Svenska polyposregistret upprättades på 1950-talet i syfte att förebygga kolorektalcancer (cancer i tjock- och ändtarm), genom att identifiera personer i riskzonen och erbjuda endoskopiska kontroller.
Idag omfattar registret cirka 2 500 personer fördelat på 240 familjer varav ca 350 personer lever och har sjukdomen. Det föds årligen cirka 7-8 barn med FAP i Sverige. Registret omfattar även ovanligare ärftliga polypostillstånd som juvenil polypos och Peutz-Jeghers syndrom.
Släktutredningar
En viktig del i Svenska polyposregistrets verksamhet är att genomföra släktutredningar för att kartlägga utbredningen av FAP, juvenil polypos och Peutz-Jeghers syndrom i Sverige.
Kunskapscentrum
Registret erbjuder information om alla tre polypostillstånd till berörda läkare och övriga sjukvårdspersonal, men även till patienter och anhöriga samt fungerar som bas för forskning och utvecklingsarbete.
Öppenvårdsmottagning
På Svenska polyposregistrets öppenvårdsmottagning kontrolleras cirka 25% av alla personer med FAP i Sverige. I kontrollprogrammet ingår bland annat endoskopiska undersökningar samt läkar- och sjuksköterskebesök.
Informationsdag
Svenska polyposregistrets Informationsdag för personer med Familjär Adenomatös Polypos (FAP) kommer att anordnas 2013. Har du förslag på programinnehåll maila gärna oss på polyposregistret på: polyposregistretsolna@karolinska.se
Vi som ansvarar för Svenska polyposregistret är överläkare Jan Björk och leg. sjuksköterska Karin Göransson och Kaisa Fritzell. Vi finns på Gastroenterologiskt öppenvårdscentrum, Gastrocentrum Medicin, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna.