Maria Söderkvist är donationsjuksköterska på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Hon vårdar de patienter som drabbats av hjärndöd. Tillsammans med en läkare tar hon kontakt med de anhöriga för att ge dödsbudet och stötta i beslutet om donation. Endast en fjärdedel av alla hennes patienter har meddelat sin egen vilja till donationsregistert.
- Att vara den avlidnes advokat, och försöka få fram vad som var hans eller hennes inställning till donation.
Att stötta de anhöriga för att de ska orka ta in vad som hänt, och tolka den avlidnes vilja. Att vårda patienten rent medicinskt så att en donation blir möjlig och organen blir väl fungerande. Samt att stötta övrig sjukvårdspersonal.
- När en patient på någon av intensivvårdsavdelningarna kanske kommer att få total hjärninfarkt, hjärndöd, ringer personalen till mig. De beskriver den medicinska statusen för att jag redan då ska kunna ge en bra vård ur donationssynpunkt. Det är för att kunna ta till vara så friska organ som möjligt. När total hjärninfarkt misstänks dödförklaras patienten med två metoder. Båda metoderna utförs två gånger. Hela processen tar cirka 2-3 timmar.
- Efter det att jag sökt efter patientens inställning i donationsregistret, vilket sker först efter en dödförklaring. Men vi hittar ganska få där, ungefär var fjärde patient. Sedan är det patientens vilja som gäller, om inte han eller hon har ändrat sig och meddelat det muntligt till de anhöriga efteråt.
- Först meddelar jag eller den ansvarige läkaren, de anhöriga att patienten är död, och låter dem reagera i lugn och ro. När vi ser att de tagit in vad som hänt, tar jag upp frågan om donation med utgångspunkt i donationsregistret. Om patienten inte finns med i registret, frågar jag de anhöriga om de känner till patientens vilja, och ber dem titta i plånboken efter ett donationskort. Hälften har aldrig pratat om donation med sina anhöriga. I de fallen lämnar vi över att tolka den avlidnes vilja till dem.
- Då handlar det om att stötta dem så att de orkar. För de flesta av mina patienter har drabbats av plötsliga, oväntade dödsfall. Situationen ser inte sällan ut såhär: man har sagt hej till varandra efter frukost, åkt till sitt jobb, och när arbetsdagen är slut ringer någon som säger att du måste komma till sjukhuset, för din fru eller din man är svårt skadad…
- Mycket kort. Efter dödförklaringen får du fortsätta intensivvården i 24 timmar. Under den tiden måste vi få de anhörigas tillstånd, utreda patientens lämplighet som donator, och hinna påbörja operationen. Men vi säger direkt att vi inte vill ha ett svar från de anhöriga på en gång. De måste få tid att fundera och diskutera med varandra. Vi försöker ge svar på alla frågor.
- Nej, för de anhöriga är dödsbudet värst. När jag leder in samtalet på donation får de något annat att fokusera på. För en del är det jättejobbigt. För andra är det skönt att kunna tänka på något annat en stund. Ofta upplevs det som något fint att kunna hjälpa andra svårt sjuka människor till ett bättre liv. Kanske inte just då, men efteråt upplevs det av många som något som ger mening.
Jag pratar med alla anhöriga som tagit ställning till donation efteråt, även de som sagt nej, några månader senare. Jag har inte träffat någon anhörig som har ångrat sitt beslut, oavsett om det varit ett ja eller ett nej. Det är det viktigaste i processen – att de fattar ett beslut som de kan leva vidare med.
- I de fall som patienten har meddelat det till donationsregistret, gäller hans eller hennes vilja. Om inte, är det de anhöriga som bestämmer. Det beror också på hur medicinskt lämplig patienten är, och om det finns lämpliga mottagare.
- Jag får ett brev från dem som har koordinerat arbetet kring transplantationen, där det står hur det har gått för dem som tagit emot organen. Den informationen vidarebefodrar jag till de anhöriga.
Alla vill veta. Man får veta ungefärlig ålder och kön, men inget mer om identiteten av sekretesskäl. För de flesta är det viktigaste att det kommit till nytta. Men även när det inte går bra, meddelar jag de anhöriga. Det händer inte så ofta, men även då har de tagit det bra, tycker jag. Ofta hjälper organen flera personer, så även om det går dåligt i ett fall, kanske två eller tre hjälps till ett bättre liv.
- Inget. Jag vet inte hur väntelistan ser ut, och jag vet heller inte hur bråttom det är. Och jag vill inte veta det heller. Min uppgift är inte till att det finns organ att transplantera, utan att stötta de anhöriga och vårda patienten på ett så bra sätt som möjligt.
- Jag är intensivvårdssjuksköterska, med diverse utbildningar i organdonation. Den största utbildningen har jag gått i Spanien som är ett ledande land när det gäller donationsvård i hela världen. De har de bästa siffrorna på donatorer per miljoner innvånare. De är otroligt välstrukturerade och har mycket personal som jobbar med de här frågorna, men jag tycker de är för aggressiva i sin framtoning mot anhöriga.
- Jag är intresserad av att arbeta med anhörigfrågor och ett bra bemötande. Det har alltid varit viktigt för mig. Jag tycker att det är viktigt att anhöriga är informerade och inte undanhålls från det som händer. Även om man informerat, behöver de tid på sig att smälta information och kan behöva höra den igen, eftersom de befinner sig i chock.
- Ja, jag tror att det är en förutsättning för att jobba så aktivt med den här frågan. Jag har pratat med min man och med mina barn, 6 och 9 år gamla om donation. Jag kan tycka att det är skönt att jag och min man vet var vi står i den här frågan, även när det gäller våra barn. Och jag hoppas att jag, om jag skulle hamna i situationen, har kraften att fullfölja mitt beslut.
- Jag tycker att man ska passa på när det är en dokumentär på tv om transplantation. Då kan det bli enklare att prata spontant. Min son brukar säga till mig ”mamma, du ska väl aldrig dö?” Men då svarar jag att det ska jag visst. Många tycker att man inte kan prata om sådant med en 6-åring, men det fungerar. Jag brukar säga att jag hoppas att vi kommer att få ett långt och härligt liv tillsammans innan dess.
- Det som är positivt för mig är att se att de anhöriga i de allra flesta fall hittat en form som fungerar för dem när jag tar kontakt några månader efter donationen. De kämpar på för att komma vidare, trots att de har det svårt med sin sorg i vardagliga situationer. Jag tänker mycket på att ta vara på livet och mina barn. När man har jobbat ett intensivt pass med jobbiga situationer, känner jag hur viktigt mitt eget liv är.