Team för Prader-Willi syndrom

Mer om teamet

Vid Karolinska Universitetssjukhuset finns mottagningsverksamhet för både barn och vuxna med diagnosen. I teamet ingår barn- och vuxenendokrinolog, barnneurolog, genetiker, vuxenpsykiater, psykolog, sjukgymnast, sjuksköterska, socionom samt dietister. Arbete med ett program för diagnostik, utredning och uppföljning pågår. Teamet samarbetar med övriga expertteam i Sverige och internationella forskningssamarbeten inom endokrinologi, både avseende barn och vuxen, finns liksom samverkan med patientförening och Hälsa och Habilitering.

Teammedlemmar:

  • Marieann Lindqvist-Norén, sjuksköterska,
    barnendokrinmottagningen, koordinator
    marieann.lindqvist-noren@karolinska.se. Tel: 08-517 775 78
  • Ricard Nergårdh, medicine doktor samt överläkare i barnendokrinologi, Barnendokrinmottagningen, Barnmedicin 2, Astrid Lindgrens barnsjukhus (ALB). Ricard ansvarar för den endokrinologiska uppföljningen och tillväxthormonbehandlingen för de barn som har PWS i Stockholmsregionen samt för många barn i övriga landet. Hans forskning fokuserar på aptitreglering och neuroendokrina störningar vid PWS.
  • Charlotte Höybye, docent samt överläkare i endokrinolog vid Kliniken för Endokrinologi, Metabolism och Diabetes vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Hon följer i sitt kliniska arbete vuxna patienter med Prader-Willis syndrom och driver forskning kring ämnesomsättningen vid brist på och vid behandling med tillväxthormon.
  • Kristina Tedroff, docent och överläkare i barnneurologi vid Barnmedicin 3, ALB Solna. Kristina sköter den barnneurologiska uppföljningen för majoriteten av de barn som har PWS i Stockholmsregionen. Hennes forskning finns främst inom området motorikstörningar men ett nytt projekt kring barn och ungdomar med PWS planeras tillsammans med Ricard Nergårdh och psykolog Petra Broström.
  • Britt-Marie Anderlid, medicine doktor och överläkare vid Klinisk Genetik på Karolinska Universitetssjukhuset och Barnmedicin 3, ALB Solna. Deltar i den genetiska diagnostiken samt ger genetisk vägledning i familjer med PWS. Forskningsmässigt engagerad i utvecklingen och implementeringen av nya diagnostiska metoder för diagnostik av genetiska syndrom.
  • Virág Bergkvist, överläkare, specialist i allmänpsykiatri och neurologi, Psykiatri södra Stockholm.
  • Anna Shchokina, barnpsykiater vid Farsta BUP.
  • Magnus Aspdal, sjukgymnast, Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
  • Lena Gummesson, dietist vid Barnendokrinmottagningen, Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
  • Inga-Lena Andersson, dietist vid Kliniken för Endokrinologi, Metabolism och Diabetes vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna.
  • Frida Björkman, representant för PWS-föreningen.
    bjorkmanfrida1@gmail.com
  • Kristina Gustafsson Bonnier, socionom vid Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) Karolinska Universitetssjukhuset samt Informationsenheten vid Habilitering och Hälsa. Samordnare av utbildningsinsatser samt ansvarig för kontakt med patientorganisationer.
    kristina.gustafsson-bonnier@sll.se

Övriga resurspersoner:

  • Petra Broström, psykolog vid Folke Benadotte-hemmet, Uppsala. Forskarstudent i projekt kring barn och ungdomar med PWS tillsammans med Kristina Tedroff och Ricard Nergårdh.