Sällsynta dagen 2019

Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Centrum för Sällsynta Diagnoser på Karolinska bjuder in till Sällsynta dagen 2019

Tid: Onsdagen den 6 mars 2019, klockan 9–16

Plats: Vårdforum i huvudentrén på Eugeniavägen 3, Karolinska Universitetssjukhuset.

I Sverige lever idag ungefär en halv miljon människor med en sällsynt diagnos. Man brukar säga att det finns runt 7 000 olika sällsynta diagnoser. I huvudsak handlar det om syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, multiorganproblematik och leder till flera olika funktionsnedsättningar. Med den här dagen vill vi sprida kunskap om det sällsynta och fästa uppmärksamheten på sällsynthetens dilemma.

Varmt välkommen till en dag på Vårdforum fylld av sällsynt mingel, intressanta föreläsningar, patientföreningar och patientföreträdare.

Program i föreläsningssal Torsten Wiesel enligt följande:

  • 9.30 Vägen till diagnos - Anna Lindstrand, biträdande överläkare och enhetschef på klinisk genetik.
  • 10.30 Hur vårdar vi de sällsynta barnen - Denna föreläsning INSTÄLLT PGA SJUKDOM
  • 11.30 Forskning kring levnadsperspektiv - Ann Nordgren, professor i klinisk genetik med över 20 års erfarenhet från området.
  • 12.30 Tandvård och tandhälsa vid sällsynta diagnoser - Karin Högkil, specialisttandläkare från Eastmaninstitutet med mångårig erfarenhet kring speciella tandvårdsbehov för Sällsynta diagnoser.
  • 13.30 Samspel för en lyckad kunskapsstyrning i region Stockholm kring de Sällsynta diagnoser - Björn Wettermark, Region Stockholm, Anna Zucco, processledare för NO Sällsynta diagnoser, Region Stockholm, Ulrika Westin, SKL, och Maria Johansson Soller, ledare för CSD Karolinska.
  • 14.30 De viktiga expertteamen - Thomas Wester, ansvarig för Expertteamet för Gastro-intestinala diagnoser och Rula Zain, ERN-ansvarig på CDS Karolinska.

Nyfiken på att veta mer?

Kontakta någon av oss:
karin.hogvall@sallsyntadiagnoser.se
kristina.gustafsson-bonnier@sll.se

Dagen arrangeras i samarbete med Vårdforum på Karolinska Universitetssjukhuset Solna.