Kommentar med anledning av artikel i Dagens Nyheter 29/5, 2017

Nyhet 2017-05-29

Varför har vi denna typ av samarbete?

Det finns ett mycket stort behov av att jämföra resultaten av den vård som ges såväl nationellt som internationellt. Inom många områden finns en stor variation i kvalitet. Samtidigt önskar patienter att både få tillgång till transparent data kring de utfall som kan förväntas för just deras sjukdomstillstånd och att själva få vara del i att definiera vad det är som ska mätas. För att kunna åstadkomma detta krävs gemensamma definitioner av vad det är som ska mätas och hur det ska ske.

Arbetet med de svenska kvalitetsregistren har under många år framgångsrikt adresserat delar av denna utmaning på nationell nivå. Idag finns det dock inte gemensamma definitioner av patientresultat på internationell nivå. Samarbetet med ICHOM är en pusselbit i detta arbete. Patienternas eget deltagande i att ta fram mätetalen har också varit eftersatt liksom den stora bristen på mått som patienterna själva rapporterar in kring deras hälsa.

Vi vill ändra hur vi jobbar med patientresultat så att vi tillsammans med patienterna bestämmer vad som är relevant. Vi vill också ständigt jämföra de resultat vi på Karolinska uppnår för våra patienter med de mest framstående universitetssjukhusen i Sverige och internationellt. Utan denna ständiga jämförelse och detta datadrivna förbättringsarbete kan vi inte föra den högspecialiserade vården framåt.

Hur ser arbetsprocessen ut med ICHOM och hur används data?

Karolinska arbetar med ett stort antal andra sjukhus och vårdgivare globalt med syftet att ta fram ett sk "standardset" för varje given patientgrupp (exv bröstcancer eller stroke). Resultatet av arbetet är enkelt beskrivet en lista på gemensamma definitioner av patientutfallsmått, dvs själva måtten (som svarar på frågan "vad är det vi ska mäta för just denna patientgrupp?", som till exempel "överlevnad", "smärtnivå", "sväljförmåga", "mental hälsa" etc.) Vad ett standardset ska innehålla beslutas gemensamt av en multinationell grupp av sjukhusrepresentanter (kliniker) samt patientföreträdare. ICHOMs roll är att facilitera processen och sammanfatta standardsetet.

Ingen patientdata har delats mellan Karolinska och annat sjukhus i Sverige eller utomlands liksom inte heller med ICHOM. Syftet med arbetet är inte att utbyta denna typ av data utan det är framtagandet av de gemensamma mätetalen som är i fokus.