Medfött hjärtfel

Att ha ett medfött hjärtfel kan vara allt ifrån ett mindre klaffel med behov av sporadisk uppföljning till svårare hjärtfel med tätare kontroller, ändrad medicinsk behandling och eventuellt förnyade ingrepp. Dessutom tillkommer andra problem såsom diskussioner kring träning, yrkesval, familjeplanering, mm.

 För dig som har ett medfött hjärtfel är det viktigt att du blir undersökt av en läkare som har specialkunskap inom detta område. Vi samarbetar med barnhjärtkliniken, specialistmödravården, kliniska genetik specialister, thoraxkirurger, kliniska fysiologer, specialinriktad sjukgymnast och kurator.
Allt detta för att på bästa sätt kunna ta hand om dig i olika stadier av livet.
På vår mottagning träffar du antingen enbart en läkare eller en läkare och en sjuksköterska tillsammans. Vid besöket samtalar vi angående dig och ditt hjärta. Vi undersöker dig genom att lyssna på hjärta och lungor, kontrollera blodtryck och EKG.
Ofta gör vi ultraljud av hjärtat i samband med besöket.
Vid slutet av besöket sammanfattar vi och bestämmer om det behöver göras ytterligare undersökningar som tex Magnetkameraundersökning (MR) eller arbets-ekg samt kommer överens om hur uppföljningen ska se ut.
Hela besöket är alltså helt individuellt och anpassas till vad du och ditt hjärta behöver

Instruktioner vid undersökning eller behandling

Här kan du som patient eller närstående läsa vad som gäller hos oss inför, under och efter ditt besök. Om nedanstående instruktioner inte stämmer med anvisningar du eventuellt fått/får, kontakta verksamheten.

Om du behöver tolk måste du meddela verksamheten det, i god tid, innan ditt besök.

Läs gärna även om din vård på Karolinska: service på sjukhuset, dina rättigheter som patient och din journal.

Inför undersökning eller behandling

Du utreds först på vår mottagning av din GUCH-läkare.Undersökningar görs som behövs för bedömning.
Diskussion sker vid våra regelbundna konferenser där samtliga berörda specialistläkare deltar. Du får därefter besked av din ansvarige läkare om vad vi bedömer är det bästa för dig. Du kallas därefter till GUCH-sjuksköterska för information och förberedelser ( blodprovstagning och ekg) inför ingreppet.
Du kommer till avdelning N15 på hjärtkliniken samma dag som ingreppet utförs.Du medicinerar enligt de ordinationer du har fått tidigare. Du ska duscha, vanlig tvål används, hemma på kvällen eller på morgonen innan du kommer till sjukhuset. Om du är första patient på morgonen får du enbart dricka innan ingreppet. Är du planerad senare får du äta en lätt tidig frukost och därefter enbart dricka.Om du ska sövas vid ingreppet måste du vara fastande från midnatt. Du träffar här en sjuksköterska och vanligen en av operatörerna som skriver in dig inför ingreppet.Vanligen gör vi två till tre ingrepp på en dag varför viss väntan kan förekomma. Du förbereds med en plastkanyl i armvecket i armen och ett vätskedropp samt kan få ytterligare medicin som behövs för ingreppet. Vid behov får du en lugnande tablett. Du transporteras i säng ned till röntgenlaboratoriet där ingreppet utförs.

Under undersökning eller behandling

Du får nu träffa sjuksköterskorna på röntgenavdelningen som gör de sista förberedelserna inför ingreppet. Du kommer att få ligga på en undersökningsbrits. Området där operatören ska sticka tvättas med sprit samt övervakningsutrustning kopplas upp.
Vanligen sticker vi i blodkärl vid ljumskarna eller i arm beroende på vilket ingrepp som ska göras. De flesta ingreppen görs i lokalbedövning vilket innebär att du inte behöver bli sövd. Via blodkärlen införes tunna kanyler (plaströr) som fungerar som arbetskanaler. Själva inläggningen av katetrarna är i stort sett smärtfri förutom sticket och en svidande känsla i samband med lokalbedövningen. Alla undersökningar och ingrepp görs med röntgengenomlysning. Ofta använder vi intrakardiellt ultraljud vilket innebär att vi via vänster ljumske placerar en ultraljudskateter i höger hjärtförmak. Mer detaljerad information finns under respektive ingrepp.
Vanligen kallar vi det som implanteras för ett device. Detta kan se ut på¨olika sätt beroende vad som är ändamålet.
Vi avslutar ingreppet med att sluta instickshålen i kärlen med olika tekniker.
Under ingreppet kommer vi att prata med varandra och även med dig.
Ingreppets planering ska vara tydlig för dig innan det är dags att komma till sjukhuset.  Flera ingrepp som tidigare krävde öppen kirurgi kan idag utföras med så kallad kateterteknik. Detta innebär att ingreppet ofta görs via ljumsken med punktion av ett blodkärl som leder till hjärtat. De vanligaste ingreppen är att mäta tryck i hjärta och lungor, stänga hål i skiljeväggen mellan hjärtrummen och vidga kärl som är för trånga. I vissa fall kan även en hjärtklaff bytas med denna teknik.

Efter undersökning eller behandling

Efter ingreppet kommer du tillbaka till avdelningen där du kommer att ha sängläge i ca 2 – 4 timmar.Därefter kommer du att långsamt få börja röra på dig enligt råd från sköterska. På avdelningen får du även något att äta och dricka. Du kommer att ha EKG-övervakning vilket dock inte hindrar att du kan röra dig fritt på avdelningen.Du får beroende på ingrepp komma hem samma dag, dagen därpå, eller efter några dagar. Detta kommer att förtydligas för dig innan ingreppet. Beroende på vilket ingrepp som utförts kommer du att få göra undersökningar samma dag eller dagen efter ingreppet. Vanligen ultraljud hjärta. Du skrivs vanligen ut av operatören och får då beskrivet för dig hur uppföljningen ser ut.

Det kommer då även att finnas möjligheter för frågor.

Efter en till två veckor blir du uppringd av mottagningssjuksköterska Anita eller Pia för att kontrollera hur du mår.

Du ska givetvis höra av dig till mottagningen tidigare om du har några frågor. Generellt kommer du att rekommenderas att undvika tunga lyft samt träning under två veckor, men detta är givetvis även individuelltVanligen behöver du inte vara sjukskriven

Om du har fått ett device inopererat ska du vid tandbehandling få engångsdos antibiotika upp till 6 månader efter ingreppet.