervisa såväl läkarstudenter som många andra personalkategorier vilket gör arbetet jättespännande.

Text och foto: Lisa Thorsén