Universitetssjukhusets uppdrag – mer än bara vård

Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge, Solna och Danderyd är undervisningssjukhus. Här bedrivs även klinisk forskning för att vidareutveckla vården och för att hitta nya behandlingsmetoder. Det innebär att vårdnadshavare kan bli tillfrågade om barnets deltagande i studier.

SNQ - Svenskt neonatalt kvalitetsregister

Vården av nyfödda i Sverige håller en mycket hög kvalité. För att säkerställa att den kvalitén bibehålls pågår det fortlöpande kvalitetsarbeten. Genom att sammanställa och jämföra uppgifter från landets vårdavdelningar för nyfödda, kan vården utvecklas fortlöpande.

Uppgifter om vården införs därför i det Svenska Neonatala kvalitetsregistret - SNQ. Under vårdtiden kommer vissa journaluppgifter om den aktuella graviditeten och förlossningen, samt om ditt barns tillstånd, behandling och diagnoser att överföras till det registret. För de barn som behöver mer omfattande vård under nyföddhetstiden förs även vissa uppgifter från uppföljande återbesök till barn- och ögonläkare över till registret.

De uppgifter som förs in i SNQ omfattas av samma sekretesskrav som journaluppgifter. Datasäkerheten har utformats i enlighet med patientdatalagen och Datainspektionens föreskrifter. Databasen har ett avancerat åtkomstskydd. SNQ stöds av Sveriges kommuner och landsting (SKL).

Efter etisk prövning och noggrann granskning av kvalitetsregistrets styrgrupp kan uppgifter ur SNQ även användas för forskning som syftar till ökad vårdkvalitet, i vissa fall i samverkan med andra register. Det rör sig då alltid om sammanställningar på gruppnivå, där de enskilda barnen inte kan identifieras.

Om du accepterar att uppgifter om vården av ditt barn sparas i SNQ behöver du inte göra något. Om du däremot - nu eller senare - inte vill att ditt barn skall delta i kvalitetsregistret kontaktar du patientansvarig läkare. Ett sådant beslut påverkar naturligtvis inte på något sätt den vård som barnet får. Din läkare kan även hjälpa dig om du önskar information om vilka uppgifter som har registrerats i SNQ.

Karolinska Universitetssjukhusets lokaler för familjecentrerad neonatalvård är ledande i Europa

I en nyligen publicerad studie som jämfört föräldranärvaro på sjukhus i Europa är Karolinska Universitetssjukhuset bäst med i snitt 22 timmar närvaro per dygn. Karolinska Universitetssjukhuset hamnar också högt när det gäller hud-mot-hudvård med i snitt 8 timmar per dygn. Möjligheten för föräldrar att övernatta på avdelningen var den enskilt viktigaste faktor för att etablera närhet mellan barn och förälder. Svenska pappor stack ut i studien genom att vara de mest närvarande papporna.

– För oss är det viktigt att så tidigt som möjligt involvera föräldrar i vården, det handlar om att stärka dem i sitt föräldraskap och bli experter på att se och tolka sina barns behov

Möjlighet till övernattning erbjuds alla föräldrar till barn som vårdas inom patientområdet Sjuka nyfödda barn på Karolinska Universitetssjukhuset.

– Närkontakt, speciellt hud-mot-hudvård, mellan förälder och barn är viktigt och särskilt viktigt för förtidigt födda barn, då det stödjer barnens utveckling och anknytning till föräldern. Just när det gäller föräldranärvaron så var vi på Karolinska Universitetssjukhuset i topp i Europa vilket är ett tydligt kvitto på att vårt arbete är framgångsrikt

Studien som jämförde föräldranärvaro och hud-mot-hudvård på totalt 11 neonatalavdelningar i totalt 6 europeiska länder kan läsas i sin helhet i tidskriften Acta Paediatrica.

 

NIDCAP

När barn föds för tidigt eller är sjuka vid födseln kan omvärlden upplevas som omtumlande. På intensivvårdsavdelningen kan de utsättas för starkt ljussken, kyla, höga ljud och teknisk utrustning som kan skapa obehag och smärta. NIDCAP är en omvårdnadsmetod som har utvecklats för att skapa en lugn, behaglig och stödjande omgivning för våra allra mest sköra spädbarn. Karolinska universitetssjukhuset driver ett träningscentrum - Karolinska Nidcap Training and Research Centre för att sprida kunskapen om detta arbetssätt.

 

Aktuell forskning om neonatalvård från Karolinska universitetssjukhuset