Nationellt onkogenetiskt kvalitetsregister, NOGA

Det som registreras är bland annat uppgifter om din utredning, diagnos, behandling och provresultat.

Om du inte tackar nej kommer uppgifter från din journal att överföras till registret. Dessutom kommer viss information att inhämtas från folkbokföringen.

Region Västerbotten är centralt personuppgiftsansvarig, CPUA, och har ett övergripande juridiskt ansvar för personuppgifterna i NOGA.
Karolinska Universitetssjukhuset, Klinisk genetik har ett lokalt juridiskt ansvar för insamlingen av information om dig.

Det är frivilligt

Deltagandet med uppgifter till NOGA är frivilligt och påverkar inte den vård du får. Meddela personalen på vår mottagning om du inte vill vara med i kvalitetsregistret.

Stöd i lagen

Alla som behandlar personuppgifter måste ha stöd i lagen för detta.
Hanteringen av personuppgifter i kvalitetsregistret regleras av dataskyddsförorningen, GDPR, och kapitel sju i patientdatalagen, PDL.

Läs mer om GDPR och datalagring på Region västerbottens sidor.

Så används uppgifter om dig

Uppgifterna får bara användas för att utveckla och säkra vårdens kvalitet, framställa statistik och för forskning inom hälso- och sjukvården. De får även efter sekretessprövning lämnas ut till någon annan som ska använda dem för något av dessa tre ändamål.
Om uppgifter får lämnas ut kan det ske elektroniskt.
All anvädning i forskningssyfte kräver godkännande av etikprövningsnämnd.

Sekretess

Uppgifterna om dig skyddas av hälso och sjukvårdssekretessen i offentlighets-och sekretesslagen. Det innbär som huvudregel att uppgifter om dig bara får lämnas ut från kvalitetsregister om det står klart och tydligt att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgifterna lämna ut.

Säkerhet

Uppgifterna om dig i kvalitetsregistret skyddas mot att obehöriga får tillgång till dem. Bara den som ha behov av uppgifterna för att utföra sitt arbete får ha tillgång till dem. Det kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifterna med så kallad logguppföljning.
Uppgifterna ska när de skickas skyddas genom kryptering.

Åtkomst

Behörig personal på den vårdenhet som har matat in uppgifterna i kvalitetsregistret har åtkomst till just dessa uppgifter.
Behörig personal på det centrala kvalitetsregistret har åtkomst till alla uppgifter i registret.
Ingen annan vårdgivare kommer åt uppgifterna.

Lagringstid och gallring

Uppgifter om dig tas bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra vårdens kvalitet.

Dina rättigheter

När uppgifter om dig finns med i kvalitetsregister har du vissa rättigheter:

• Deltagandet i kvalitetsregisteret är frivilligt, du har rätt att neka till att uppgifter om dig registeras.
• Du har rätta att när som helst få uppgifterna om dig själv raderade ur kvalitetsregistret.
• Du har rätt att få veta om uppgifter om dig finns i kvalitetsregistret och i så fall få en kopia av dem kostnadsfritt, ett så kallat registerutdrag. Du har rätt att få uppgifterna i elektronisk form.
• Du har rätt att få felaktiga uppgifter om dig rättade.
• Du har rätt att få ofullständiga uppgifter kompletterade.
• Under vissa förutsättningar har du rätt att begära att behandlingen av dina uppgifter begränsas. Detta gäller under den tid som en kontroll utförs. Begränsningen innebär att kvalitetsregistret inte får göra något med dina uppgifter mer än att fortsätta lagra dem.
• Du har rätt att få information om vilka vårdenheter som haft åtkomst till uppgifter om dig och när, så kallat loggutdrag.
• Du har rätt att lämna in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten som är tillsynsmyndighet på detta område, läs mer på Region Västerbottens sida.