5-årsutvärdering av Europeiska referensnätverken i mål

Nyhet

”Ett komplicerat och omfattande arbete”

Från vänster: Anna-Carin Norlin, Peter Bergman, Edvard Smith, utvärderare 1, utvärderare 2, Marie Meeths, Mikael Sundin och Susanne Hansen på ERN RITA (Immunbristsjukdomar, autoinflammatoriska och autoimmuna sjukdomar)

Europeiska referensnätverken (European Reference Networks), ERN, sammankopplar den främsta expertisen i Europa för att hantera komplexa och ovanliga medicinska tillstånd som kräver en koncentration av kunskap och resurser.

Målet är att kunna erbjuda ett bättre omhändertagande av enskilda patienter och ett ökat kunskapsutbyte. Medlemskap i ett ERN-nätverk bidrar även till att förstärka Karolinska Universitetssjukhusets varumärke och anseende internationellt.

Det är EU-kommissionen som kontrollerar och finansierar ERN. För att kartlägga nyttan av ERN initierade kommissionen en 5-årsutvärdering med start i december 2022. Karolinska Universitetssjukhuset har 20 medlemmar i olika ERN varav 18 av nu deltagit i 5-årsutvärderingen.

Återkoppling från EU kommissionen väntas i juni.

Utvärderingen, som hanterats av ett externt konsultföretag, har skett i tre faser, varav den sista fasen omfattade ett besök på Karolinska Universitetssjukhuset (on-site audits). Elva av sjukhusets ERN-medlemmar har genomfört dessa platsbesök.

Arbetet med utvärderingen har skett i samarbete mellan olika staber och verksamheter. Platsbesöken har administrerats av verksamheterna lokalt. Gemensamt för alla är att arbetet har uppfattats som omfattande och krävande.

Den 17 maj genomfördes det sista platsbesöket på Karolinska Universitetssjukhuset. Återkoppling från EU kommissionen väntas i juni.

Kansli NHV vill tacka alla medarbetare för gedigna insatser i en komplicerad, byråkratisk och tungrodd process.

Utvärdering med 24 kriterier

  • EU-kommissionen påbörjade den 5-åriga utvärderingen av de europeiska referensnätverken i december 2022. Utvärderingsprocessen är i sin slutfas nu och kommer att ha tagit ca 1 år när de slutliga rapporterna är färdigställda.

  • Syftet med utvärderingen är att ta vara på lärdomar och identifiera problemområden samt undersöka ifall referensnätverken leder till de fördelar för patienterna som det var tänkt när dessa skapades.

  • Utvärderingen genomförs av ett oberoende expertorgan som utsetts av EU-kommissionen. Det oberoende utvärderingsorganets uppgift har varit att utföra en extern utvärdering av nätverk och vårdgivare.

  • ERN-medlemmarna utvärderades på 24 operativa kriterier med 64 mätbara indikatorer varav 29 centrala, fördelade på sju områden: patientcentrerad vård, organisation och ledning, forskning och utbildning, utbyte av sakkunskap och e-hälsa, kvalitet och säkerhet, kompetens och vårdresultat samt personalresurser.

18 ERN-medlemmar har utvärderats

  1. Endokrina sjukdomar (Endo-ERN)
  2. Njursjukdomar (ERKNet)
  3. Skelettsjukdomar (ERN BOND)
  4. Kraniofaciala missbildningar och öron-, näs- och halssjukdomar (ERN CRANIO)
  5. Cancer hos vuxna (solida tumörer) (ERN EURACAN)
  6. Hematologiska sjukdomar (EuroBloodNet)
  7. Urogenitala sjukdomar och hälsotillstånd (ERN eUROGEN)
  8. Euromuskulära sjukdomar (ERN EURO-NMD)
  9. Transplantationer på barn (ERN TRANSPLANT-CHILD)
  10. Multisystemiska kärlsjukdomar (VASCERN)
  11. Genetiska tumörrisksyndrom (ERN GENTURIS)
  12. Ärvda och medfödda anomalier (ERNICA)
  13. Medfödda missbildningar och sällsynta intellektuella funktionsnedsättningar (ERN ITHACA)
  14. Sjukdomar i andningsorganen (ERN LUNG)
  15. Pediatrisk cancer (hematoonkologi) (ERN PaedCan)
  16. Hepatologiska sjukdomar (ERN RARE-LIVER)
  17. Immunbristsjukdomar, autoinflammatoriska och autoimmuna sjukdomar (ERN RITA)
  18. Ärftliga metaboliska sjukdomar (MetabERN)

Senaste nyheterna

Prenumerera

Fler nyheter