European Reference Networks - ERN

Europeiska referensnätverk

På grund av sällsynta diagnosers komplexitet och sällsynthet har EU beslutat om inrättandet av European Reference Networks eller europeiska referensnätverk (ERN) för komplexa tillstånd, däribland sällsynta diagnoser. Målet med nätverken är att samla den europeiska expertisen som finns inom en diagnos/diagnosgrupp för att kunna erbjuda ett bättre omhändertagande och ökat kunskapsutbyte. Vid årskiftet 2016/17 godkände Europeiska kommissionen de 24 första ERN för sällsynta diagnoser. Mer information om ERN finns här.

Följande multidisciplinära expertteam inom SLL uppfyller, i samverkan med Centrum för sällsynta diagnoser (CSD), EU-kriterierna för Centre of Expertise och är nu huvudmedlemmar i respektive ERN:


Utöver dessa ERN finns följande nätverk där SLL inte har något expertteam som medlem för närvarande:

  • ERN on Rare and Complex Epilepsias, EpiCARE
  • ERN on Rare Neurological Diseases, ERN-RND
  • ERN on Rare and Undiagnosed Skin Disorders, ERN-Skin
  • ERN on Rare Eye Diseases, ERN-Eye
  • Gateway to Uncommon and Rare Diseases of the Heart, GUARDO-HEART
  • Rare Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases Network, ReCONNECT