Den totala läpp-käk-gomspalten som omfattar såväl läpp, käke som gom. Den dubbelsidiga spaltformen, det vill säga där både höger och vänster sida är kluvna samtidigt, är betydligt mera ovanlig än den enkelsidiga formen.
Förberedande käkortopedisk behandling
Barn med breda gomspalter liksom barn med Pierre Robin’s sekvens kan i enstaka fall behöva gomplatta för att underlätta andningen och matningen. Gomplattan täcker gomspalten och håller tungan på plats.
Redan under första levnadsveckan tas då ett avtryck av gommen och en liten platta som exakt följer gommens form tillverkas. Barnets behov av gomplatta beslutas av LKG-teamet. Plattan kontrolleras och justeras av tandläkaren. När barnet växer får ibland en ny platta göras.
Operation
Vid 4-5 månaders ålder och när barnet väger över 5 kg sluts läppspalten och vid behov korrigeras näsan. Operationen sker vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Barnet skrivs in en dag, går sedan hem och opereras nästföljande vecka under narkos. Ena föräldern får vara med barnet fram till det sövts. Vid operationen sys den ringformade muskeln runt munnen ihop samtidigt som man ger läppen en så normal form som möjligt. Näsvingen försöker man vid operationen också ge en mera normal form om så behövs.
Barn med dubbelsidig läpp-käkspalt opereras oftast vid ett tillfälle, men ibland måste operationen göras i två steg.
De första veckorna efter operationen får barnet inte ligga på mage eftersom man då riskerar att skada den nyopererade läppen. Barnet får inte heller peta med fingrarna på det nyopererade området. I enstaka fall får man sätta på manschetter på armarna för att undvika detta. För att minska risken att barnet skall slå i näsa eller mun mot moderns eller faderns skuldra bör barnet bäras framåtvänt.
De första 7 dagarna efter operation får barnet endast inta flytande kost. Napp bör man försöka undvika men har barnet stort behov av napp kan man låta det använda napp när det somnar och ta ut nappen så fort det somnat. Matningen sker annars på samma sätt som före operationen.
Barnet kan vanligen skrivas ut efter 2-3 dagar. Stygnen på läppen går bort av sig själva efter 1-2 veckor. För att förbättra läkningen av överläppen bör man tejpa denna i 4 veckor, efter det att de flesta stygnen gått bort.
Gomspalten sluts som regel vid 12-15 månaders ålder. Operationen sker vid denna tidpunkt för att barnet ska få de bästa möjligheterna att utveckla ett normalt tal. I vissa fall sluter man den mjuka gommen redan vid 4-5 månaders ålder och därefter hårda gommen vid 12-15 månaders ålder.
Vid operationen lossar man vävnad vid gomspaltens sidor och syr därefter ihop näsans slemhinna, mjuka gommens muskulatur och munnens slemhinna. Man eftersträvar en god funktion av mjuka gommen med förmåga att stänga till passagen upp till näshålan.
Efter operationen får barnet ej peta i det nyopererade området. I enstaka fall får man sätta på manschetter på armarna för att undvika detta.
Ingreppet kräver vanligen 2-4 dagars sjukhusvistelse. De första 7 dagarna efter operation får barnet endast inta flytande kost, de därpå följande 7 dagarna endast mjukkost och därefter äta som vanligt. Napp bör man om möjligt undvika att låta barnet ha under de första 3 veckorna efter operation. Stygnen inne i munnen försvinner av sig själva.
Som vid läppoperationen kan barnets familj vara hos barnet under sjukhusvistelsen och en förälder kan bo på sjukhuset.
Talet
Från de första månaderna kommer barnet att följas av logoped både vad gäller sug- och ätmönster och joller och talutveckling. En första information om tal- och språkutvecklingen ges i samband med den första team-konferensen. Efter läppoperationen får föräldrarna träffa en logoped för att få en mer detaljerad information om hur man bäst kan hjälpa barnet att utveckla ett normalt talmönster.
Logopeden följer sedan barnets tal- och språkutveckling tills talet är normaliserat. De flesta barn kommer att ha utvecklat ett normalt tal och språk senast vid skolstarten.
Eftersom talutvecklingen börjar redan under jollerstadiet, innan gommen slutits, kan ibland felaktiga talmönster uppstå. Några barn kommer att behöva talbehandling i olika stadier av språkutvecklingen. Felaktigt joller och/eller talmönster kan brytas genom tidigt insatt terapi/stimulans, ibland redan före ett års åldern.
Man kan tidigt mycket enkelt stimulera barnets läpp- och tungrörlighet samt ljudutvecklingen på flera sätt genom så kallade läpp och tunglekar:
- Stimulera läpparna och tungan genom olika sorters beröring; smek, massera, cirkla runt munnen, killa med en fjäder, pussa med mer.
- Erbjud barnet olika saker att undersöka med munnen till exempel släta, knottriga, hårda, mjuka, runda, kantiga saker och så vidare.
- Väck tidigt barnets nyfikenhet för läpp- och tunglekar genom att själv spela på läpparna, smacka, grimasera och sträcka ut tungan. Använd ljudlekar med tungspetsen utsträckt mellan rundade läppar.
- Vid joller och ljudlekar fokusera till en början på läppljud det vill säga p, b och m och senare på tungspetsljud t, d och n. Tänk på att ge barnet tid att ”svara” på sitt sätt.
En gomspalt kan ge talproblem de gånger mjuka gommen inte fungerar helt bra. Mjuka gommen är en förlängning bakåt av hårda gommen. Den har, tillsammans med andra muskler i svalget, till uppgift att stänga till mellan mun och näshåla när man talar, blåser och sväljer. De flesta ljud i vårt språk kräver att gommen sluter tätt mot bakre svalgväggen. Endast vid m-, n- och ng-ljud skall mjuka gommen vara sänkt och förbindelse finnas mellan svalg och näsa. Om mjuka gommen är för kort eller har nedsatt rörlighet, blir även andra ljud nasala och barnet talar därför i näsan.
Om talet är nasalt, kan undersökningar av mjuka gommens funktion behövas för att man lättare skall kunna bedöma orsakerna till detta samt finna bästa lösningen på problemet. Beror det nasala talet på en dålig slutning mellan mjuka gommen och svalgväggen kan en så kallad farynx(svalg)-lambåoperation bli aktuell.
Läs mer om logopeden.
Velofarynx(svalg)-lambåoperation
Denna operation görs tidigast vid 4-6 års ålder. Inskrivningsförfarandet är som vid de tidigare operationerna. Operationen innebär att man från bakre svalgväggen lossar vävnad som sys samman med mjuka gommen, vilken på så sätt får en konstgjord förlängning. Med hjälp av denna förlängning blir det sedan lättare att stänga öppningen mellan näshåla och svalg (se ovan).
Ingreppet kräver vanligen 3-5 dagars sjukhusvistelse. De första 7 dagarna efter operation får barnet endast inta flytande kost, de därpå följande 7 dagarna endast mjukkost och därefter äta som vanligt. Stygnen inne i svalget försvinner av sig själva. Under ett antal månader efter operationen kan snarkningar förekomma, de brukar dock försvinna under det första året. Som vid de tidigare operationerna kan barnets familj vara hos barnet under sjukhusvistelsen och en förälder kan bo på sjukhuset.
Tänder
Käkortopeden, en tandläkare som är specialist på tandreglering, engageras tidigt i behandlingen av läpp-käk-gomspalt. Käk- och bettutvecklingen följs från födseln till 19 års ålder. Vid läpp-käk-gomspalt kan käktillväxten vara påverkad, tänderna kan bryta fram vid felaktiga lägen och ett eller flera tandanlag kan saknas eller vara missbildade. Därför behöver barnet tandreglering under uppväxten.
Kontroll av tandutvecklingen görs vanligen första gången i 5 års åldern. Som regel påbörjas inte tandregleringen förrän de permanenta tänderna börjar bryter fram eller vid 8-10 års ålder. Då förbereds tandbågen i överkäken för bentransplantation (se nedan).
När samtliga permanenta tänder kommit fram vid 12-14 års ålder görs den slutgiltiga tandregleringen. Vid behov ersätts saknade tänder med tandbro eller implantat när barnet vuxit färdigt.
Felplacerade tänder och tandregleringsapparatur gör att tänderna ofta blir svåra att hålla rena. Det är därför mycket viktigt att barnen tidigt får lära sig god munhygien. Tandlagning sköts, som hos alla barn, av allmäntandvården.