Sjukt kända

– Ärligt talat är jag trött på att prata om MS. När jag fick diagnosen pratade jag om det tills jag höll på att spy.

Louise Hoffsten är Sveriges mest kända MS-patient. När jag når henne på telefon hemma i Enskede förklarar hon att hon numera tackar nej till de flesta intervjuförfrågningar som rör hennes sjukdom. Hoffsten diagnostiserades med multipel skleros i mitten av 90-talet. Då hon fick veta att den nervsjukdom som drabbat henne var obotlig föddes en stor ilska – och samtidigt ett behov av att ventilera den.

– Jag valde själv att gå ut och tala om det. Då hade det skrivits mycket i medierna om AIDS och bromsmediciner, tack vare att kända personer berättat att de var drabbade. Innan jag fick min diagnos skrevs det ingenting om MS. Då tänkte jag att om jag som känd person talar om MS kommer sjukdomen att uppmärksammas mer, vilket hjälper forskningen. Och jag känner också att diagnosen tas mer på allvar i dag.

Louise Hoffsten
”Jag har the blues. Den kallas MS”, skrev rock- och bluessångerskan Louise Hoffsten i sin självbiografi Blues från 1998. Året innan hade hon gått ut med sin MS-diagnos i medierna. I dag kombinerar Louise Hoffsten uppdrag som föreläsare med en artistkarriär. Förra året tilldelades hon Evert Taube-stipendiet.

Louise Hoffsten sätter därmed fingret på något som blivit allt vanligare: Kändisar som ger sjukdomar ett ansikte eller, ännu vanligare, blir affischnamn för kampanjer till stöd för forskning kring olika sjukdomar.

Effekten av kändissyndromet kan man tydligt avläsa i mediearkiven. Louise Hoffsten berättade för första gången om sin MS-diagnos i en dokumentär på TV 4 hösten 1997. En sökning i Presstext på artiklar som nämner ”multipel skleros” under de föregående tio åren ger 43 träffar. För tioårsperioden efter att Louise Hoffsten gått ut och talat om MS är motsvarande siffra över 300.

Ur ett internationellt perspektiv har skådespelaren Michael J Fox på liknande sätt blivit ett ansikte för Parkinsons sjukdom, precis som popstjärnan Kylie Minogue blivit det för bröstcancer, cyklisten Lance Armstrong för testikelcancer eller basketspelaren Earvin ”Magic” Johnson för hiv/aids.

Men kändisar som faktiskt talar offentligt om sjukdomar de drabbats av är än så länge ganska ovanligt – att de lånar sina namn och ansikten till insamlingskampanjer är däremot vanligare. Genom att engagera kända människor i sin kommunikation är organisationer som arbetar för att öka uppmärksamheten kring en viss sjukdom närmast garanterade utrymme i medierna.

Ulrica Klettner är informationschef på Hjärt- och lungfonden, en ideell insamlingsorganisation och en av Sveriges största bidragsgivare till forskning om hjärt- kärlsjukdomar. Under våren har Amelia Adamo och Charlotte Perelli stött deras kampanj Rädda kvinnohjärtat, och i en ny kampanj medverkar Jan Rippe från Galenskaparna som själv drabbats av hjärtinfarkt.

– Alla kända personer som tar ställning för vår fråga väcker intresse. Om människor som folk känner igen engagerar sig och stödjer en fråga blir även andra människor i större utsträckning engagerade, säger Ulrica Klettner.

Michael J Fox arbete med parkinson är kanske det tydligaste exemplet på ett globalt plan. Den stiftelse han grundade i början av 2000-talet, några år efter att han offentliggjort att han själv drabbats av sjukdomen, är i dag världens största privata bidragsgivare till parkinsonforskningen. Michael J Fox stiftelse har skänkt över en miljard kronor till studier kring sjukdomen – och den amerikanske skådespelaren utsågs förra våren till hedersdoktor på Karolinska Institutet.

Michael J Fox
Stjärnan från Tillbaka till framtiden och Spin City diagnostiserades med Parkinsons sjukdom 1991, men offentliggjorde inte sin sjukdom förrän sju år senare. 2000 drog han sig tillbaka från skådespeleriet (även om han gjort kontinuerliga inhopp), och har istället drivit en stiftelse som till dags dato samlat in över en miljard till parkinsonforskningen. Han är hedersdoktor på Karolinska Institutet sedan mars 2010.

Kändisar har ett ”uppmärksamhetsvärde”, säger Ulrica Klettner. Däremot vill hon inte gå så långt som att mäta effekten av kampanjer med kändisar jämfört med dem utan.

– Det vi i första hand gör i vår kommunikation är att berätta om allvaret i hjärt- kärlsjukdomar. Inte många känner till att över en miljon svenskar lider av dem och att det är den vanligaste dödsorsaken i Sverige. Vi berättar detta, och att forskning är en lösning som vi kan erbjuda och som kan rädda fler. Forskarna är våra verkliga hjältar, och de förekommer lika ofta i våra kampanjer och vi vill ge även dem status som kändisar, framhåller Ulrica Klettner.

– Men vi använder kända personer på olika sätt. Ibland är det någon som drabbats själv. Innan han gick bort medverkade längdskidåkaren Assar Rönnlund. Han hade själv hade drabbats av hjärtinfarkt, och genom att en idrottsman som tränat och levt hälsosamt medverkade i en kampanj kunde vi slå hål på myten om att hjärt- kärlsjukdomar bara drabbar dem som lever osunt.

Att använda en kändis i kommunikationen handlar i slutändan om igenkänningsfaktor och identifikation, säger Ulrica Klettner. Där får hon medhåll av Johannes Ivarsson som är copywriter på reklambyrån Waters Widgren/TBWA och har gjort flera kampanjer för Cancerfonden, Sveriges största insamlingsorganisation.

– Tyvärr finns ju ett stigma i samhället kring att prata om sjukdomar, och när kändisar som själva drabbats går ut och talar om det blir det därför väldigt starkt. Av någon halvkonstig anledning har vi alla en relation till kändisar, oavsett vad vi tycker om dem, säger Johannes Ivarsson.

Men just detta, att vi redan har en relation till kändisar, kan också vara ett problem på ett mer generellt marknadsföringsplan.

– Det är alltid vanskligt när man hänger upp en kampanj på någon annans varumärke, eftersom du inte kan styra en kändis utanför själva kampanjen. Säg att Unicef använder en kändis och så går han plötsligt ut och säger att han gillar kokain. Då blir kändisens kokainproblem också ett Unicefproblem, säger Johannes Ivarsson.

I slutänden handlar effekten och trovärdigheten i kändiskampanjer förstås om hur djupt engagemanget är hos dem som medverkar. Johannes Ivarsson påpekar dessutom något annat:

Kylie Minogue
I maj 2005 avbröt den australiensiska popstjärnan en världsturné sedan hon fått en bröstcancerdiagnos. Kylie Minogue opererades strax därefter, och har sedan dess blivit ett globalt ansikte för kampen mot bröstcancer. 2008 förklarade den franska kulturministern Christine Albanel i en intervju att det numera finns en påtaglig ”Kylie-effekt”, som innebär att fler unga kvinnor än tidigare genomgår regelbundna bröstcancerundersökningar.

– När det gäller de här mer behjärtansvärda frågorna har det gått lite inflation i kändiskampanjer. Både kändisen och organisationen vinner på det: kändisen framstår som god medan organisationen får mer uppmärksamhet.

Det här är talande för en accelererande medieutveckling som har gjort just det ”uppmärksamhetsvärde” som Ulrica Klettner talar om till en kändis främsta kapital. Skådespelare och popstjärnor har förmågan att höras genom det allmänna informationsbruset. Därmed skapas också en marknad för dem som allmänna reklampelare för olika frågor, oberoende av om syftet är att rikta uppmärksamhet mot en sjukdom, stödja mänskliga rättigheter eller liknande.

Brittiska tidningen The Guardian skrev i vintras om hur det på den globala kändisscenen numera finns en mindre industri av specialiserade agenter – deras huvuduppgift är att föra samman kända människor som letar efter en ”god sak” att stödja för att höja sin image i allmänhetens ögon med organisationer som kan utnyttja samma kändisstöd i sin kommunikation.

Med detta i bakhuvudet, finns det inte en risk att kändisar generellt reducerar budskapet i en kampanj till något ytligt? Ulrica Klettner tror inte det.

– Kändisar väcker olika känslor hos olika människor, både onda och goda. Vad det handlar om är framför allt att bara använda dem som har ett äkta engagemang. Det tror jag att de flesta kändisar som gör sådana här saker, åtminstone i Sverige, har i dag.

Kändisar som skapar medieintresse kring sjukdomar som tidigare varit okända kan däremot leda till andra problem. Philip Stevens är brittisk forskare och konsult inom vårdpolitik, och tidigare ansluten till den internationella tankesmedjan IPN. Han menar att kändisar, just genom att de är så bra på att skapa uppmärksamhet kring de sjukdomar de engagerar sig i, snedvrider fördelningen av vårdens resurser. Hiv/aidsär ett talande exempel, säger han på telefon från London:

– Aids står bara för ungefär fem procent av dödsfallen i utvecklingsländerna, men ändå går runt en fjärdedel av allt internationellt vårdstöd till bekämpning av sjukdomen. Jämför det med de tusentals andra saker som gör att människor dör för tidigt i utvecklingsländerna – till exempel diarré och sjukdomar till följd av smutsigt dricksvatten, som är det absolut största problemet. Att åtgärda det är mycket billigare än aids-medicin, men skulle rädda många fler liv.

Lance Armstrong
Amerikansk cykelikon som 1996 drabbades av testikelcancer som spred sig till lungor och hjärna. Genomgick omfattande operationer och cellgiftsbehandlingar, och friskförklarades i slutet av 90-talet. Han vann därefter Tour de France sju gånger i rad – ett historiskt rekord. Han driver sedan 1997 stiftelsen Livestrong, vars motto är ”att inspirera och stärka” cancerdrabbade och deras familjer.

När kändisar engagerar sig för att öka uppmärksamheten kring en sjukdom innebär det – om kampanjen är framgångsrik – att sjukdomen politiseras, menar Stevens. Politiker och andra beslutsfattare påverkas precis som alla andra, säger han.

– Även om man önskar att vård inte vore ett nollsummespel, finns det i slutänden bara en viss mängd resurser som ska fördelas. Problemet när man involverar kändisar är att det sätter press på politikerna. För att behålla sitt väljarstöd känner de att de måste ge pengar till den sjukdom som för tillfället är ”mest populär” – om Bono eller Madonna säger att ”nu måste vi stödja den här forskningen”, så är det vad politikerna vill göra. Problemet är förstås att fördelningen av vårdresurser är en mycket mer komplex fråga än så.

När en sjukdom politiseras kan det skymma behovet av stöd till vård av och forskning inom andra ”mindre glamorösa sjukdomar”, säger Philip Stevens.

– I Storbritannien finansieras vården av staten. Samtidigt har vi en stor och kraftfull bröstcancerlobby. Om vi tittar på hur det ser ut hos oss ser vi att bröstcancervården är väl finansierad. Å andra sidan har vi stroke, eller cancertyper som framför allt drabbar män. De har mycket mindre kändisstöd, och vården där har också mycket mindre resurser.

Philip Stevens har ingen enkel lösning på fördelningsproblemet. Även han menar att kändisengagemang kan föra mycket gott med sig. Han nämner den brittiska dokusåpakändisen Jade Goody, en före detta Big Brother-deltagare som 2008 drabbades av livmodercancer och gjorde en dokumentärfilm om sin kamp mot sjukdomen. Följden blev att mängder av brittiska kvinnor valde att kontrollera om de själva hade cancer, och därmed vändes en nedåtgående trend. När Jade Goody avled i mars 2009 gjorde Storbritanniens premiärminister Gordon Brown ett officiellt kondoleansuttalande.

Jade Goody
Brittisk skandalkändis som slog igenom i Big Brother. När Jade Goody 2008 diagnostiserades med livmodercancer valde hon att göra en dokumentärfilm om sin kamp mot sjukdomen. Mängder av brittiska kvinnor testade sig därefter för cancer, samtidigt som engelska sjukvårdsmyndigheterna omprövade riktlinjer som inneburit att man tidigare inte erbjudit livmoderhalsundersökningar till kvinnor under 25 år. Hon gick bort i mars 2009 – dagen efter var hon på förstasidan av samtliga stora brittiska dagstidningar.

– Man kan förstås inte förbjuda kändisar från att kampanja, säger Philip Stevens.

Ur ett globalt perspektiv tycker han snarare att det handlar om att decentralisera besluten och tilldelningen av vårdresurser.

– Mycket av de pengar som ska fördelas finns i dag hos några få myndigheter. Det vore bättre att sprida ut resurserna, så att människor som sitter närmare dem som faktiskt ska få vården kan lägga pengarna där de behövs bäst, säger Philip Stevens.

Att vara drabbad av allvarliga sjukdomar är fortfarande tabubelagt i samhället. Därför får kända människor som själva drabbas av dem så stor betydelse. Genom att tala i medierna om sina diagnoser löser kändisarna, normalt förknippade med underhållning eller sport, upp en del av den ångest vi känner inför sjukdomarna.

När kändisar ger en dödlig sjukdom ett ansikte blir döden i sig kanske inte mindre skrämmande – men åtminstone något mer mänsklig.

Vi avslutar där vi började, med Louise Hoffsten.

– Många människor som själva har en MS-diagnos har hört av sig till mig genom åren. De tycker det är skönt att kunna prata om sjukdomen mer öppet. Och de kan känna igen sig i min situation, säger hon.

– Jag är ingen expert på MS. Men jag kan prata utifrån min egen situation och mina egna livserfarenheter. Alla går igenom jobbiga saker, man går inte igenom livet utan dem. Jag lever med min sjukdom, jag är inte sjukdomen.