En enkät från Eurordis - Erfarenheter av att få en sällsynt diagnos

Dela din upplevelse av sökandet efter en diagnos på din sällsynta sjukdom

Denna enkät har tagits fram för att förstå den process som personer med sällsynta sjukdomar går igenom när de söker diagnos på sin sällsynta sjukdom, exempelvis genom att mäta hur lång tid det tar att få en diagnos eller konsekvernserna av att vara odiagnostiserad eller feldiagnostiserad. 

Denna enkät har tagits fram av EURORDIS-Rare Diseases Europe, en ideell sammanslutning av över 900 patientorganisationer, för att förespråka en förbättrad väg till diagnoser för personer med sällsynta sjukdomar. 

Till enkäten

Enkäten tar inte mer än 15 minuter att fylla i och stängs 15 juni 2022.

Du hittar mer information om denna undersökning, och initiativet Rare Barometer här: https://www.eurordis.org/rare-barometer-diagnosis-survey-toolkit