ECMO-dagen bjöd på känslofyllda återseenden

Nyhet 2023-05-22

En vanlig måndag för många – men inte för de drygt 200 personer som samlats på Karolinska på ECMO-dagen 15 maj. En nyinstiftad dag för både före detta ECMO-patienter, anhöriga och medarbetare på Karolinska att mötas och bearbeta sina upplevelser. Dagen bjöd på informativa föredrag, en demonstration av ECMO-maskinen, tävling och lunchmingel, men också känslosamma återblickar och en hel del tårar hos såväl tidigare patienter som medarbetare.

ECMO, Extracorporeal Membran Oxygenering, en livräddande insats i form av en modifierad hjärtlungmaskin som syresätter blodet utanför kroppen via ett membran. För de allra flesta som blir kopplade till en ECMO-maskin så är det den allra sista utvägen och utgången är högst osäker.

Victor låg 66 dagar i ECMO-maskin

En av de som var på plats var före detta ECMO-patienten Victor Turner-Alexandersson, som kom med sin mamma Gunnel Alexandersson och äldre bror, Martin Nick Alexandersson.

För Victor, som var elitspelare i volleyboll, började det hela 2011 med en vanlig förkylning. Men efter ett par dagar fick han en svår bakteriell infektion som ledde till blodförgiftning och skadade lungan kraftigt. Enligt läkarna på hans hemsjukhus skulle han inte överleva natten, och behövde kopplas till ECMO.

Det här var den 17:e november 2011 och på grund av platsbrist i Sverige flögs Victor initialt till England. Men när hans dagar i ECMO tickade upp mot 16 dagar så ville de brittiska läkarna ge upp hoppet. Det vägrade dock Victors svenska läkarteam, så de hämtade hem honom till Sverige. Detta ledde till att Victor blev den patient i världen som vårdats längst i ECMO med egna lungor – hela 66 dygn.

– 17 januari 2012 är första dagen jag minns, det var min 20-årsdag, säger Victor.

Då var han fortfarande kopplad till ECMO men äntligen på bättringsvägen. Han hade tappat 32 kg och en lång rehabilitering väntade. Under åren därefter har han genomgått flera reparerande operationer och även idag bär kroppen synliga spår efter ECMO-vården, bland annat i form av ärrbildning.

”Hans lunga såg ut som en schweizerost”

Tillbaka till ECMO-dagen. Vid lunchtid pausades föreläsningarna till förmån för ett lunchmingel. Många minnen väcktes till liv när före detta ECMO-patienter och den personal som vårdat dem möttes, och det delades ut kramar till höger och vänster.

I lunchminglet träffade Victor på Pär Forsman, tf överläkare på ECMO-avdelningen, som var med och vårdade Victor 2011–2012.

– Victor var otroligt sjuk, hans lungor såg ut som en schweizerost med alla hål, säger Pär.

När Pär börjar tala väcks minnen hos Victors bror, Martin Nick:
–Jag kommer ihåg din röst så tydligt, den var så lugn jämt. Du ringde oss i ett akut samtal mitt i natten, men som ingav lugn. Du sa med lugn röst att ”Vi har uppförsbacke ikväll, och jobbar för fullt. Jag vill att ni kommer hit, det är bra om ni är här”, säger brodern.  

Pär minns också, och vänder sig till Victor för att förklara:

– Just det! Det var då du var på operation och vi hade problem med pumpen. Du fick luft i din apparat och du fick hjärtstillestånd, så Björn (en annan läkare, reds anm) fick försöka få igång hjärtat och jag jobbade med att få ur luften. Det är fortfarande idag det värsta jag varit med om under hela min tid med ECMO-behandling, berättar Pär.

– Jag minns att du berättade att det var svårt för kirurgerna att sy, att hans lungor var som smör, flikar Victors mamma Gunnel in.

– Han var ung och stark, annars hade det nog aldrig gått. Det är helt underbart att se de före detta patienterna här idag – jag tror att den här dagen är minst lika mycket för oss, säger Pär och Victor instämmer.

Hindras inte av sjukdomstiden

Efter tillfrisknandet så besökte Victor Karolinska och vårdteamet flera gånger. Idag har Victor mest sporadisk kontakt med Pär, men i början hördes de av ofta.

– Då kunde jag även ringa till er och rådfråga när lungläkarna på mitt hemsjukhus sa något. Och fortfarande har jag kontakt med en intensivvårdsläkare och en kirurg här, säger Victor.

Långt ifrån alla blir fullt återhämtade efter att ha överlevt vård i ECMO. Victor har inte låtit sin tid i ECMO bromsa honom, trots att hans lungkapacitet bara är drygt 60 procent. Han genomförde år 2014 ett cykellopp till Paris från Sverige tillsammans med en av läkarna som han lärt känna på Karolinska. Idag jobbar han som personlig tränare och är dessutom pappa till en 10 månader gammal dotter – som bär ett namn med en speciell innebörd: Liv.

Text & Foto: Josefine Franking

En av talarna under ECMO-dagen var Robert Kavhed, som varit kurator på ECMO-avdelningen på Karolinska i flera år. 

Hej Robert, vad berättade du om i din föreläsning?

– Jag berättade om vad jag stöter på som kurator i ett medicinska kontext. Jag är en del av teamet men avlastar mer kring det psykosociala, så att övriga personal kan koncentrera sig på det medicinska. Initialt under vårdtiden på ECMO är patienten så djupt nedsövd och det leder till mycket kontakt med framför allt närstående och anhöriga, barn och syskon. Jag vill också nämna den existentiella dimensionen av det hela, att det inte bara akut är ett krisomhändertagande och därefter allmänt psykosocialt fokus. Många av patienterna ligger under lång tid på ECMO och de närstående undrar återkommande om patienten, deras barn, förälder eller käresta kommer att överleva. Jag försökte beskriva en vistelse på ECMO utifrån patientens, anhörigas och personalens synvinkel.

– Sedan är en del av mina uppgifter praktiska, att se till att patienten får ersättning från Försäkringskassan, betalning sker av hyresavier – jag har hört historier om folk som kommit hem efter en lång tids vård på intensivvårdsavdelning och sjukhus och när de kommit hem då har de blivit vräkta på grund av att ingen har betalat räkningarna.

Hur kändes det att vara här?

– Det är känslomässigt drabbande. Det som gör att man orkar hålla på med detta jobb är att se att det bär frukt – att de flesta patienter faktiskt överlever och mår så bra som de gör efter en så otroligt intensiv behandling. Och att närstående, barn, vuxna och syskon också har tagit sig igenom den tiden som kommer efter ECMO med intensivvård och en lång rehabiliteringstid.

– Även att få se de här små barnen som är här idag – många av dem var nyfödda när de hamnade i ECMO – och att få se dem komma tultandes och käka korv… Det är jättehäftigt och väldigt känslomässigt.