Barnneurologmottagningen i Solna startade ungdomsgrupp för att stötta tonåringar med epilepsi

Nyhet 2022-06-14

På Barnneurologmottagningen vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna bedöms och behandlas barn med utvecklingsavvikelser, neurologiska sjukdomar och funktionshinder.

Avdelningen har länge haft som mål och ambition att utöka stödet för ungdomar med epilepsi. Ett arbete som nu äntligen har kickats igång.

- Få saker är så viktiga som att lyfta ungdomar och arbeta med deras självkänsla. Vi på Barnneurologen är ett härligt team och vi har en fantastisk chef. Så jag bestämde mig för att nu är det dags och vi borde köra igång direkt. Allt gick då mycket fort och inom loppet av bara några veckor hade vi styrt upp ett program med föreläsningar och aktiviteter, berättar Sandra Rådström, specialistsjuksköterska på Barnneurologmottagningen.

Det som är nytt för ungdomsgruppen är att barnens vänner var inbjudna till den första träffen då det, bland annat, hölls en föreläsning om epilepsi och hur man ska förhålla sig vid ett anfall.

- Det som var mest fantastiskt var att få se alla ungdomar tillsammans. Inom loppet av några minuter byte de erfarenheter med varandra och samtalen kom snabbt igång. Många av våra ungdomar har aldrig träffat någon annan med epilepsi och det finns ett behov av att träffa andra i liknande situation, säger Sandra Rådström.

I gruppen skapades alltså direkt en gemenskap och ett igenkännande mellan dessa barn och ungdomar. Förutom att de delar många erfarenheter så har de samma tankar och farhågor inför framtiden och under träffarna bollades frågor som; kan jag ta körkort, kommer jag att kunna skaffa barn, kommer min epilepsi försvinna eller bli värre. Vid första tillfället fick ungdomarna också anonymt ställa frågor till oss och till varandra inför nästa träff. En av frågorna löd; ” Att få epilepsi förändrade synen på mig själv, min identitet, vem jag är. Kanske känner andra likadant? ”.

- Självkänsla är något som ligger mig varmt om hjärtat och kunde jag ge bort en rejäl dos skulle jag ge det till alla våra ungdomar. Därför kontaktade jag Mia Törnblom som har skrivit böcker om just självkänsla och tack vare hennes generositet kunde vi också dela ut en bok som hjälper barnen att jobba med sin självkänsla, berättar Sandra Rådström.

De föräldrarna som följde med vid första tillfället ville gärna komma tillbaka vid andra tillfället för att diskutera och samtala med varandra.

- Vi vet att behovet av stöd är stort och vår ambition är att alla ska erbjudas stöd i anpassade grupper, både små barn, deras föräldrar och ungdomar. Drömmen är att alla som har epilepsi ska vara stolta över sig själva och vilka de är, oavsett sjukdom, säger Sandra Rådström. Barnneurologmottagningen i Solna.

Vid Barnneurologmottagningen bedöms och behandlas barn med utvecklingsavvikelser, neurologiska sjukdomar och funktionshinder. Många av barnen är multihandikappade och behöver en multidisciplinär bedömning och behandling.

Utvecklingen går mot allt fler samarbetsmottagningar där flera specialister bedömer barnet samtidigt. Exempel på diagnoser då detta görs är epilepsi, CP-syndrom, barnneurokirurgiska sjukdomar, plexusskador, dysmeli, artogryphos och muskelsjukdomar.

Här finns också ett team där flera olika yrkesgrupper ingår och som arbetar med att rehabilitera barn med förvärvade hjärnskador.