Centrum för sällsynta diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser har skapats för att bidra till informationsspridning och utbildning för att förbättra situationen för barn och vuxna med sällsynta diagnoser. En sällsynt diagnos definieras som förekommande hos högst 5/10 000 personer inom EU. Diagnoserna ska leda till funktionsnedsättning för att falla under denna definition.
Verksamheten inriktas på:
Temadagar
CSD Karolinska anordnar temadagar för anhöriga och personal kring sällsynta diagnoser.
Temadagar / aktuellt våren 2018
-
18/4 - Medfött diafragmabråck
-
19-20/4 - Nordic Rett Conference 2018
-
25/4 - GRIN2B, en temaeftermiddag
-
26/4 - KBG syndromet, en temaeftermiddag
-
15/5 - KMT2A, en temaeftermiddag
-
15/5 - Litet barn ovanlig diagnos
-
23/5 - "Bästa funkispappan", konferens Ågrenska (Göteborg)
-
25/5 - Seminarium, En dag om Prader Willi syndrom