Robin’s sekvens innefattar gomspalt, liten tillbakasatt haka och andningsproblem i varierande grad på grund av att tungan faller bakåt i svalget. Gomspalten är vanligen U-formad. Ungefär 1/8500 barn föds med Robin’s sekvens.
Förberedande käkortopedisk behandling
Barn med Robin’s sekvens liksom andra barn med breda gomspalter kan behöva gomplatta för att underlätta andningen och matningen. Gomplattan täcker gomspalten och förhindrar att tungan ligger i spalten. Redan under första levnadsveckan tas ett avtryck av gommen och en liten platta som exakt följer gommens form tillverkas. Barnets behov av gomplatta beslutas av LKG-teamet. Plattan kontrolleras och justeras av tandläkaren.
Operation
Gomspalten sluts som regel vid 12-15 månaders ålder. Operationen sker vid denna tidpunkt för att barnet skall få de bästa möjligheterna att utveckla ett normalt tal. I vissa fall sluter man den mjuka gommen redan vid 4-5 månaders ålder och därefter hårda gommen vid 12-15 månaders ålder. Operationen sker vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Barnet skrivs in en dag, går sedan hem och opereras nästföljande vecka under narkos. En föräldern får vara med barnet fram till det sövts. Vid operationen lossar man vävnad vid gomspaltens sidor och syr därefter ihop näsans slemhinna, mjuka gommens muskulatur och munnens slemhinna. Man eftersträvar en god funktion av mjuka gommen med förmåga att stänga till passagen upp till näshålan.
Efter operationen får barnet inte peta på det nyopererade området. I enstaka fall får man sätta manschetter på armarna för att undvika detta. Ingreppet kräver vanligen 2-4 dagars sjukhusvistelse. De första 7 dagarna efter operation får barnet endast inta flytande kost, de därpå följande 7 dagarna endast mjukkost och därefter äta som vanligt. Napp bör man om möjligt undvika att låta barnet ha under de första 3 veckorna efter operation. Stygnen inne i munnen försvinner av sig själva.
Den underutvecklade underkäken växer successivt till under uppväxten varför problemen efterhand blir allt mindre. Man behöver sällan operera underkäken i tonåren eller i vuxen ålder.
Barnets familj kan vara hos barnet under sjukhusvistelsen och en förälder kan bo på sjukhuset.
Talet
Från de första månaderna kommer barnet att följas av logoped både vad gäller sug- och ätmönster, joller och talutveckling. En första information om tal- och språkutvecklingen ges i samband med den första team-konferensen. Efter gomoperationen får föräldrarna träffa en logoped för att få en mer detaljerad information om hur man bäst kan hjälpa barnet att utveckla ett normalt talmönster. Logopeden följer sedan barnets tal- och språkutveckling tills talet är normaliserat. De flesta barn kommer att ha utvecklat ett normalt tal och språk senast vid skolstarten.
Eftersom talutvecklingen börjar redan under jollerstadiet, innan gommen slutits, kan ibland felaktiga talmönster uppstå. Några barn kommer att behöva talbehandling i olika stadier av språkutvecklingen. Felaktigt joller och/ eller talmönster kan brytas genom tidigt insatt terapi och stimulans, ibland redan före ett års åldern.
Man kan mycket tidigt enkelt stimulera barnets läpp- och tungrörlighet samt ljudutvecklingen på flera sätt genom läpp- och tunglekar:
- Stimulera läpparna och tungan genom olika sorters beröring; smek, massera, cirkla runt munnen, killa med en fjäder, pussa.
- Erbjud barnet olika saker att undersöka med munnen; släta, knottriga, hårda, mjuka, runda, kantiga.
- Väck tidigt barnets nyfikenhet för läpp- och tunglekar genom att själv spela på läpparna, smacka, grimasera och sträcka ut tungan. Använd ljudlekar med tungspetsen utsträckt mellan rundade läppar.
- Vid joller och ljudlekar fokusera till en början på läppljuden s. p, b och m och senare på tungspetsljuden t, d och n. Tänk på att ge barnet tid att ”svara” på sitt sätt.
En gomspalt kan ge talproblem de gånger mjuka gommen inte fungerar helt bra. Mjuka gommen är en förlängning bakåt av hårda gommen. Den har, tillsammans med andra muskler i svalget, till uppgift att stänga till mellan mun och näshåla när man talar, blåser och sväljer. De flesta ljud i vårt språk kräver att gommen sluter tätt mot bakre svalgväggen. Endast vid m-, n- och ng-ljud skall mjuka gommen vara sänkt och förbindelse finnas mellan svalg och näsa. Om mjuka gommen är för kort eller har nedsatt rörlighet, blir även andra ljud nasala och barnet talar i näsan.
Om talet är nasalt, kan undersökningar av mjuka gommens funktion behövas för att man lättare skall kunna bedöma orsakerna till detta samt finna bästa lösningen på problemet. Beror det nasala talet på en dålig slutning mellan mjuka gommen och svalgväggen kan en så kallad farynx(svalg)-lambåoperation bli aktuell.
Läs om logopeden.
Velofarynx(svalg)-lambåoperation
Denna operation görs tidigast vid 4-6 års ålder. Inskrivningsförfarandet är som vid gomspaltoperationen. Operationen innebär att man från bakre svalgväggen lossar vävnad som sys samman med mjuka gommen, vilken på så sätt får en konstgjord förlängning. Med hjälp av denna förlängning blir det sedan lättare att stänga öppningen mellan näshåla och svalg.
Ingreppet kräver vanligen 3-5 dagars sjukhusvistelse. De första 7 dagarna efter operation får barnet endast inta flytande kost, de därpå följande 7 dagarna endast mjukkost och därefter äta som vanligt. Stygnen inne i svalget försvinner av sig själva. Under ett antal månader efter operationen kan snarkningar förekomma, de brukar dock försvinna under det första året. Som vid gomspaltoperationen kan barnets familj vara hos barnet under sjukhusvistelsen och en förälder kan bo på sjukhuset.
Tänder
Käkortopeden, en tandläkare som är specialist på tandreglering, engageras tidigt i behandlingen av barn med Robin’s sekvens då gomplattor ibland används hos barn med större spalter. Käk- och bettutvecklingen följs från födseln till 19 års ålder. Vid gomspalt brukar påverkan på tandutvecklingen inte vara så stor. Trångställning förekommer, då käkarna kan vara något små. Kontroll av tand- och bettutvecklingen görs första gången vid 5 års ålder. Som regel påbörjas inte tandregleringen förrän barnet håller på att växla till permanenta tänder vid 8-12 års ålder. Tandlagning sköts, som hos alla barn, av allmäntandvården.