Informationsbrev - November 2019
2019-11-18
Influensa- och pneumokockvaccination, 2019/20
Kampanjperiod 19 november 2019 till och med den 29 februari 2020
Personer som har ökad risk för att bli allvarligt sjuka, eller få komplicerande sjukdomar av influensa, erbjuds gratis vaccination. Ni med Cystisk fibros tillhör riskgrupp och skall erbjudas vaccin, helst före nyår. Vi har vaccin tillgängligt så passa på så snart det är möjligt. Ni kan också vända er till vårdcentraler eller vaccinationsbyråer och de är vårdgivarens skyldighet att lita på Er att ni tillhör riskgrupp med lungsjukdom som sak erbjudas vaccin.
Vaxigrip Tetrages som injektion i övre delen av armen till barn 6 mån–2 år och alla >7 år gamla. Fluenz Tetra, nässpray ges till barn 2-6 år gamla.
Mottagningen
Vi fortsätter att se över våra flöden. Ett stort tack till Er som skickar in luftvägsodling, ev. blodprover inför ert besök. Ni bör se till via sjuksköterska eller läkare att det finns förbeställda prover. Karolinska närvårds Lab, se nedan länk, de har provtagningsmaterial. Nationellt rekommenderas 6-8 luftvägsodlingar per år för att säkra god vård.
https://www.karolinska.se/for-patienter/karolinska-universitetslaboratoriet/alla-provtagningsenheter-a-o/
Mina vårdkontakter (MVK) 1177
Många av Er har nu hittat oss på 1177 Vårdguiden, vi hoppas att fler kan använda tjänsten.
Alternativt: Googla cystisk fibros 1177 Huddinge eller be vårdpersonalen om hjälp.
Läkemedel, Apotek
Addex Natriumklorid 4mmol/ml är fortsatt utom förmån. För att hämta ut det kostnadsfritt behöver Ni ett recept med kund# och det går endast att hämta ut på Apoteket AB.
För alla läkemedel, se bra länkar nedan för lagersaldo, receptinformation, beställningar mm: https://www.fass.se/LIF/startpage https://www.apoteket.se/mina-recept
För er som har intravenösa antibiotikakurer så kan vi erbjuda Intermate. Apoteksbolaget ApoEx tillverkar och levererar Intermatebubblor och övrigt du behöver för din hem-behandling. På grund av hårt tryck hos ApoEx är det viktigt att du planerar i så god tid som möjligt för din behandling. Ibland blir det förseningar, men ApoEx gör alltid sitt yttersta så att det ska fungera.
Efter din start av antibiotika på mottagningen kommer du få hemlevererat resterande varor i en eller två omgångar (ibland ännu fler om det ordinerade läkemedlet har kort hållbarhet). ApoEx använder BEST transport för att leverera hem till din dörr. Transportören utför bara uppdraget och kan inte svara på frågor kring rutiner eller ändra leveransadress. Behöver du kontakta ApoEx så ring!
ApoEx NKS: 010-410 49 00 menyval 2
OBSERVERA LEVERANSTIDERNA!
Nya läkemedel & forskning
Det är glädjande att berätta att amerikanska Food and Drug Administration (FDA) den 21 oktober godkände det nya läkemedlet Trikafta, som är den första CFTR-moduleraren (en trippel-kombination) som ges till CF-patienter över 12 års ålder med minst en kopia av mutationen deltaF508. Företaget har lämnat in en ansökan till europeiska läkemedels-myndigheten EMA. Efter ett godkännande av EMA behöver läkemedlet prisförhandlas i Sverige. Vi vet inte än vilka förutsättningar som kommer ges eller hur lång tid detta kan ta.
Är du intresserad och vill få mer information om läkemedelsstudier för barn och vuxna som pågår på Stockholm CF-center? Kontakta forskningssjuksköterska Anna Hollander. 1177 Vårdguiden MVK, 08-585 816 52 eller anna.hollander@sll.se
CF-teamet-personal
Under hösten har vi inte fått någon ny medarbetare, och vi har färre läkare än vanligt. Då region Stockholm gett CF-centret ett ekonomiskt sidoavtal för år 2020 kommer CF:s budget tillåta att vi får rekrytera nya läkare trots Karolinska Universitetssjukhusets läkarvarsel. Under våren 2020 kommer vi även att ha färre sjukgymnaster än nu, för Josefin Kjell går på föräldraledighet.
Jul och Nyår
Mottagningen kommer inte att ha någon planerad verksamhet, i viss mån kommer vi att kunna erbjuda akut verksamhet. Se över era recept inför många röda helgdagar. Ni som har behov av antibiotika se till att ni nyligen är behandlade. Vid akuta ärenden finns CF jour som kan nås via Barnakuten, BAVA eller K84.
Med vänliga hälsningar,
CF-teamet &
Isabelle de Monestrol, Patientflödeschef (PFC) för Stockholm CF-center