Expertteam för Reumatisk muskelinflammation, myosit

Välkommen till Karolinska Universitetssjukhuset för utredning och vård av reumatisk muskelsjukdom, myosit

Kontakt Vuxna

  • Heléne Sandlund, sjuksköterska vid myositmottagningen, Patientområde Gastro, Hud, Reuma, tel 08-517 758 00. E-post: Helene.Sandlund@sll.se
  • Maryam Dastmalchi, överläkare. E-post: maryam.dastmalchi@sll.se
  • Helene Alexanderson, fysioterapeut. E-post: helene.alexanderson@sll.se
  • Karin Åström, arbetsterapeut, E-post: karin.astrom@sll.se

Kontakt barn

  • Johanna Kembe, Legitimerad arbetsterapeut, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Q2:01

Karolinska Universitetssjukhuset
Funktionsområde Arbetsterapi och Fysioterapi,
Barn och Kvinnosjukvård 1
171 76 Stockholm

tel.08-517 775 57

Kort om myositsjukdomen

Myosit är en så kallad autoimmun sjukdom där immunsystemet är aktiverat och angriper kroppens egen vävnad med åtföljande inflammation som obehandlad kan ge bestående skador i till exempel muskler och lunga med nedsatt funktion i det dagliga livet som följd. Behandlingen utgörs av immunhämmande läkemedel i kombination med träning.

Reumatisk muskelinflammation, myosit, är en ovanlig sjukdomsgrupp med flera olika kliniska symptom och diagnoser; polymyosit, dermatomyosit, inklusionskroppsmyosit, immunmedierad nekrotiserande myopati, antisyntetassyndrom och dermatomyosit med debut i barnaåren (juvenil dermatomyosit). Typiska symtom vid myositsjukdomen är muskelsvaghet och nedsatt uthållighet i arm- och benmuskler och karaktärsistiska hudutslag. Även andra organ kan påverkas och till och med vara de som ger de första eller de enda symtomen av sjukdomen. Det kan vara leder med smärta och svullnad samt lungor med hosta och andfåddhet. Ett annat symptom som kan förekomma är svårighet att svälja.

Vid Karolinska Universitetssjukhuset bedriver vi en specialmottagning för vuxna personer med myosit. Vid denna mottagning genomför vi utredning till diagnos samt behandling och uppföljning genom teamarbete. Teamets uppgift är att erbjuda sjukvård, samla och sprida kunskap om diagnosen samt att samverka med patientrepresentanter. Expertteamet har ett nära samarbete med andra expertteam i Sverige och med myositexperter vid andra centra utomlands. Teammedlemmar deltar i olika forskningsprojekt, nationellt och internationellt.

Myositteamet

Myositteamet för vuxna består av läkare med specialistkompetens i reumatologi, lungmedicin och patologi, en sjuksköterska, samt fysioterapeuter och arbetsterapeuter med specialkunskap om myosit. Vi samarbetar med neurologer med kompetens inom området muskelsjukdomar samt med hudläkare med kompetens inom inflammatoriska hudsjukdomar. Vi har regelbundna teamkonferenser på reumatologmottagningen, vi har regelbundna ronder med lungläkare och muskelpatologkonferenser där behandling och uppföljning av enskilda individer med myositsjukdom diskuteras och planeras. Vi har i teamet också inkluderat företrädare för vården som utreder och behandlar myosit hos barn och ungdomar; två barnläkare, en barnsjukgymnast och en barnarbetsterapeut. Teamet samarbetar också med patienter med myosit när det gäller hur vi strukturerar omhändertagande och uppföljning.

Myositregister

Personer med myosit följs i ett nationellt kvalitetsregister, SweMyoNet som ingår i Svensk Reumatologis kvalitetsregister (SRQ). Där följer vi sjukdomsaktivitet, funktion i det dagliga livet och hälsorelaterad livskvalitet. Registret är en del i beslutsstödet vid uppföljningsbesöken. SweMyoNet är kopplat till det internationella myositregistret, Euromyositis, avsett att lära oss mer om myosit bland annat om olika behandlingars effekt och om vilka faktorer som påverkar prognosen. Euromyositis har mer än 23 centra anslutna från hela världen och uppgifter från fler än 5 000 personer med myosit eller antisyntetassyndrom är registrerade.Uppgifterna i Euromyositis är kodade och säkert förvarade så att inga obehöriga kan komma åt information om enskilda personer. Ingrid Lundberg är en av initiativtagarna till Euromyositis och SweMyoNet.

Forskning

För att få ökad kunskap om vad som orsakar sjukdomen och därmed kunna utveckla bättre behandlingar har det kliniska teamet vid Patientområde Gastro, Hud, Reuma ett nära samarbete med forskare vid Karolinska Institutet. Forskningen sker i nationella och internationella nätverk där vår forskningsgrupp har en ledande ställning och vi medverkar i studier för att ta fram nya behandlingar. En del av forskningen är inriktad på att förstå lungans roll vid uppkomst av myosit. Ett annat forskningsprojekt är inriktat på att utveckla träningsformer vid myosit och undersöka träningens effekt på musklernas funktion liksom på inflammationen i musklerna och generellt i kroppen. Ett annat internationellt projekt arbetar med hur effekt av behandling ska mätas utifrån ett patientperspektiv.

Länk till Socialstyrelsens databas om Sällsynta sjukdomar

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/polymyosit http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/dermatomyosit

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/inklusionskroppsmyosit

För vårdgivare