Stort deltagande av Karolinska i nybildade expertråd

Nyhet 2017-02-28

I mars startar arbetet i de nya European Reference Networks (ERN) där Karolinska kommer att ha en viktig roll. Nätverken är ett resultat av arbete som drivits av EU-kommissionen i cirka tio år. Här ska den främsta expertisen i Europa för komplexa och sällsynta diagnoser samlas.

Vad är en sällsynt diagnos?

Det finns en viss variation i vad som klassas som sällsynta diagnoser, men det är i storleksordningen 1 individ på 10 000, berättar Johan Rinder som är tf avdelningschef och rikssjukvårdssamordnare på avdelningen för utomläns-, utlands- och rikssjukvård.

- ERN behövs. Patienterna är så få att ett enskilt land har svårt att samla tillräcklig erfarenhet för att kunna bedriva forskning och utforma bra vårdprogram.

ERN ska samla patientunderlaget, men inte bara till nytta för sjukvården. En lika vikig funktion är att förmedla kunskap till enskilda patienter och patientorganisationer eller involvera dem i vårdens utformning.

Ett ERN bildas av en grupp av minst tio multidisciplinära expertteam från olika vårdgivare som ska komma ifrån minst åtta EU-länder. Idag har 23 ERN godkänts av Board of Member States (BoMS) i EU. I dessa finns 18 team från Karolinska med, vilket gör oss till det mest engagerade sjukhuset i sammanhanget.

Varje ERN arbetar med att:

• Utbyta kunskap med kollegor i Europa, och på så sätt stärka sin egen kliniska kompetens
• Utforma och uppdatera riktlinjer inom området
• Samarbeta kring patientflöden inom området
• Samarbeta med patientorganisationer inom området
• Initiera och driva forsknings- och utvecklingsprojekt inom området, som har förstärkta möjligheter att erhålla EU-finansiering
• Sammanställa och uppdatera status inom FoU och innovation

- Nätverken har en rådgivande funktion och ingen formell makt, men de kommer att arbeta nära EU. Tanken är att exempelvis nya behandlingsprogram går ut som rekommendation till alla medlemsstater. Därigenom får de en helt annan tyngd än tidigare, säger Johan Rinder.

Arbetet med ERN på Karolinska startade 2012 på Centrum för sällsynta diagnoser (CSD), då man tillsammans med den Nationella funktionen för sällsynta diagnoser (NFSD) arbetade fram Sverigeanpassade EU-kriterier för etablering av Centres of expertise inom sällsynta diagnoser. Arbetet intensifierades under hösten 2015, då sjukhuset gav i uppdrag åt rikssjukvårdssamordnaren att, tillsammans med CSD, verka för att Karolinska ska ha en aktiv roll i de ERN som nu har bildats.

Text: Catarina Thepper