Donationsveckan: Gustav, 18, fick en ny lever

Nyhet 2023-11-06

Tidig mars 2015. Gustav Weissinger är nio år och har ofta ont i magen. Han känner sig energilös och har svårt att hålla jämn takt med klasskompisarna, inte minst på idrotten. Ofta kräks han.

– Läkaren på vårdcentralen trodde först att det var ett övergående virus men skrev remiss för leverultraljud för säkerhets skull. Men Gustav blev bara sämre, fick ryggont, ballongmage och svullet ansikte. Redan två dagar efter ultraljudsundersökningen behövde vi söka hjälp igen på Norrlands Universitetssjukhus och Gustav blev direkt inlagd, berättar pappa René Weissinger.

Proverna visar på dåliga levervärden, mer än så kan läkarna inte säga. Efter tre dagar flygs familjen med patientflyg till Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. Man vågar inte vänta längre.

– Allt gick så snabbt. Jag ville inte förstå att mitt barn var så sjukt, säger mamma Katrin Dirnberger.

Wilsons sjukdom

I Stockholm görs en rad undersökningar. Gustav minns att han är spenderar mycket tid sängliggande med sladdar runt huvudet.

– Det var som Stranger Things. Jag var så himla trött, men fick inte somna, säger han.

Efter tre veckor får de besked: Gustav har Wilsons sjukdom. Den orsakas av att koppar lagras i kroppen i stället för att utsöndras och då skadar lever och hjärna.

– Ämnesomsättningen slutar fungera. Det var därför Gustav kräktes. Han kunde inte behålla maten, säger René.

Sjukdomen är ärftlig och båda föräldrarna måste vara bärare av en förändrad gen. Risken för att barnet ska få sjukdomen är 25 procent. Gustav hade otur. Han blir satt på en medicin som ska ta bort extra koppar från kroppen.

– Läkaren säger att Gustav inte kommer att bli bättre inom det närmsta halvåret – men att han inte får bli sämre heller, säger Katrin.

Men Gustav blir sämre. Nu följer många turer fram och tillbaka till Karolinska Universitetssjukhuset. Emellanåt är han inlagd på sjukhuset i Umeå.

Väntan på organ

I maj 2015 är Gustav i dåligt skick. Läkaren är orolig. Det kan bli aktuellt med en akut levertransplantation, konstaterar han. Gustav sätts upp på listan för organdonation. Han har blodgrupp B, vilket å ena sidan är bra eftersom inte så många har det. Å andra sidan kan man behöva vänta längre på ett organ.

Familjen spenderar mycket tid på Ronald McDonald Hus vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Det är ett tillfälligt boende för familjer med svårt sjuka barn som behöver specialistvård på universitetssjukhus och det finns på flera platser i Sverige.

– Första gången vi kom dit sa jag till Katrin ”Det är så fint här, jag vet inte om vi har råd att betala!”, säger René och ler åt minnet.

Katrin fyller i:

– Vi har så många bra känslor för det huset. Det blev ett viktigt hem hemifrån för oss.

René igen:

– Stämningen mellan familjerna som bor där är väldigt fin, trots att man är i kris.

Hemma och vänder

9 juni återvänder familjen hem till Umeå i väntan på en ny lever. Klockan har hunnit slå sex på kvällen när de kommer fram till huset i skogen. Gustav är överlycklig. Han har längtat efter att få sova i sin egen säng och mysa med katten. Farmor har lagat middag och bjudit in en granne. De äter tillsammans och har trevligt. Kvart i åtta ringer telefonen. Det är Karolinska Universitetssjukhuset. Det har fått in ett organ och nu är det är bråttom. Gustav blir ledsen.

– Jag satt på mitt rum när mamma och pappa kom och sa att vi måste åka tillbaka till Stockholm direkt. Jag förstod, men jag ville verkligen inte åka hemifrån igen.

Pappa René  minns att han berördes starkt av sonens reaktion.

– Nu är barndomen över, tänkte jag.

De landar i Stockholm klockan tio samma kväll och möts av en ”fantastisk” man som tar dem med sjuktransport från flygplatsen. Hans värme och empati betyder allt i denna stund.

Det är dags

Morgonen därpå görs Gustav redo för operation. Men så förändras bilden. Vid en EKG-undersökning (en metod för att mäta hjärtats elektriska aktivitet) upptäcks en deltavåg som inte synts vid tidigare kontroller. Med ett försvagat hjärta ökar riskerna vid operationen. Ska man gå vidare?

– Ansvarig läkare kom fram till oss och sa att vi föräldrar måste fatta ett beslut. Han fick inte ge någon rekommendation, men sa att det var ett väldigt bra organ och att ”om vi gör det, tror vi på det”, säger René.

– Jag tänkte att det egentligen inte fanns något annat alternativ. Tänk om Gustav blev ännu sämre? Det är inget liv heller, säger Katrin.

”Ta hand om honom nu” är det sista Katrin och René säger till operationsteamet innan de lämnar Gustav i operationssalen. Sedan bryter de ihop.

Väldigt törstig

Vanligtvis tar en levertransplantation cirka 8-12 timmar. Redan efter fem och en halv timme kliver kirurgen in i rummet där Katrin och René ligger och vilar. De är helt slut av oro och sömnbrist.

– Eftersom det gått så snabbt tänkte vi att operationen misslyckats. Men allt hade gått bra!

Gustav flyttas till intensivvårdsavdelningen. Han är vaken men inte helt medvetande.

– Jag minns att jag var väldigt törstig. Och att jag stördes av alla slangarna.

På transplantationsavdelningen

Gustav har ont och skriker högt när det är som värst. I teamet runt honom ingår två personer från smärtbehandlingsenheten för barn.

– De var helt underbara med Gustav. Och vi fick så många bra tips. Bland annat att vi skulle lägga Gustavs händer på magen, trots alla förband, för att han skulle få en relation till sin kropp, även den sårade delen. För att det inte skulle kännas främmande, säger René.

En annan viktig person som återkommer är mannen som kört dem med sjuktransport från flygplatsen.

– Några dagar efter Gustavs operation kom han med en Kalle Anka-tidning till Gustav och kaffe till oss, säger Katrin.

Hemåt igen

Familjen blir kvar på sjukhuset i en knapp månad innan det är dags att åka hem – med kontroller för Gustav i Stockholm varannan vecka. Hösten tar vid. Hans värden sjunker. Han medicineras. Det hjälper. Men runt jul uppstår nya komplikationer: leverklåda. På handflator, fötter, överallt. Läkaren förklarar att det beror på att gallan inte kan komma ut och trycks tillbaka in i blodkretsloppet. Levern blir då inflammerad.

– Vad jag än gjorde gick klådan inte bort. Den var värre än smärta, säger Gustav.

För att kunna sova får han lugnande och sömnmedel.

– Det här var en väldigt jobbig tid, säger René.

I slutet av januari sätts en stent in för att vidga gallgången. Det ger effekt direkt. Sex gånger behöver stenten bytas ut innan den avlägsnas helt i augusti 2017.

Vill studera film

När vi träffar Gustav och hans föräldrar i september 2023 är det deras sista vistelse på Ronald McDonald Hus i Huddinge. Gustav har fyllt 18 år. Efter åtta år som svårt sjuk patient är läget stabilt. Han mår bra. Framöver kommer han att genomgå en biopsi vart femte år på Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm och ett blodprov var tredje månad. Det sker hemma i Umeå. Där går han nu på gymnasiet, teaterlinjen.

– Jag är med i en teatergrupp och vi träffas mycket efter skolan. Vi spelar Dungeons & Dragons tillsammans. Jag skriver också en del, fantasy och science fiction, och just nu på ett manus till en film vi ska göra i skolan.

I framtiden vill Gustav studera film eller litteratur och kanske utbilda sig till skådespelare. Att han inte ska tillbaka till barnmottagningen Albatross i Huddinge känns konstigt. Så mycket har hänt, ändå har allt gått så snabbt. Hans föräldrar instämmer:

– Det är lite som att vi sprang efter verkligheten hela tiden. Trots sjukdom och obeskrivlig oro är vi tacksamma för att ha spenderat så mycket tid tillsammans. Den skulle vi kanske inte haft annars.

Text och bild: Nneka Magnusson Amu

Ronald McDonald Hus i Huddinge 30 år