Orphanet och andra databaser
CSD – Karolinska är Orphanets svenska partner
- Orphanet är en internationell referensportal med lättillgänglig information om tusentals sällsynta diagnoser, specialister, laboratorieanalyser, forskningsprojekt, kliniska studier, särläkemedel och patientorganisationer
- Orphanews - The newsletter for the rare disease community
- Orphanet - Youtube video, 2 min
Kontakt: Rula Zain, Docent, rula.zain@ki.se
Socialstyrelsens kunskapsdatabas
- Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information om fler än 300 sällsynta sjukdomar och tillstånd.
Gensvar
- Gensvar - Kunskapscentrum för ärftliga sjukdomar