Patientens röst starkare i värdebaserad vård

Nyhet

Som patientrepresentant hjälper Karl Rombo Karolinska Universitetssjukhuset att utveckla neonatalvården till att bli värdebaserad. Att satsa mer på psykosocialt omhändertagande och att hålla ihop vården för hela familjen under lång tid är viktiga delar.

För sex år sedan fick Karl Rombo en flicka som föddes i vecka 24. Familjen tillbringade fyra oroliga månader på sjukhus, en traumatisk och oviss tid.

– Det fanns många fina enskilda initiativ men ingen enhetlig organisation kring familjecentrerad vård. Kommunikationen fungerade bland annat dåligt vid transporter och överflyttningar, berättar han.

Karl Rombo upplever att neontalvården utvecklats åt rätt håll sedan hans dotter föddes.

Karl Rombo är patientrepresentant inom värdebaserad neonatalvård.

– Idag är medvetenheten större om att det inte bara handlar om att rädda barnet i det akuta skedet. Hen måste också bli bra omhändertagen efteråt, och föräldrarna behöver få stöd eftersom det är de som ska ta hand om barnet.

Erfarenheterna från dotterns för tidiga födsel ledde så småningom till att han var med och startade Svenska Prematurförbundet. I egenskap av ordförande är han nu patientrepresentant i Karolinska Universitetssjukhusets utveckling av värdebaserad neonatalvård.

Viktiga aspekter

En bärande idé i värdebaserad vård är att mäta utfall, alltså resultat, som är viktiga för patienten.

– Vi har lyft fram de psykosociala aspekterna. Föräldrarna hamnar i en livskris. De kan till exempel behöva stöd för att knyta an till barnet och i sin relation till varandra. Där är det multiprofessionella teamet viktigt.

Det psykosociala omhändertagandet av föräldrarna blir också en medicinsk fråga, menar Karl Rombo. Genom att ge föräldrar som behöver hjälp att knyta an till barnet stöd, får också barnet bra förutsättningar att utvecklas kognitivt och intellektuellt.

Karl Rombo ser också patientrepresentationen som helt avgörande för att den värdebaserade vården ska fungera.

– Det finns en del kryphål i systemet för att skapa värde om patienten inte är med. Det går till exempel att sänka utfallsmåtten för att kunna visa upp mer värde för pengarna. Men då är det viktigt att patienten finns där och säger "nej, stopp, det där inte relevant för oss."

Sammanhållet omhändertagande

Att få ett sammanhållet omhändertagande i en vårdkedja som innefattar inte bara sjukhusets resurser utan flera huvudmän är en annan sak som Karl Rombo hjälpt Karolinska att sätta fingret på. Mödravården, neontalvården, BVC och skolhälsovården bör hänga samman.

– Som patient är man helt resultatinriktad. För oss är det irrelevant vem som är huvudman. Däremot är det jätteviktigt att någon håller ihop vården och att det medicinska ansvaret inte hamnar hos föräldrarna. De behöver vara just bara föräldrar.

Snart kommer även ett vårdprogram för prematura barn i Stockholm, det första i Sverige.

– Det är ytterligare ett resultat av Prematurförbundets och Karolinskas gemensamma engagemang. Patienter och profession blir starka och kan göra mycket tillsammans, säger Karl Rombo.

Text och foto: Lisa Thorsén