Informationsbrev - juli 2020
Glad sommar till er alla !
Som tidigare har informerats är det sommarstängt på Stockholm CF center enligt följande;
vecka 29-31 för barnteamet
vecka 30-31 för vuxenteamet
Under denna period kan man vid akuta händelser få telefonråd dagtid av sjuksköterska/läkare via barn- och vuxenteamets vanliga telefonnummer. CF-läkare är nåbar jourtid fram till kl 22:00. Inga akuta antibiotikabehandlingar kan startas på CF mottagningen utan vid akut sjukdom behöver man söka Akutmottagningen och eventuell i.v- antibiotika behöver startas inneliggande på vårdavdelning.
Efter CF mottagningens sommarstängning planerar vi full verksamhet inklusive årsuppföljningar.
Det nya coronaviruset som heter SARS CoV-2 kommer att finnas kvar i samhället.
Vi utför säker vård utan risk för smitta, men vi behöver även er hjälp och vill vara tydliga med att följande gäller:
- Alla patienter med infektionssymptom och hosta måste ha informerat CF sjuksköterska om detta så att vi har en plan för skyddsutrustning samt var på mottagningen ni ska vara, t.ex. hänvisa er direkt till ett rum istället för väntrummet. Om ni mår sämre än när tiden bokades - ring och tala om det för oss, senast innan ni går in på mottagningen. Har vi inte möjlighet att ta emot er på ett säkert sätt så kan vi behöva hänvisa till Akutmottagningen, där säker triagering utifrån infektionssymptom sker.
- Vid en årsuppföljning ska ni vara i gott skick. Om du blivit infekterad, ring och avboka årsuppföljningen.
- Håll 2 meters avstånd till alla på mottagningen.
- Håll en god handhygien, tvätta händerna ofta, använd handsprit.
- Ha god hostkontroll. Hosta i näsduk eller i armveck.
- Besöksförbud och begränsningar för medföljare råder på Karolinska Universitetssjukhuset för att minska smittspridning. För barnpatienter tillåts en medföljande vårdnadshavare.
Det nya CF-läkemedlet, CFTR-trippel-kombinationen, har godkänts av Europeiska Läkemedelsmyndigheten och fått namnet "Kaftrio".
Kaftrio har godkänts för CF-patienter >12 års ålder som har:
- två deltaF508-mutationer eller;
- en deltaF508 mutation i kombination med en "minimal function"-mutation (dvs mutation som inte ger något fungerande CFTR-protein).
Innan vi kan förskriva Kaftrio måste medicinen ingå i läkemedelsrabatt-systemet i Sverige. Vi räknar med att vi kommer behöva följa upp en framtida förskrivning av Kaftrio med hjälp av CF-registret såsom vi gör med Orkambi-förskrivningen.
Ni kan läsa mer via länken nedan;
https://www.ema.europa.eu/en/news/new-medicine-cystic-fibrosis-patients