Team för koagulationsrubbningar (inklusive hemofili och von Willebrands sjukdom)

Vården och uppföljningen av de blödarsjuka patienterna är centrerad till hemofilicentrum vid högspecialiserade koagulationscentra. Vid Karolinska Universitetssjukhuset finns mottagningsverksamhet för diagnostik, behandling och uppföljning av både barn och vuxna med blödarsjuka. Patienter kommer till regelbundna besök. I teamet ingår specialistläkare, koagulationssköterskor, sjukgymnast, ortoped, gynekolog och kurator med flera.

Dessutom är kontakt med hemofilicentrum indicerad för behandlingsråd vid trauma, akuta blödningar, inför kirurgi och tandextraktion. Verksamheten har koagulationsjour som har täckning dygnet runt och som konsulteras internt från sjukhuset men också från andra sjukhus i landet. Det rör sig om ca 10 000 konsultationer per år.

Nationellt och internationellt samarbete

Koagulationsmottagningen och Barnkoagulationsmottagningen vid Karolinska Universitetsjukhuset samarbetar med Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och Skånes Universitetssjukhus i Malmö genom det nationella Svenska Hemofiliregistret vilket är ett nytt kvalitetsregister med finansiering via Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Regelbundet samarbete sker inom Nordic Hemophilia Council där alla hemofilicentra i Norden deltar och som täcker en befolkning på nästan 26 miljoner. Barnkoagulationscentrum hör till PedNet som är ett europeiskt nätverk av barnläkare som behandlar barn med hemofili och består av 31 hemofilicentra i 16 olika länder.

Teamet deltar i nationell och internationell forskning samt kliniska prövningar av nya läkemedel inom området. Forskningssamarbete sker inom PedNet, Nordic Hemophilia Council och Svenska sällskapet för trombos och hemostas. Ett projekt pågår tillsammans med VanCreveldklinken i Utrecht, där hemofilibehandling i Sverige och Holland utvärderas och jämförs.

Patientsamverkan

Teamet har god kontakt med patientföreningen Förbundet blödarsjuka i Sverige, FBIS. Vid många aktiviteter är läkare och sjuksköterska från Barnkoagulationsmottagningen vid ALB involverade. Regelbunden samverkan sker genom så kallade nationella brukarrådsmöten. FBIS bedriver för närvarande ett kvinnoprojekt i syfte att diagnostisera underliggande blödningssjukdom hos kvinnor med abnormt rikliga menstruationer. Projektet stöttas av allmänna arvsfonden och representanter för expertteamet har deltagit bland annat vid föreläsningar.

Remissförfarande

För att komma i kontakt med teamet vänder man sig till ansvarig koordinator eller skriver remiss till Barnkoagulationsmottagningen (patienter upp till 18 år) alternativt till Koagulationsmottagningen (patienter som är 18 år eller äldre), Karolinska Universitetssjukhuset Solna, 171 76 Stockholm.

  • Vuxenkoagulationsmottagningen: 08-51773373
  • Barnkoagulationsmottagningen: 08-51775120

Teammedlemmar:

  • Susanna Ranta, docent samt överläkare i barnonkologi och koagulation vid Barnkoagulationsmottagningen, Astrid Lindgrens barnsjukhus (ALB) vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Susanna är intresserad av barn med hemofili och antikroppar mot den saknade koagulationsfaktorn. Hennes forskning fokuserar på operationer av subkutana venportar hos barn med hemofili inom PedNet. Koordinator, ansvarig läkare.
  • Maria Magnusson, medicinsk doktor samt biträdande överläkare i barngastrologi och koagulation vid Barnkoagulationsmottagningen, Astrid Lindgrens barnsjukhus (ALB) vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Hon följer i sitt kliniska arbete barn med hemofili och är PI för klinisk prövning för ny långverkande koagulationfaktorkoncentrat för hemofili A.
  • Tony Frisk, medicinsk doktor samt överläkare i barnonkologi och koagulation vid Barnkoagulationsmottagningen, Astrid Lindgrens barnsjukhus (ALB) vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Han följer i sitt kliniska arbete barn med hemofili och är nationell PI i trombosstudier.
  • Pia Petrini, överläkare i barnkoagulation vid Barnkoagulationsmottagningen, Astrid Lindgrens barnsjukhus (ALB) vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Hon har utvecklat ett internationellt system att evaluera ledstatus, Hemofilia Joint Health Score, samt tidigt förebyggande behandling för att hindra ledskador och deltar med detta arbete i IPSG (International Prophylaxis Study Group). Hon har deltagit i utarbetandet av nationellt hemofiliregister och nationella riktlinjer samt skrivit flera artiklar och böcker om hemofili.
  • Margareta Holmström, överläkare, docent och sektionschef för vuxenkoagulationsmottagningen Hematologiskt Centrum Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Registerhållare svenska hemofiliregistret. Expertrådsordförande i expertrådet för plasmaprodukter och vissa antitrombotiska läkemedel inom Stockholms läkemedelskommitté. Kassör i Svenska Sällskapet för trombos och hemostas. Ansvarig för hemofilivården för vuxna patienter.
  • Jacob Odeberg, professor, specialistläkare, FOUU-ansvarig på vuxenkoagulationsmottagningen Karolinska Universitetssjukhuset Solna.
  • Anna Ågren, överläkare, medicinsk doktor vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Kliniskt fokus på globala hemostasmetoder och von Willebrands sjukdom.
  • Maria Bruzelius, biträdande överläkare, medicinsk doktor vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Kliniskt fokus på venös trombos.
  • Ammar Majeed, specialistläkare, medicinsk doktor vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Kombinationstjänst med hepatologi (50 %) på gastrocentrum. Kliniskt fokus på blödningskomplikationer vid antitrombotisk behandling.
  • Roza Chaireti, specialistläkare, medicinsk doktor vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Arbetar 50% med vuxenkoagulation och 50% med malign hematologi. Forskningfokus, globala hemostasmetoder hos patienter med inhibitorer och hemofili.
  • Maria Ljungqvist, specialistläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Arbetar 50% med vuxenkoagulation och 50% med malign hematologi. Forskar på kvinnor och venös trombos.
  • Valja Vlachou, sjuksköterska vid Barnkoagulationsmottagningen vid Astrid Lindgrens barnsjukhus (ALB) vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Har ett flertal års erfarenhet inom koagulation. Pågående specialistutbildning till barnsjuksköterska
  • Eva Strand, sjuksköterska vid Barnkoagulationsmottagningen vid Astrid Lindgrens barnsjukhus (ALB) vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Specialistkompetens som barnsjuksköterska.
  • Petra Elfvinge, sjuksköterska, sektionsledare, Vuxenkoagulationsmottagningen Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Hennes forskningsarbete behandlar kvinnor med rikliga menstruationer och livskvalitet. Engagemang inom European association for hemophilia and allied disorders /EAHAD- nurses section.
  • Malin Svennefalk, sjuksköterska, sektionsledare, Vuxenkoagulationsmottagningen vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Engagerad i utveckling och värdering av fysisk aktivitet hos patienter med svåra blödningssjukdomar.
  • Elsa Olsson, sjuksköterska, vuxenkoagulationsmottagningen vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Medlem i styrgruppen för Svenska Hemofiliregistret.
  • Christina Martinsson, sjuksköterska Vuxenkoagulationsmottagningen vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna.
  • Doris Näslin, forskningssköterska vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Engagerad i kliniska prövningar och PedNetregister.

Övriga resurspersoner:

  • Therese Hammarberg, medicinsk sekreterare vid Barnkoagulationsmottagningen, Astrid Lindgrens barnsjukhus (ALB) vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna.
  • Magnus Aspdal, sjukgymnast vid Astrid Lindgrens barnsjukhus (ALB) vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Forskningsmässigt engagerad i utvärdering av en ny uppföljningsmetod enligt Haemophilia Early Arthropathy Detection with Ultrasound (HEAD-US) med ultraljud som ny uppföljningsmetod av ledstatus hos barn med hemofili. Utvärdering om det är känsligt och användbart för rutinmässig uppföljning av hemofilipatienters leder.
  • Gun Ståhlberg, fysioterapeut vid Karolinska Universitetssjukhuset. Regelbunden uppföljning av ledscore hos vuxna patienter med hemofili och andra blödningssjukdomar.
  • Jovan Antovic, docent samt överläkare vid Koagulationslaboratoriet vid Karolinska Universitetssjukhuset.
  • Per Wretenberg, professor, överläkare Ortopediska kliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset. Regelbundna konsultationer på koagulationsmottagningen för patienter med blödningssjukdom och ledproblem.
  • Richard Wallensten, docent, överläkare Ortopediska kliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset. Regelbundna konsultationer på koagulationsmottagningen för patienter med blödningssjukdom och ledproblem.
  • Miriam Mints, docent, överläkare, gynekolog vid Karolinska Universitetssjukhuset.