Tarmrehabilitering för barn nytt nationellt uppdrag för Karolinska Universitetssjukhuset

Nyhet 2023-05-24

Med tarmsvikt menas ett tillstånd där tarmens upptagningsförmåga är så låg att extra näringsämnen, vätska och salter behöver tillsättas via blodet. Tarmen hos dessa barn kan till exempel vara för kort eller för sjuk på annat sätt för att kunna ta upp tillräcklig näring ur födan för tillväxt och kroppslig utveckling.

– Då behöver vi ge barnet näring- och/eller vätska genom en permanent infart i blodbanan, så kallad parenteral nutrition, PN. Innan det blev tekniskt möjligt i slutet av 1960-talet att ge näring till blodbanan överlevde inte patienter med tarmsvikt. De senaste 20–30 åren har omhändertagandet av barn med kronisk tarmsvikt utvecklats dramatiskt, säger Henrik Arnell, överläkare och sektionschef på Barngastroenterologi, hepatologi och nutrition vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

Gruppen unga patienter, från nyfödda till 18 år, med kronisk tarmsvikt är relativt liten (fn cirka 80 barn i Sverige), men de har ofta mycket långvariga och påtagliga vård- och omsorgsbehov med stor inverkan på livskvaliteten.

– 3–4 patienter per 100 000 barn och ungdomar behandlas för kronisk tarmsvikt. De får parenteral nutrition i hemmet, och med rätt behandling kan de allra flesta på lång sikt bli av med sin parentera nutrition. Men ett fåtal av dem är så svårt sjuka och drabbas av sådana komplikationer att de kan behöva genomgå en omfattande transplantation av bukens organ, säger Henrik Arnell.

För två decennier sedan var tarmsvikt hos barn förenat med hög dödlighet – så är det inte längre.

Vård av kronisk tarmsvikt i dag handlar mycket om att förutse och om möjligt undvika komplikationer, för att tarmen ska kunna växa till och patienten komma ur sin parenterala nutritionsbehandling – eller som det heter i uppdraget för nationell högspecialiserad vård: tarmrehabilitering.

– Vi ska hålla komplikationerna borta och därigenom rehabilitera tarmen så att den fungerar tillräckligt bra för att bli självständig. De allra flesta kan vi hjälpa till ett fungerande ätande genom att tarmen långsamt, långsamt växer till och att vi stöttar den tillväxten medan barnet växer, säger kollegan Christina Wahlstedt, nutritionssjuksköterska.

Ännu för två decennier sedan var tarmsvikt hos barn förenat med hög dödlighet – så är det inte längre.

Den moderna vården omfattar ett väloljat multidisciplinärt teamarbete med barn och vårdnadshavare i centrum.

En viktig nyckel till den positiva utvecklingen är tidiga insatser och ett engagerat teamarbete.

– Den moderna vården omfattar ett väloljat multidisciplinärt teamarbete med barn och vårdnadshavare i centrum. Det handlar om att lära föräldrarna ta hand om sina barn genom ett bra team av sköterskor, dietister, kuratorer, psykologer och läkare, som stöttar dem på den här resan, säger Henrik Arnell.

Den vanligaste orsaken till kronisk tarmsvikt hos barn är kort tarmsyndrom och här är prognosen särskilt god numera.

– Endast ett fåtal barn med neonatalt kort tarmsyndrom är beroende av parenteral nutrition efter 4–5 års ålder – de flesta blir fria från sin parenterala nutrition redan under första eller andra levnadsåret. Sedan finns det barn med kronisk tarmsvikt som behöver fortsatt PN-behandling, men de slipper oftast tidigare fruktade komplikationer, säger Henrik Arnell.

Med ett NHV-mandat i ryggen kommer såväl förpliktelser som förhoppningar.

– Uppdraget ger oss ett mer tydligt mandat. Vi kommer att kunna fortsätta göra det vi redan gör och är bra på. Vi får också möjlighet att med de andra NHV-centra i Göteborg, Uppsala och Malmö/Lund utveckla vården ännu mer. Vi har redan ett bra och välfungerande samarbete med återkommande gemensamma möten där vi diskuterar de svårast sjuka patienterna, och hur vi bäst kan ge liknande, enhetlig vård till alla barn med tarmsvikt, oberoende av var i Sverige de bor, säger Christina Wahlstedt

Henrik Arnell:

– Vi tror att det är en bra arbetsfördelning med fyra centra för tarmrehabilitering av barn i Sverige. Det blir en tydlighet också gentemot övriga Sverige. Barnen ska följas på ett av dessa fyra centra och vi ska ha de resurser som behövs för detta. Sedan ska vi utveckla så bra tekniska lösningar att vi kan ha möten med utomlänspatienter och deras lokala vårdgivare utan att de inte behöver komma hit så ofta.