Att leva med cystisk fibros

När man får besked om en livslång sjukdom som cystisk fibros kan det utlösa stor oro. Cystisk fibros kan vara lindrig, men också mycket svår. 

Att få diagnosen kan uppfattas både som en lättnad och som en tyngd. Man kan känna lättnad över diagnosbeskedet då det innebär svar på frågor om sjukdomssymtom. Som patient har du nu möjlighet till att få rätt behandling vilket även innebär att du eller ditt barn kommer att må bättre. Det är samtidigt även helt naturligt att beskedet känns tungt när många frågor dyker upp, som till exempel hur din/ditt barns framtid kommer att se ut eller hur du/din familj ska kunna leva ett "normalt liv" med all tidskrävande behandling.

Många personer kan komma att gå igenom en kris efter diagnosbeskedet och ofta uppkommer många frågor som behöver besvaras av olika personer, som till exempel läkare, sjuksköterska, psykolog eller kurator. På CF centret finns psykosocialt stöd att erbjuda.

Det kan även kännas bra att få kontakt med andra som har erfarenheter av att leva med cystisk fibros. Det gäller oavsett om du är närstående till någon med sjukdomen eller är sjuk själv.
Kontakta RfCF (Riksförbundet Cystisk Fibros) som stöder och hjälper personer med cystisk fibros och deras närstående i Sverige.